Nascondersi in Plain Sight

Guest Blog scritto da Diana (Dee) Kantovich, Assistant Director, Peer2Peer Coordinator, Taishoff Center for Inclusive Higher Education, School of Education, Syracuse University

"Se credi che le persone non abbiano una storia degna di menzione, è facile credere che non abbiano umanità che valga la pena difendere." -William Loren Katz

Tutto ciò che pensavi di sapere sulla storia delle persone con disabilità negli Stati Uniti è sbagliato.

È comprensibile; la disabilità non è un argomento trattato nel tuo curriculum di storia americana standard. Mentre ci sono menzioni occasionali di individui disabili – Helen Keller viene in mente – le vite e le esperienze delle persone disabili sono in gran parte ignorate. E questo è un peccato; è un argomento affascinante che ha volumi per insegnarci come la cultura americana vede le differenze, definisce lo stigma e risponde al cambiamento.

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Fortunatamente, ci sono luoghi come il Museo della disabilità, la storia a Buffalo, New York, che può introdurre il pubblico in questa storia. Il museo è un progetto di People Inc. e si concentra in particolare sulla storia delle persone con disabilità intellettive, una storia che è particolarmente difficile da trovare. Di tutte le categorie di disabilità, la disabilità intellettiva è la più stigmatizzata e la meno frequentemente studiata attraverso un obiettivo storico. In tutta la storia degli Stati Uniti, le persone con questa etichetta vivevano spesso vite invisibili. Circa il 10% delle persone con diagnosi di disabilità intellettiva è svanito nello speciale inferno delle grandi istituzioni statali. Altre persone vivevano nelle loro comunità di origine, sotto la custodia delle loro famiglie o dello stato; tuttavia, la loro libertà di lavorare, di vivere in modo indipendente, di sposarsi e di far diventare le proprie famiglie erano limitate da politiche, atteggiamenti e altre forze al di fuori del loro controllo. Le famiglie, consapevoli dello stigma, a volte evitavano attivamente di attirare l'attenzione sui loro cari disabili. Mentre altri gruppi di persone disabili potevano scrivere le loro storie e memorie, le persone con disabilità intellettive spesso avevano sia una limitata alfabetizzazione sia l'opportunità di raccontare le loro storie.

Anche la prima forma di coinvolgimento della comunità – l'istruzione pubblica – non è stata garantita agli studenti identificati con disabilità intellettive fino al 1975, quando è stata approvata la legge sull'educazione per tutti gli handicappati (successivamente ribattezzata Individuals with Disabilities Education Act o IDEA). Tuttavia, prima degli anni '70 alcune classi esistevano nelle scuole pubbliche e c'erano scuole private per bambini con disabilità. I primi esperimenti nell'insegnamento di bambini intellettualmente disabili iniziarono molto prima, nel 1848. Fu al Museo della disabilità che ho visto una prima fotografia di questa scuola. La didascalia sotto di esso identificava la scuola come "Istituzione per idioti" a Barre, nel Massachusetts fondata dal dott. Hervey B. Wilbur. Ero incuriosito Ci sono voluti diversi anni di lavoro, ma nel settembre del 2016 ho pubblicato il mio libro Beautiful Children: La storia di Elm Hill School e Home for Feebleminded Children and Youth.

Incisione Arial della Elm Hill School

Fonte: il College of Physicians of Philadelphia

Mentre cercava un punto focale per il suo lavoro medico, il dottor Wilbur scoprì il lavoro di un medico francese di nome Edward Seguin. Seguin aveva iniziato a provare tecniche educative per insegnare ai bambini diagnosticati come "idioti" che erano confinati nel manicomio del bicentenario, e aveva avuto un successo inaspettato. Ha iniziato a scrivere su quello che ha definito il "metodo fisiologico di trattamento" per disabilità intellettiva, risultante nel suo libro intitolato Traitement Moral, Hygiène et éducation des idiots et des autres enfants arriérés , pubblicato nel 1846.

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Il metodo enfatizzava l'insegnamento diretto del corpo e dei sensi per interagire, capire e controllare l'ambiente in cui viveva il bambino disabile. Non era molto diverso dall'insegnamento e dall'apprendimento dei bambini tipici, ma i bambini disabili avevano bisogno di più tempo e più intenso insegnamento e pratica per padroneggiare queste abilità. Il dottor Wilbur, elettrizzato da questa nuova informazione, portò alcuni ragazzi con ritardi cognitivi nella sua casa per insegnargli ad usare questo metodo. Nel 1851, il suo lavoro aveva guadagnato tale fama che fu scelto per diventare il Sovrintendente dello Stato di New York, Asylum for Idiots, la seconda scuola statale finanziata pubblicamente per i disabili intellettuali (il Massachusetts aveva il primo). Ha reclutato il dottor George Brown per rilevare la piccola scuola di Barre, nel Massachusetts, che è stata chiamata Elm Hill School e Home for Feebleminded Children and Youth. La famiglia del Dr. Brown mantenne la direzione di questa scuola privata per i successivi novantacinque anni, fino alla sua chiusura definitiva nel 1946.

Wilbur casa intorno al 1848

Fonte: il College of Physicians of Philadelphia

Con quello che ora sappiamo delle terribili condizioni nelle grandi istituzioni statali e gli svantaggi di segregare gli studenti con disabilità intellettiva, è difficile avvolgere la mente attorno al luogo chiamato Elm Hill. Tuttavia, per il suo tempo, la scuola era rivoluzionaria, e non solo per il suo uso del metodo fisiologico. Le scuole statali di tutto il paese adottarono il metodo fisiologico; al fine di mantenere il loro finanziamento, tuttavia, le scuole accettavano solo i bambini che avevano le migliori possibilità di diventare indipendenti e abbastanza produttivi da tornare alle loro comunità. Elm Hill, essendo stato finanziato privatamente da genitori benestanti, non aveva questo mandato. Potevano portare i bambini che non potevano camminare, parlare o nutrirsi da soli, e potevano restituirli alle loro famiglie in condizioni di salute migliori e più facili da curare, così come i bambini che potevano imparare a leggere, scrivere e lavorare indipendentemente.

Con il crescere del numero di studenti, anche la scuola crebbe. La scuola era situata su diversi acri di terreni agricoli lussureggianti. Come parte del loro "trattamento" gli studenti venivano portati fuori il più possibile. Molti studenti avevano i loro cavalli e le loro carrozze. Trascorrevano le loro giornate facendo esercizi in palestra, imparando gli accademici di base in classe, eseguendo le faccende per imparare a seguire una routine e frequentando spettacoli serali che si adattavano alla loro stazione sociale, sotto l'occhio vigile di insegnanti, matrone e direttori. Gli studenti vivevano in stanze private e semi-private, con ragazzi e ragazze separati in diversi edifici.

Nel 1876, il dott. Brown si unì a un gruppo di altri registi che gestivano scuole per i "deboli", e insieme creavano l'Associazione degli ufficiali medici delle istituzioni americane per le persone idioti e deboli (l'associazione esiste ancora come l'Associazione americana su intellettuale e Disabilità dello sviluppo o AAIDD) per studiare le cause della disabilità intellettiva e condividere le migliori pratiche per l'insegnamento. Catharine Brown, la moglie del dottor Brown, è stata eletta per l'associazione a pieno titolo, e ha condiviso diversi documenti nel corso degli anni della sua appartenenza. Era una forza trainante del successo della Elm Hill School.

Gli anni d'oro di Elm Hill e di altre scuole durarono per circa trent'anni. Poi, i grandi pionieri – Edward Seguin, Samuel Gridley Howe, Hervey B. Wilbur e George Brown – morirono e furono sostituiti da uomini che avevano opinioni diverse sulle persone con disabilità e sul loro posto nella società. C'era una grande speranza nei primi anni che i bambini con disabilità intellettive potessero essere "curati" o almeno avere le competenze per una completa indipendenza nell'età adulta. Quando è diventato chiaro che la disabilità intellettiva era un attributo permanente che poteva sempre richiedere un certo sostegno, i nuovi direttori hanno messo in dubbio la necessità di un insegnamento così intenso. La pseudo-scienza dell'eugenetica divenne diffusa e promosse l'idea che le persone con disabilità intellettive (tra molte altre) fossero "inadatte" a sposarsi e avere figli, e raccomandarono una segregazione rigorosa in modo che non diventassero un indebito "onere" per la società. Decine di migliaia di persone sono state forzatamente e inconsapevolmente sterilizzate, alcune come una condizione di liberazione dalle istituzioni.

Elm Hill continuò nel 20 ° secolo adattandosi ai tempi. Cominciarono ad accettare gli adulti disabili come residenti permanenti, e il numero di residenti in età scolare diminuì. Gli edifici e la terra della scuola cominciarono a essere venduti per altri scopi. Alla fine, il dottor George Percy Brown, nipote del dott. George Brown, decise di chiudere definitivamente la scuola nel 1946, e gli altri residenti – tutti gli anziani – furono trasferiti in altre strutture.

Documenti preziosi sulla storia di Elm Hill sono conservati negli archivi del College of Physicians Medical School Library di Philadelphia, in Pennsylvania e nelle collezioni della Barre Historical Society di Barre, nel Massachusetts. Troppo spesso, le persone con disabilità intellettive sono state relegate in una nota nella storia americana; il trauma in atto dell'era eugenica spesso significava che le famiglie si vergognavano terribilmente dei loro membri disabili e li tenevano lontani da un mondo che li aveva etichettati come una minaccia. Trovare una grande collezione con informazioni su persone disabili che fossero persone con famiglie, abilità e interessi è rara e di enorme valore. La raccolta del College of Physicians contiene anche diverse riviste tenute dagli studenti sulle loro attività quotidiane, oltre a numerosi registri delle loro storie mediche e familiari.

Le informazioni sono così complete che ho potuto rintracciare le storie di molti studenti dall'ammissione fino a quando non hanno lasciato la scuola quando è stata chiusa nel 1946.

Margaret Welch, studentessa

Fonte: il College of Physicians of Philadelphia

La cosa più preziosa di tutte sono le fotografie. La Elm Hill School aveva una mostra alla World's Fair di Chicago nel 1893, quindi la scuola e i suoi edifici furono ampiamente ripresi per la mostra. Vengono inoltre conservati esempi di lavoro degli studenti per la mostra.

G. Lowe, studente

Fonte: College of Physicians of Philadelphia)

Spiccano due album fotografici: uno contiene immagini formali dello staff e l'altro, fotografie formali degli studenti. In un momento in cui c'era tanta vergogna riguardo alla disabilità, questi ritratti sono notevoli. Le immagini sono state chiaramente realizzate per mostrare agli abitanti la loro luce migliore: indossano abiti formali, i loro capelli sono in stile e sono posti su sfondi eleganti. Questi bambini erano amati e apprezzati dalle loro famiglie e dai loro caretakers. Erano persone reali, con interessi, idee e storie proprie.

Tutte queste informazioni puntano a una storia molto più sfumata sulla vita delle persone con disabilità intellettiva di quanto abbiamo capito in precedenza. Certamente, alcune persone sono state nascoste dalle loro famiglie o condannate a vivere in istituzioni orribili. Ma c'erano molte, molte persone che hanno vissuto la loro vita senza fanfare. Dove sono le loro storie? Come possiamo usare le lezioni della storia se la storia stessa è incompleta?

Praticamente tutti quelli con cui parlo chi ha più di cinquant'anni possono ricordare un membro della famiglia, un amico di famiglia, un vicino di casa o qualcun altro che conosceva crescendo che aveva un qualche tipo di disabilità intellettiva. Sento l'urgenza di raccogliere queste storie prima che siano perse definitivamente. È successo quasi nella mia famiglia; mia nonna aveva due sorelle con gravi disabilità fisiche e cognitive. Dopo la sua morte e la morte di mia madre, zia e zii, non c'era quasi nessuno a ricordare che le mie zie esistessero.

Conoscete un individuo con disabilità intellettiva nato nel 1965 o prima? Le loro persone con disabilità cognitive erano più indietro nella tua famiglia? Se è così, si prega di registrare la storia prima che sia troppo tardi. Se ti senti così commosso, per favore condividili con me su [email protected] o sulla mia pagina Facebook https://www.facebook.com/HistoryWorthMentioning