Non rinunciare mai alla speranza

Dodici anni fa, quando mio figlio è stato diagnosticato, non ha parlato. Potrebbe essere aggressivo e avere molti comportamenti gravi. La sua perdita di contatto visivo e di messa a fuoco gli ha reso difficile imparare la comunicazione di immagini, quindi siamo passati al linguaggio dei segni. Ricordo chiaramente che il suo primo segno era "altro". Così fondamentale … la necessità di poter chiedere "più acqua" o "più cibo". Ma era comunicazione. All'età di 4 anni, fu in grado di parlare in 4 parole. Anche se forse non ho apprezzato i progressi in quel momento, ci ha dato qualcosa su cui aggrapparci … ci ha dato speranza.

Cinque anni fa mio figlio ha continuato a fare capricci e fuggire regolarmente dalla tipica classe. Dopo una reazione avversa al farmaco in terza elementare, temevo che non lo avremmo mai riportato dove si trovava. I medici non ci hanno offerto alcun modo di riportarlo indietro eccetto aspettare. Pregare. Spero che guarisca mentre lo guardiamo soffrire.

Quattro anni fa i suoi comportamenti iniziarono a diminuire a scuola. Eppure abbiamo avuto ancora molte giornate difficili e chiamate dall'insegnante. Nonostante le difficoltà, le cose sembravano migliorare lentamente alla fine del 4 ° anno. Ha imparato a suonare la batteria. Stava ottenendo buoni voti, e abbiamo potuto vedere che poteva funzionare bene in un contesto inclusivo per il lungo termine. La speranza ha davvero iniziato a emergere.

Stasera ho visto mio figlio suonare la sua batteria nel concerto della 7a elementare. Quando siamo arrivati, è andato in modo indipendente nella stanza della band e poi è salito sul palco con il resto dei bambini. Anche se il suo direttore di band regolare era assente a causa di malattia, e c'era un direttore sostituto, Tyler ha gestito il cambiamento come se non fosse un problema. Ai miei occhi, era a dir poco stupefacente.

E ancora una volta, mi viene in mente il miracolo dei suoi progressi. Il semplice atto di un concerto musicale mi ha fatto venire le lacrime agli occhi e le emozioni di speranza in superficie. È successo spesso quest'anno ma sono sorpreso ogni volta che succede. So molto quanto siamo fortunati. Mio figlio lavora così duramente per tenerlo insieme a scuola, ma non possiamo mai presumere che il progresso verrà solo a lui. Spero, si. Supponi, mai.

Il mese scorso si è mostrato forte al suo primo incontro IEP. Ero nervoso per lui ma lo ha fatto. Abbiamo discusso le sue sfide ma abbiamo anche discusso i suoi punti di forza. L'insegnante di lettura lo ha integrato nella sua indipendenza e duro lavoro. La sua insegnante di pre-algebra mi ha detto che desiderava che tutti gli studenti fossero come lui. Per la prima volta nella sua vita, è in grado di svolgere i compiti di scienza e matematica da solo senza un genitore. In effetti, molti giorni, ha i compiti a casa da solo prima di tornare a casa da scuola. Sta facendo bene accademicamente. Ha i suoi amici di autismo e ama la scuola.

E sono così grato. So che non è sempre stato così. Non era sempre funzionante. Credimi … 12 anni fa … anche 4 anni fa … ho avuto molti giorni senza speranza. Ho tenuto un diario e l'ho letto oggi. Dal 2003, scrissi, "Per favore, Dio … guarisci mio figlio". Ma la guarigione non arrivò rapidamente. Non potevo vederlo A volte le cose erano insopportabili in quei giorni bui. Dovendo smettere di lavorare per prendersi cura di mio figlio. Tantrums. Chiamate da insegnanti. Lottare per i servizi. Di fronte allo sconosciuto ogni giorno era scoraggiante.

Ma gli ultimi 2 anni mi hanno dato una tale speranza. Quando sono andato al concerto stasera, ho pensato ad altri genitori. Genitori di bambini con autismo e altre disabilità, proprio come me, che affrontano anche l'ignoto. Forse anche loro sentivano la mancanza di speranza che può rinsaldare la sua brutta testa in un dato giorno. Voglio che tu sappia per non rinunciare mai alla speranza. Io ci sono stato. Le cose possono andare meglio. Anche se può richiedere molto tempo per vedere i progressi, può succedere.

Stasera ho pianto vedendo mio figlio sul palco … sentire i suoi timpani … guardarlo divertirsi con gli altri bambini e suonare la batteria come se fosse così naturale. Non è la prima volta che l'ho visto esibirsi. Ma era forse la prima volta che sembrava che tutto andasse a posto. Dal momento in cui siamo entrati nella porta, si è trasferito con sicurezza attraverso la scuola. Era sicuro di sé. E io ero altrettanto fiducioso in lui e nella sua indipendenza.

Quando affronti lo sconosciuto, la gioia di assistere a un enorme risultato può portarti in ginocchio. È la sensazione di farti finalmente sentire felice e di permetterti di sognare di nuovo ciò che il futuro riserva al tuo bambino. Sogni positivi

Certo, sono ancora preoccupato di cosa accadrà quando mio figlio diventerà adulto o anche cosa potrebbe accadere la prossima settimana. Conosco la realtà della situazione. A dire il vero, sono davvero spaventato. Ma non rinuncio alla speranza per dove sarà tra altri 5 anni. Merita la mia speranza, e lo otterrà. Come negli ultimi 14 anni della sua vita, darò tutto ciò che posso per aiutarlo ad essere indipendente e felice. Non mi arrenderò mai.

Quindi stasera, sono semplicemente grato per l'esperienza di sentire mio figlio suonare uno strumento. Sono grato di poter lavorare con un gruppo di bambini e creare insieme una musica meravigliosa. Può provare la meravigliosa sensazione di appartenenza. Così semplice ma incredibilmente importante.

Certo un concerto bandistico è un piccolo evento nel grande schema delle cose. Ma per me, è grande quanto l'universo. E sono pieno di speranza mentre continuiamo questo viaggio, almeno per questo momento. Il ritmo continua.