Maggio è il mese della salute mentale e oggi accolgo l'ospite * Stephen Shore. Stephen ha viaggiato a livello internazionale a conferenze sull'autismo e l'educazione più recentemente in Russia e Marocco. Fa anche un lavoro molto d'impatto con l'autismo e la musica.
Oggi discutiamo del suo lavoro, del suo ruolo di ambasciatore dell'autismo e dei suoi pensieri sull'ansia e la salute mentale.
Benvenuto Stephen.
Quali differenze vedi in che modo l'autismo viene percepito a livello internazionale rispetto a qui negli Stati Uniti?
Mentre so solo da 34 paesi che ho visitato per scopi legati all'autismo finora, trovo le differenze in quanto l'autismo è percepito come diverso come lo spettro autistico stesso. Dal momento che l'autismo è quasi una parola familiare, non c'è alcuna consapevolezza, ma sono incoraggiato da due fattori.
1. Un numero crescente di paesi in cui sono necessari educatori, medici, familiari e persone con autismo che capiscono che supporto; stanno raggiungendo persone come me e gli altri come guida.
2. Quasi ovunque vada – anche nei luoghi più poveri e desolati – c'è quasi sempre una piccola collezione di (di solito i genitori) che assemblano quello che viene spesso definito un "centro" per i loro figli e altri sullo spettro dell'autismo . Le persone che gestiscono questo "centro" sembrano ottenere le loro informazioni da Internet e / o forse inviando uno scout alle conferenze. Quindi, utilizzando il nastro di compensato, la plastica e il nastro adesivo, si accavallano un posto impressionante per i loro bambini. Alcuni di questi centri finiscono per diventare scuole su vasta scala.
Quello che tutti hanno in comune è che le persone coinvolte nell'organizzazione comprendono intuitivamente come soddisfare i bisogni degli individui con autismo.
Anche i paesi sembrano passare attraverso una sorta di processo di sviluppo per aiutare le persone – le persone che hanno più bisogno di aiuto sono di solito bambini che sono significativamente colpiti dall'autismo e sono spesso non verbali con altri problemi gravi. Man mano che le conoscenze e le risorse aumentano a livello locale, gli altri sullo spettro che sono più verbali e ad alto funzionamento, ad esempio, o gli adulti iniziano a ricevere supporti. Questa situazione è giustamente affermata da un genitore cinese che ho chiesto del supporto a quelli con Asperger e gli adulti. Ha affermato onestamente: "Sappiamo che ci sono molti con la Sindrome di Asperger e gli adulti che hanno bisogno di aiuto. Ma per ora, è tutto ciò che possiamo fare per fornire un'istruzione per le persone con autismo che sono più colpite ".
Cosa si prova ad essere un ambasciatore dell'autismo?
Essere un Ambasciatore di Autismo è un grande onore e mi consente di realizzare la mia missione di combinare le mie esperienze personali, pratiche e accademiche con l'autismo per aiutare coloro che sono nello spettro dell'autismo a condurre vite appaganti e produttive nella massima misura possibile.
Eppure, allo stesso tempo essere un rappresentante della comunità di autismo è una responsabilità enorme e umiliante. Anche se non posso affermare di rappresentare tutte le persone con autismo, faccio il possibile per assicurarmi che le persone in tutte le aree dello spettro siano riconosciute, ricevano i supporti necessari per permetterci di condurre una vita soddisfacente e produttiva.
Parlaci della parte migliore del tuo viaggio in Russia? Che ne dici del Marocco?
La parte migliore del viaggio in Russia è stata vedere tanta voglia di conoscere l'autismo e come supportare quelli sullo spettro dell'autismo. Organizzazioni come SolNechnymir.ru fondate da Igor Spitsberg – ora nel consiglio per l'Assemblea Generale di Autism Europa – sono esempi di grande lavoro svolto in altri paesi. E … come con tante organizzazioni … Igor è un genitore di un bambino con autismo. Perspectiva, un'organizzazione non governativa russa (ONG), è un altro esempio di una grande organizzazione nazionale che sta facendo un ottimo lavoro per le persone con autismo e altre disabilità.
Simile alla Russia e agli altri paesi che ho visitato, i marocchini sono cordiali, cordiali e sanno che c'è molto lavoro da fare. Anche loro stanno cercando aiuto. Soumia Amrani sta guidando un ottimo lavoro nell'autismo. Ad esempio, è stata la chiave per organizzare la prima conferenza scientifica internazionale sull'autismo a Rabat, la capitale del Marocco. E come tanti che stanno facendo un vero cambiamento nella vita delle persone nello spettro dell'autismo – è una genitrice di un bambino nello spettro dell'autismo. In un'altra nota, il paese è ricco di grandi odori da tutte le spezie e incenso. Il cibo è semplicemente fantastico!
In entrambi i paesi (e anche in molti altri) i semi della consapevolezza crescono e creano un desiderio più forte di liberare le persone con autismo e altre disabilità dalle loro situazioni chiuse a casa (a causa dello stigma e della mancanza di comprensione) e fornendo educazione pubblica gratuita e appropriata che dovrebbe essere il diritto di tutti gli individui.
Il tuo lavoro con la musica è affascinante – puoi condividere alcuni dettagli sul perché pensi che la musica sia così potente per chi è nello spettro dell'autismo? E come pensi che la musica o altri interessi possano contribuire positivamente al nostro benessere e alla salute mentale per tutti noi?
La musica era una parte importante del mio "intervento precoce domiciliare" che i miei genitori implementarono in un momento in cui il concetto di intervento precoce non esisteva nemmeno. Nel mio lavoro che dà lezioni di musica ai bambini sullo spettro dell'autismo, la mia sensazione è che qualunque cosa rimescoli i centri del discorso del cervello per gli individui sullo spettro dell'autismo lasci intatti quelli della musica. I miei studenti spaziano da tutto lo spettro dell'autismo – da quelli significativamente colpiti e non verbali a quelli che parlano troppo! Allo stesso modo, le abilità vanno dallo sviluppo di abilità ai musicisti professionisti.
Come con le altre arti, la musica offre un modo di comunicare al di là dell'interazione verbale che è un bene per tutti.
Maggio è il mese della salute mentale e, come sapete, l'ansia accompagna spesso l'autismo. Faccio un sacco di lavoro nella mia pratica con bambini e famiglie sull'ansia e ho due libri che sono stati recentemente pubblicati sulla conquista di The Worry Monster. Sulla base del tuo lavoro internazionale e delle tue esperienze personali, pensi che l'ansia sia diversa per le persone autistiche rispetto a quelle non autistiche? Hai suggerimenti preferiti sul modo migliore per affrontare l'ansia?
Trovo una maggiore ansia in così tante persone con autismo ed è bello che tu stia facendo un lavoro in questo settore, dottor Dan. Una possibile causa di questa maggiore ansia è il maggiore livello di imprevedibilità del mondo per le persone nello spettro autistico. Spesso mi chiedo quanto siano ansiosi quelli che non hanno l'autismo se il loro ambiente fosse imprevedibile per loro come lo è per le persone con autismo.
Il modo migliore per affrontare questo tipo di ansia potrebbe essere quello di rendere il mondo il più prevedibile possibile per la persona con autismo. In secondo luogo, poiché il mondo include intrinsecamente varie quantità di imprevedibilità, dobbiamo educare le persone con autismo a far fronte al disordine. Ci sono un certo numero di libri – inclusi i tuoi libri di Worry Warrior – relativi alla comprensione del "curriculum nascosto" o delle regole non dette della società e di altri che affrontano come gestire l'ansia utile per le persone nello spettro dell'autismo.
Trovo che non importa dove io viaggio, c'è sempre qualcosa di importante da imparare da come gli individui sullo spettro autistico sono supportati – e le tasche delle migliori pratiche o quasi le migliori pratiche possono essere trovate quasi ovunque.
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Grazie Stephen Shore!
Ecco maggiori informazioni su Stephen –
Diagnosticato con "Sviluppo atipico e forti tendenze autistiche" e "troppo malato" per il trattamento ambulatoriale, il dottor Shore è stato raccomandato per l'istituzionalizzazione. Non verbale fino alle quattro, e con grande sostegno da parte dei genitori, insegnanti, moglie e altri, Stephen è ora professore presso l'Università Adelphi, dove la sua ricerca si concentra sulla corrispondenza delle migliori pratiche con le esigenze delle persone con autismo.
Oltre a lavorare con i bambini e a parlare della vita sullo spettro dell'autismo, Stephen presenta e consulta internazionalmente su argomenti per adulti pertinenti all'educazione, alle relazioni, all'occupazione, alla difesa e alla divulgazione come discusso nei suoi libri Beyond the Wall: Esperienze personali con autismo e Asperger Sindrome, Ask and Tell: auto-advocacy e divulgazione per le persone sullo spettro dell'autismo, l'acclamato Autismo per i manichini acclamato dalla critica, e il DVD appena uscito Living along the Autism Spectrum: cosa significa avere l'autismo o la sindrome di Asperger.
Presidente emerito dell'Asperger's Association of New England ed ex membro del consiglio direttivo dell'Autism Society, il dott. Shore fa parte del comitato di coordinamento dell'autismo intergovernativo, della sindrome di Asperger e dell'Associazione di autismo ad alta funzionalità, dell'Associazione degli Stati Uniti di autismo e Asperger e di altre organizzazioni collegate all'autismo.
