Nuovo per l'autismo? Dove andare per informazioni

Quando mio figlio Jeremy era piccolo, Internet non era ancora disponibile per l'uso a casa e l'autismo era piuttosto raro, quindi era difficile trovare informazioni pratiche.

Quei giorni sono lontani, e ora sembra che ci siano troppe informazioni. I genitori devono ancora imparare come diventare esperti sull'autismo e devono essere attenti ai punti di forza e alle sfide del bambino o del bambino e al modo in cui differiscono dagli altri. Poiché ogni bambino è diverso, ciò che è utile in termini di trattamenti, terapie e strategie per un bambino potrebbe non essere per un altro. Alcuni bambini hanno problemi di salute medica, altri no. Alcuni hanno più problemi di elaborazione sensoriale e di mortalità di altri. L'ordinamento di tutte le informazioni relative a ciò di cui il bambino ha bisogno è necessario.

Nel blogpost della settimana scorsa, ho condiviso alcuni suggerimenti di base per i genitori di bambini con nuova diagnosi di autismo. Qui, elencherò alcune organizzazioni no profit e risorse online gratuite per iniziare a potenziare te stesso con la conoscenza. Come spiegato nel mio libro aggiornato, Autism Spectrum Disorder, se sei un genitore o un professionista nuovo nel mondo dell'autismo è importante ottenere informazioni da fonti valide.

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Ecco alcune organizzazioni nazionali con cui iniziare la tua ricerca; hanno tutti dei buoni siti web. Alcuni offrono webinar gratuiti, altri hanno documenti e toolkit scaricabili e altri ancora hanno capitoli locali ai quali è possibile partecipare. Alcuni sono principalmente orientati verso i bambini piccoli, altri verso adolescenti e adulti. Li ho elencati in ordine alfabetico.

Autism Research Institute (ARI) offre eventi educativi online e di persona per genitori e tutori e crediti per la formazione continua di medici, insegnanti, dietisti e terapisti occupazionali. Una buona risorsa per i nuovi genitori da leggere su questo sito web è: Consigli per i genitori dei giovani bambini autistici (2012, rivisto) – Parte 1 e Parte 2

Autism Society of America (ASA) aumenta la consapevolezza dell'opinione pubblica sulle problematiche quotidiane affrontate dalle persone nello spettro, sostenendo servizi appropriati per le persone nel corso della vita e fornendo le ultime informazioni su trattamento, istruzione, ricerca e sostegno. Ci sono capitoli locali.

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Autism Speaks è cresciuto fino a diventare la principale organizzazione di scienza e difesa dell'autismo al mondo, dedicata a finanziare la ricerca sulle cause, la prevenzione, i trattamenti e una cura per l'autismo; crescente consapevolezza dei disturbi dello spettro autistico; e sostenendo i bisogni delle persone con autismo e le loro famiglie. Ci sono capitoli locali.

Autism Women's Network (AWN ) è una comunità online di ragazze e ragazze autistiche, le loro famiglie, amici e sostenitori, e offre un luogo in cui tutti possono condividere le loro esperienze in un ambiente di sostegno e positivo vario e inclusivo.

Autistic Global Initiative (AGI) , un progetto dell'Autism Research Institute, è composto da un comitato di adulti diagnosticati con condizioni di spettro autistico ed esiste per favorire lo sviluppo degli adulti nello spettro autistico e coloro che lavorano con e per loro.

First Signs First mira a educare genitori, operatori sanitari, educatori della prima infanzia e altri professionisti per garantire il miglior risultato di sviluppo per ogni bambino. Gli obiettivi includono il miglioramento delle pratiche di screening e di riferimento e l'abbassamento dell'età in cui i bambini sono identificati con ritardi e disturbi dello sviluppo.

Il partenariato globale e regionale della sindrome di Asperger (GRASP) lavora per migliorare la vita di adulti e adolescenti sullo spettro autistico attraverso i coetanei, l'educazione e la difesa, ponendo l'accento sul coinvolgimento della comunità e le persone che sostengono i propri bisogni. Ci sono capitoli locali.

La National Autism Association (NAA) risponde ai bisogni più urgenti della comunità di autismo, fornendo un aiuto e una speranza concreti in modo che tutti gli interessati possano raggiungere il loro pieno potenziale. Ci sono capitoli locali. La NAA è anche l'organizzazione leader e più radicata nella prevenzione e nella risposta errante correlata all'autismo.

L'Organizzazione per la ricerca sull'autismo (OAR) utilizza la scienza applicata per rispondere alle domande che genitori, famiglie, individui con autismo, insegnanti e operatori sanitari affrontano quotidianamente. Sono disponibili guide alle risorse scaricabili gratuitamente su numerosi argomenti sull'autismo.

Profectum esiste per creare una comunità di famiglie premurose, clienti, professionisti multidisciplinari e leader del settore, impegnata a promuovere approcci terapeutici che affrontino le esigenze uniche dell'individuo in qualsiasi fase dello sviluppo dalla prima infanzia all'età adulta, integrando il trattamento migliore modelli attraverso discipline e approcci di intervento.

Talk About Curing Autism (TACA) è dedicato all'educazione, all'emancipazione e al sostegno delle famiglie affette da autismo. Per le famiglie che hanno appena ricevuto la diagnosi di autismo, TACA mira ad accelerare il tempo del ciclo dalla diagnosi di autismo a trattamenti efficaci. Ci sono capitoli locali.

Per maggiori informazioni sulle risorse, vedere Disturbo dello spettro autistico; ma questi sono un buon inizio.

La prossima settimana condividerò altri suggerimenti che un genitore nuovo per l'autismo potrebbe trovare utili.