Passando il testimone, da madre a figlio: You Rock!

Fonte: usato con il permesso della famiglia Greg O'Brien.

La festa della mamma ha un modo di riportarci nel grembo materno, offrendo una prospettiva al di là di un biglietto di garanzia o bouquet di fiori: riflessi di luce, una giostra di immagini in streaming su un proiettore per diapositive vecchio stile incorporato nella mente. Le immagini continuano a lampeggiare oltre il giorno. I ricordi abbondano.

Mia madre, l'eroe della mia vita, non era più perfetta della madre di qualcun altro; in molti modi, era un composito della sua generazione. Virginia Brown O'Brien brillava di doni e di amore, ma non era mai stata una grande cuoca. Un americano irlandese di seconda generazione con stretti legami con la contea di Wexford, ha bollito tutto grigio. Per uccidere il gusto, abbiamo usato sale a casa, chili di esso, come condimento, e Ketchup, versato liberamente per aromatizzanti supplementari. Nella cucina disordinata della nostra casa di famiglia a Rye, New York, non lontano dall'Upper East Side di Manhattan, dove mia madre era cresciuta: il piatto in pentola bolliva la domenica dalla messa del mattino fino alle prime ore della sera. L'odore puzzolente che si diffondeva attraverso la casa a tre piani in stucco mi fa ancora venire la nausea oggi; Sono sicuro che l'odore si diffonde ancora dalle pareti. Dovevi tagliare l'arrosto con una motosega.

Mia madre, una donna splendida appena cinque piedi, tre pollici e 105 libbre, ha dato alla luce dieci figli e ha avuto cinque aborti, un risultato in sé. Era solita definirmi un "pigro chewer", ma la carne sul tavolo era sempre dura come la pelle, intrecciata di grasso. Con tutte quelle bocche da sfamare, mamma sapeva come allungare un dollaro come se fosse Gumby. Eppure, a volte, sembrava turbata.

Da adolescente, la notai spesso in piedi davanti alla finestra della cucina che dava su una zona di grano con Rye Brook in lontananza, che serpeggiava verso Long Island Sound. Stava parlando da sola, completamente impegnata nella conversazione. Non ero sicuro con chi. All'inizio, pensavo che fosse un modo per deviare lo stress di allevare una covata di bambini con un'attenzione collettiva di un giovane laboratorio giallo. Il disimpegno aumentò: oggetti smarriti, perdita di memoria, scarso giudizio, vedere cose che non c'erano, e sì, la rabbia, segnali di avvertimento anni dopo che cominciai a notare in me stesso.

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Dopo che mio padre, un ometto dal nome inebriante di Francis Xavier O'Brien, si era ritirato come direttore delle pensioni per Pan Am, e mia madre lasciò il suo lavoro di insegnante, i miei genitori vendettero la casa a Rye e si trasferirono a Cape Cod, stabilendosi nella nostra casa estiva di Eastham, non lontano dalla Coast Guard Beach sulla Cape Cod National Seashore. Ho sentito il privilegio di essere l'unico fratello vivente a Cape, ma con il favore viene la responsabilità. Nel corso del tempo, mio ​​padre ha sviluppato un cancro alla prostata e gravi disturbi della circolazione che hanno richiesto diverse operazioni potenzialmente letali, rendendolo su una sedia a rotelle. Mia madre progressivamente ha continuato il suo declino cognitivo in Alzheimer, ma ha combattuto contro i sintomi come un campione per prendersi cura di mio padre, una volta un uomo della marina militare della Seconda Guerra Mondiale, tra i Greatest Generation, i conquistatori indipendenti del male del mondo, che ora si aggrappavano ai loro coniugi nella vecchiaia. Ma che dire della più grande generazione di donne che hanno servito collettivamente in modi ispiratori? Dove sono i loro riconoscimenti, le loro medaglie, i titoli, il rispetto? Per aggiungere la beffa, i due terzi di quelli colpiti ora con l'Alzheimer sono donne.

"Non posso ammalarmi", continuava a dire mia madre quando tutti i fratelli la spingevano a vedere un dottore. "Non posso ammalarmi", come se dicesse, le parole la rendessero intera.

Eppure, era malata, e lei lo sapeva.

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I segni premedanei erano un libro di testo Nel tempo, cominciò a infilare coltelli nelle prese; nascondendo denaro, mazzette di esso; lavarsi i denti con sapone liquido; rifiutando di fare la doccia; non riconoscendo le persone che aveva conosciuto per tutta la vita; servire mio padre caffè macina per cena.

Il comportamento sconvolse i miei fratelli e me, e ugualmente angosciato mio padre, che lo osservò di notte. All'inizio abbiamo collettivamente passato come transizione al cambiamento di vita. Stavamo negando, ma il cambiamento si è intensificato.

Eppure, inflessibilmente, si è presa cura di mio padre, sempre rifiutandosi di soccombere alla disabilità. Mi ha incoraggiato nella mia progressione di Alzheimer; mi ha insegnato a combattere, a vivere con la demenza, a non darci mai dentro. È diventata il mio modello nella vita risoluta che ha vissuto.

Poi, nel tardo pomeriggio di domenica del 2006, la malattia ha iniziato a superare. Ho portato a mia madre una foto di tutti i suoi figli da un recente ricevimento di famiglia, e lei non ha potuto nominare uno di loro, me incluso. Non aveva idea, e al momento stava ancora guidando. Mentre lasciavo la casa dei miei genitori quella notte, potevo solo pensare all'interruzione violenta nel film Jaws quando il capo Brody incontrò per la prima volta lo squalo gigantesco: "TU SEI GONNA HA BISOGNO DI UNA BARCA PIÙ GRANDE!"

Tutto ciò che avevamo era un gommone. La mamma aveva finito, al punto di svolta, chiedendomi a un certo punto: "Greg, vorresti subentrare?" Era pronta a passare il testimone in questa corsa contro l'Alzheimer, un testimone l'aveva consegnata a suo padre, che era morto malattia.

L'efficace passaggio del testimone in una staffetta è fondamentale come allacciare un paio di scarpe da corsa e ha rilevanza nella lotta contro l'Alzheimer. Il tempismo è fondamentale. Quando un corridore colpisce un segno sulla pista, di solito un piccolo triangolo, l'attendente in attesa e la faccia in avanti, apre una mano all'indietro, e dopo alcuni passi, il corridore principale ha raggiunto e scambia il testimone. Spesso il corridore principale grida "bastone!" Più volte come segnale per il corridore in attesa, dando un'occhiata dietro, per tirare fuori una mano.

Guardando indietro, mi rendo conto ora che mia madre nella sua corsa contro questa malattia stava urlando contro di me, "Stick … stick … stick!"

Il testimone è stato trasmesso in una seminale giornata estiva in bicicletta da Brewster a Eastham, lungo il bucolico Cape Cod Rail Trail. Avevo portato mio figlio, Conor e il suo amico in un viaggio di 15 miglia per visitare mia madre, un passaggio pastorale accanto a scintillanti paludi di mirtilli, prati lussureggianti, acquitrini di acqua salata e stagni di acqua fresca. In tutti i modi, è stata una giornata purificante e maestosa. La mamma, tuttavia, era più confusa del solito. Con la temperatura che si avvicinava a 80, lei ci rimproverò per non aver indossato cappotti invernali. Per prendere il "freddo", ha insistito che i ragazzi indossassero felpe pesanti e oversize da un armadio della camera da letto di ricambio, la generosità degli inverni passati. All'inizio si bloccarono, ma sentendo la sua determinazione, ordinai loro di obbedire. Il termostato della mamma fu sparato.

Conor, avendo assistito a episodi corrispondenti in passato, era d'accordo, e il suo amico, Ryan, acconsentì graziosamente. Il secondo che uscimmo dal vialetto, girando a sinistra in Cestaro Way verso la pista ciclabile, i ragazzi strapparono le felpe e me le gettarono addosso.

Li ho drappeggiati sul manubrio della mia moto mentre tornavamo a Brewster, osservando un panorama di natura primordiale. Ero euforico, nello Zen, incredibilmente in pace, io stesso nella fase iniziale di questa malattia. L'Alzheimer ti riporterà all'infanzia. Mi sono sentito di nuovo un ragazzino, e ho percorso il sentiero a tutta velocità molto più avanti di Conor, più veloce, più veloce!

Il vento era rilassante. In quel momento, ho ricordato che da giovane mi ero vantato di guidare un corridore Schwinn rosso a tre velocità, senza mani! E come un bambino, quel giorno non indossavo un elmetto. Per 30 secondi tornai indietro nel tempo, un caleidoscopio di immagini giovanili: Rye Beach a Long Island Sound, il campo da ballo a Disbrow Park, porto turistico della città, e fuori per l'American Yacht Club dove si poteva bere nello skyline di Manhattan e il Twin Towers in lontananza. Poi, improvvisamente come un tuono, l'immagine cambiò. Ho percepito qualcosa di sbagliato.

In un orribile slow motion, quello che sembrava un fotogramma per fotogramma, ho visto le felpe sul manubrio scivolare lentamente nei raggi. La mia bici, al galoppo, si fermò su una monetina, e fui scagliato verso la testa prima sopra il manubrio a circa 15 piedi in aria, ma con la presenza della mente almeno a proteggere la mia mano sinistra sulla mia fronte prima dell'impatto. Ho colpito l'asfalto con la forza, a quanto pareva, di un proiettile calibro 45, l'impatto che mi tagliava profondamente le nocche fino all'osso.

Al secondo rimbalzo, la mia faccia colpì il pavimento in una pozza di sangue. Ero intorpidito, fuori dal corpo, eppure sentivo qualcosa di freddo che scendeva sul mio viso. Quando finalmente mi alzai, dovevo sembrare il protagonista di un film di Bella Lugosi; in preda allo spavento, Conor e Ryan cercarono aiuto. Due samaritani seduti su un vicino ponte posteriore vennero in mio aiuto e raccolsero i bambini. Il resto è fugace; Mezz'ora dopo sono stato portato di corsa all'ospedale di Cape Cod in un'ambulanza, con le sirene in fiamme. Dopo diversi punti in testa e sinistra, sono stato dimesso.

Non sapevo di aver scatenato un mostro.

Tre anni più tardi, mi è stato formalmente diagnosticato un Alzheimer ad esordio precoce; i medici hanno detto che la lesione alla testa aveva smascherato la malattia in atto. I sintomi rivelatori erano iniziati anni prima. Il mio carico genetico per l'Alzheimer, hanno detto i medici, è stato sorprendente: prima mio nonno materno, mia madre, poi mio zio paterno e mio padre. Scansioni cerebrali e test clinici hanno confermato la mia diagnosi. Porto anche il gene marcatore di Alzheimer APOE-4.

Mio padre è morto per primo, seguito quattro mesi dopo da mia madre, che aveva dichiarato alla sua morte: "Non sono sicuro per quanto tempo ancora voglio restare qui." Ero lì quando è morta e le ho promesso che avrei combattere questa malattia e cercare di insegnare agli altri come vivere con l'Alzheimer, come aveva fatto lei.

La mamma oggi è ancora con me nello spirito, quel regno tra il presente e il passato, tra la vita e la morte, guardando nell'infinito. Hai mai guardato tra due specchi orientati? Affronta una linea apparentemente infinita di immagini che svaniscono in lontananza. In linea di principio, si chiama "guardare nell'infinito". Ogni specchio riflette l'immagine nell'altro specchio, rimbalzando questi riflessi avanti e indietro nelle porte dell'infinito, alcune speculazioni, in universi paralleli.

Mia madre era uno specchio, preparandomi come solo una madre poteva, attraverso il suo obiettivo nell'infinito e passare il testimone.

Molti mesi fa, una sera in cui non riuscivo a dormire, tipico del mio viaggio, stavo sdraiato a tarda notte sul divano nella stanza di famiglia, guardando le repliche di "Pianeta Terra". Ho percepito una donna seduta accanto a me. Non ero sicuro di essermi allontanato, di stare nel sonno o di sognare. Non sono ancora sicuro. All'inizio pensavo che fosse mia moglie, Mary Catherine; la sua schiena era per me. Poi la donna si voltò e mi guardò. Era mia madre. Mi fissò dritto negli occhi.

"Mamma," ho detto. "Non riesco a dormire!"

"Va bene. Neanche io riesco a dormire, "rispose lei in tono calmo.

Da quello che ricordo, mi ha poi massaggiato la parte posteriore della testa, e in pochi secondi sono caduto in un sonno profondo. Era il sonno più riposante e pacifico di una vita.

Questi tipi di incontri sono difficili da discutere; uno si apre a tutti i tipi di analisi, secondo indovinare. Ho capito.

Eppure, in una fredda notte di gennaio dell'anno successivo, mi ero addormentato di nuovo sul divano. Mi alzavo, come faccio ogni due ore, solo per girare per casa, un po 'in disordine. Sulla via del ritorno al divano, controllai l'orologio digitale sul fornello. Erano le 4:12 del mattino, ancora buie, nere come la notte. Mentre camminavo verso il divano, notai qualcosa muoversi lentamente verso il lato sinistro della stufa a legna, dove le braci erano accese. Era un'immagine di sorta, ma istintivamente ero sereno con esso.

All'inizio pensavo fosse solo un altro equivoco visivo, un'altra allucinazione. All'epoca ero completamente sveglio, concentrandomi intensamente sull'immagine. Ho visto il contorno di una donna. Aveva i capelli biondi, vestiti con abiti a me familiari. L'immagine si mosse lentamente verso di me, poi indietro, poi di nuovo verso di me. La donna mi stava facendo segno con la sua mano destra da seguire. Ha continuato a chiamare. Mi resi conto allora che era mia madre, o una sua somiglianza. Ero in pace in quel momento, ma non era il mio momento di andare avanti. Quindi, ho acceso una luce. Non ho visto niente L'ho spento. Non ho visto niente Poi tornai a letto in gran calma, intuendo che non ero solo. Ho parlato a mia moglie dell'esperienza del giorno seguente. Voglio credere che fosse mia madre, ma cosa sarebbe successo? Ciò che mi terrorizza è l'ennesima manifestazione dell'Alzheimer.

Eppure, mia madre ha avuto le mie spalle di nuovo pochi mesi fa in un incontro sul palco di Beverly Hills, dove vengono presentati i Golden Globe Awards. Mi era stato chiesto di parlare prima di 1.000 celebrità di Hollywood a un morbo di Alzheimer

undraiser e Hollywood revue, intitolato "A Night At Sardi's". È stata la performance finale di questo evento annuale. Le stelle erano fuori quella notte a grappoli.

La serata è stata ospitata da David Hyde Pierce, vincitore del pluripremiato programma televisivo "Frazier", e interpretato dal cast di "The Big Bang Theory", Joey McIntyre, Jason Alexander e Grace Potter. Anche Seth Rogen e altri A-listers.

Dietro le quinte, prima del mio intervento, ero incredibilmente nervoso. Pochi arrivano in questo posto. Mi sono detto di calmarmi, che lo sto facendo per mia madre, per tutto quello che mi ha insegnato.

Poi ho sentito una voce soffice e sicura che diceva: "Rock! Greg, lo fai scoppiare! "

E così ho fatto.

Sul podio, ho notato una donna in piedi dietro di me a destra. Ho sentito che era lì per incoraggiamento e sostegno. Ho avuto un buon sentimento a riguardo. Diverse volte ho voluto girarmi per vedere chi fosse, ma sentivo dentro: "Stai concentrato, resta concentrato!"

Dopo il mio discorso, mi sono girato e la donna era sparita.

Più tardi, chiesi a mia moglie: "Chi era la donna accanto a me?"

Mia moglie si fermò, "Greg," disse. "Non c'era donna, nessuno era sul palco."

"No", dissi, "la donna dietro di me a destra. Chi era lei? C'era una donna dietro di me … Mi ha detto di dondolarla! "

"Greg", rispose mia moglie, "non c'era donna …"

Credo che lo spirito di mia madre fosse sul palco con me e forse l'anima degli altri consumata da questo demone chiamato Alzheimer. Devono aver avuto un calcio dopo la festa. Vorrei poter essere stato lì.

Mia madre era sempre uno per l'enfasi con me; non ha mai pensato di averlo capito.

Due giorni dopo, all'aeroporto di Los Angeles, in un ristorante in attesa di un volo di ritorno a Boston, mia moglie rimase senza fiato mentre guardava uno spot televisivo sullo schermo sopra di noi. La didascalia diceva: "Per quelli che fanno rock …"

Poi, domenica scorsa, mi è stato chiesto di parlare ad una passeggiata dell'Alzheimer lungo il Canale di Cape Cod prima di centinaia di partecipanti. Ho seguito la sceneggiatura di mia madre su come camminare nella fede, nella speranza, nel coraggio e nell'umorismo. Mentre io e mia moglie passavamo sulla linea di partenza, c'era una donna sulla destra che teneva un cartello e me la sventolava. Non la conoscevo, ma ho fatto una foto sul mio iPhone. Il cartello diceva "You Rock!"

Le lacrime sgorgarono.

Credi negli angeli?

L'ultimo libro di Greg O'Brien, "On Pluto: Dentro la mente di Alzheimer", ha vinto il Beverly Hills International Book Award 2015 per la medicina, l'International Book Award 2015 per la salute, ed è anche finalista di Eric Hoffer International Book Award, come finalista per gli USA Best Book Awards. O'Brien è anche il soggetto del cortometraggio "A Place Called Pluto", diretto dal pluripremiato regista Steve James, online su livingwithalz.org. "All Things Considered" di NPR sta girando una serie sul viaggio di O'Brien, online su npr.org/series/389781574/inside-alzheimers, e PBS / NOVA ha seguito il viaggio di Pluto nel suo documentario sull'Alzheimer il 6 aprile. Per ulteriori informazioni vai a: OnPluto.org. O'Brien fa parte dell'Alzheimer's Association Advisory Group per l'insorgenza precoce di Alzheimer ed è un paziente sostenitore del Cure Alzheimer's Fund di Boston e dell'illustre Usagainst Alzheimer di Washington, DC .