Benvenuto su Sister on the Edge.
Questo blog esamina l'autismo dalla periferia, per così dire. Come tanti fratelli di persone con autismo, l'autismo è stata la caratteristica dominante della mia infanzia e sono cresciuto insieme a lui.
Ora che sono adulto, il mio ruolo sta cambiando. Mentre i miei genitori invecchiano, io, come tanti fratelli e sorelle, devo pensare al futuro e alle responsabilità che devo affrontare riguardo a mia sorella.
L'autismo è ora una parola familiare, anche se non era così quando io e mia sorella eravamo bambini. La gente si chiamava Margaret ritardata, male educata o semplicemente strana. Come sua sorellina, ero strana con lei, ma mi ci sono abituata perché la mia famiglia ha uno strano senso dell'umorismo.
L'autismo è ormai mainstream grazie ai progressi della scienza, dell'istruzione e della medicina, nonché ai sistemi di supporto per i bambini con autismo e le loro famiglie.
Margaret ne ha tratto beneficio. Se mia sorella fosse nata in un decennio precedente, sarebbe stata probabilmente istituzionalizzata e perso i benefici di crescere a casa con il resto di noi.
Il che mi porta al punto di questo blog: l'impatto sul fratello di adulti con autismo.
Circa 1,5 milioni di americani hanno l'autismo. Nessuno ha contato i propri fratelli, ma un esperto stima che il numero sia almeno uguale. Quando diventano adulti e quando i loro genitori invecchiano, i fratelli di persone con autismo si trovano di fronte a domande serie sui loro fratelli e sorelle e su questioni che possono introdurre enormi cambiamenti nelle loro vite:
Il mio fratello entrerà con me? Il mio fratello vivrà in una casa di gruppo? Dove lavorerà? Qual è il mio ruolo nella sua vita? In che modo tutto ciò influenzerà il mio futuro, il mio lavoro, il mio matrimonio, i miei figli? Cosa succederà a mio fratello mentre invecchio o mi ammalo?
Queste sono solo alcune delle domande che emergono. E queste domande durano una vita.
Don Meyer, direttore del Sibling Support Project di Seattle, lo dice meglio: "I fratelli e le sorelle hanno molti, se non la maggior parte, degli stessi problemi dei genitori e avranno questi problemi per un periodo di tempo più lungo di quello che anche i genitori . Questa è una relazione che supera facilmente i 65 anni. "
"L'impatto di avere un fratello con l'autismo non finisce mai", afferma la dott.ssa Sandra Harris, autrice di Fratelli di bambini con autismo .
Mentre questa generazione di americani con autismo ha raggiunto l'età adulta, così hanno i loro fratelli, eppure i sistemi di supporto per fratelli e sorelle sono scarsi.
Con Sister on the Edge, spero di illuminare l'autismo dal punto di vista di un fratello.
Se hai una domanda o un commento, mi piacerebbe sentirti.