Genomica da capovolgimento

Il profilo pubblico dei test genetici diretti al consumatore sta crescendo rapidamente, con il campo previsto che diventerà un business da miliardi di dollari entro tre anni. I servizi spaziano da chiaramente ricreativo ("Ho un gene che causa la cera dell'orecchio duro?") Al personale ("Sono io il padre biologico di mio figlio?") Al medico ("Porto il gene correlato ad un aumentato rischio di cancro al seno?"). La maggior parte dell'attenzione dei media alla genetica dei consumatori è stata della varietà gee-whiz, ma un certo numero di osservatori ha sollevato preoccupazioni sulle implicazioni personali e sociali.

A guidare il gruppo delle aziende di test genetici di start-up è stato affidato a Google 23andMe, che lo scorso autunno ha ritirato la sua commissione per uno spit kit e un account online per visualizzare i risultati a $ 400. La co-fondatrice dell'azienda, Anne Wojcicki (che è sposata con Sergey Brin di Google), dipinge un quadro roseo del futuro genetico che la sua azienda contribuirà a modellare:

"Prevediamo un nuovo tipo di comunità in cui le persone si riuniranno attorno a specifici genotipi, e queste barriere artificiali di paese e razza inizieranno ad abbattere".

Analogamente, la compagnia ha descritto il suo recente taglio dei prezzi come un modo per "democratizzare la genetica personale". E la pagina dei "valori" del suo sito dice:

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"Crediamo che le tue informazioni genetiche dovrebbero essere controllate da te …. Anche se immagazziniamo e ti aiutiamo a interpretarlo, le tue informazioni genetiche sono tue da esplorare ed esplorare".

Bene, un po '. Ciò che 23andMe non emerge è che il suo vero business plan non è vendere sputi kit o interpretare test del DNA, ma compilare vasti database che può vendere ai ricercatori delle aziende farmaceutiche. Un ex scrittore biotech del Wall Street Journal scrive:

Il punto principale da ricordare è che le società di genomica personale non intendono fare soldi vendendo i test. Invece, la loro attività dipende in genere dall'ammassare un gigantesco database anonimo di informazioni genetiche del cliente che possono essere estratte da studi di ricerca da parte di ricercatori accademici o aziende farmaceutiche.

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Anche se "le tue informazioni genetiche sono tue da esplorare ed esplorare", i clienti non possono rinunciare a condividere i loro risultati con i ricercatori.

Ottenere decine di migliaia di persone da pagare per la rivendita dei loro dati genetici richiedeva un marketing creativo. 23eMe è iniziato dando kit gratuiti e adesioni a giornalisti di spicco. L'azienda ha poi utilizzato le sue connessioni con i ricchi e famosi per ritrarre un tubo sput-collection come l'ultimo accessorio di alta moda. Ha approfittato dell'occasione del raduno d'élite, il World Economic Forum, per invogliare i motori e gli shaker del globo con un migliaio di kit di prova gratuiti. Un flusso di foto online pubblicato da Esther Dyson, un investitore e membro del consiglio di amministrazione 23eMe, rivela l'atmosfera gelosa come la saliva dell'élite è stata raccolta. Mostrato sputare in tubi e schmoozing sono i migliori cani di media, investimenti, marketing, infotech, biotecnologie, università e cultura pop. Moving stateside, la celebrità di 23andMe "spit party", in cui i notabili in abiti da cocktail hanno espulso la loro saliva in provette, è stato ospitato dai magnati dei media e pubblicato sia nella sezione Talk of the Town del New Yorker che nella sezione Stili della domenica del New York Times .

Al di là di un accessorio indispensabile, quali sono le aziende di genetica dei consumatori che danno davvero ai consumatori? Molti sostengono di fornire informazioni sui rischi di specifiche condizioni mediche gravi come la sclerosi multipla, l'Alzheimer, il Parkinson e il cancro al seno. Ma i funzionari sanitari in diversi stati, tra cui California e New York, hanno chiesto se questo equivalga a praticare la medicina senza una licenza.

Un certo numero di osservatori – compresi alcuni che in genere salutano le richieste del DNA con un entusiasmo senza riserve – hanno sollevato serie preoccupazioni sul fatto che i test genetici diretti al consumatore siano pronti per la prima serata. Sottolineano che sappiamo poco sull'accuratezza di questi test perché sono regolati in modo inadeguato. E anche quando una correlazione tra una variazione genetica e una condizione è ben caratterizzata, averla non significa che necessariamente si otterrà la malattia in questione. Potrebbe aumentare le probabilità, ma questo non ti dice quando, quanto seriamente o cosa fare al riguardo. I clienti riceveranno informazioni su argomenti potenzialmente mortali, fuori dall'ufficio del medico e senza consulenza genetica.

E come il mio collega Osagie Obasogie ha descritto nel contesto della razza e della biotecnologia, i nuovi test genetici potrebbero facilmente alimentare le tendenze a spiegare la nostra salute – e le nostre disparità sociali e sanitarie – in termini di biologia ereditaria, piuttosto che l'accesso all'educazione, all'edilizia e assistenza sanitaria.

La genetica medica ha un grande potenziale per migliorare il nostro benessere, e c'è molto da dire per la democratizzazione della medicina e l'empowerment del paziente. Ma la genetica dei consumatori solleva una serie di segnali di attenzione. Per ora, stai attento a dove sputi.