Riflessioni su "Come essere malati"

Fonte: Wikimedia Commons

Alcuni mesi fa, ho avuto un'esperienza strana ma ricca: ho ascoltato il mio libro che mi veniva letto. Ci sono voluti 2 anni e mezzo, ma alla fine sono riuscito a rendere How-Be Sick disponibile come download audio. Ho scelto Deon Vozov come narratore perché legge il libro nel modo in cui l'avevo letto se avessi l'abilità di farlo. Mentre Deon registrava ciascun capitolo, me lo inviava in un file audio. Vorrei ascoltare e leggere contemporaneamente nel libro. Ho notato eventuali correzioni e le ho inviate a Deon in una email. Quando avrei recuperato le correzioni da lei in un file audio, avrei ascoltato e letto di nuovo.

Ho aperto il libro molte volte da quando è stato pubblicato, ma non l'ho mai letto dall'inizio alla fine (per non parlare di leggerlo mentre lo ascolto allo stesso tempo!). È stata un'esperienza intensa, non senza lacrime. Condivido ciò che ho imparato perché spero che sia prezioso, non solo per coloro che hanno letto il libro, ma per gli altri che potrebbero riconoscere le esperienze che condividiamo come membri della comunità dei malati cronici.

1. Avevo dimenticato quanto fossi spaventato e traumatizzato fossero i primi anni della malattia. Avevo paura di rovinare la vita della mia famiglia. Avevo paura che tutti i miei amici mi abbandonassero. Avevo paura di perdere la mia carriera. Avevo paura che le persone non credessero quanto fossi malato. Avevo paura che nessun dottore volesse trattarmi. A volte temevo di morire.

Mentre ascoltavo leggere Deon, mi resi conto che molte delle pratiche che ho scritto nel libro mi avrebbero aiutato a superare quei terribili primi anni, se solo avessi pensato di provarle. Ad esempio, la paura e il trauma sarebbero stati attenuati se mi fossi trattato con gentilezza e compassione piuttosto che incolpare me stesso per ammalarmi. Inoltre, se fossi stato più in sintonia con la verità dell'impermanenza (che io chiamo Weather Practice nel libro), non avrei temuto che la preoccupazione del momento stesse per diventare una parte permanente di come mi sentivo da allora in poi. E avrei potuto beneficiare di pratiche di consapevolezza che aiutano a impedire alla mente di vagare in storie stressanti sul passato e sul futuro.

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Per quanto riguarda quelle molte cose di cui avevo paura quando sono diventato cronicamente malato, alcune di esse sono effettivamente avvenute. Ho perso la mia carriera e ho perso molti dei miei amici. Ma sono sopravvissuta … e ho persino prosperato, grazie a poche persone nella mia vita, grazie al supporto amorevole che ottengo su Internet e grazie alla guida del Buddha. (Nota a margine: il Buddha era un essere umano, come te e me. "Non pratico" il buddismo come religione. "Pratico" i molti strumenti che ci ha lasciato – come un essere umano a un altro – per aiutare ad alleviare la sofferenza e per aiutarci a trovare pace e benessere in questa vita).

2. Non mi rendevo conto di quante volte ho scritto di piangere, persino di singhiozzare. Nessuna meraviglia che la gente mi scriva dicendo che piangevano in certi passaggi. Ho anche pianto mentre ascoltavo alcuni di quei passaggi, come il posto nel libro in cui ho ristampato una lettera che ho scritto a quattro amici che da allora hanno abbandonato la mia vita. Nella lettera, ho cercato di spiegare la mia malattia a loro e in che modo, anche se non mi sono sembrato malato, non potevo più fare molte delle cose che ci piacevano insieme. Mentre ascoltavo leggere Deon, non piansi per la tristezza per la perdita di quegli amici. L'ho accettato. No, piansi per il Toni che ero quando scrissi quella lettera – una persona disperata e in preda al panico che non sarebbe stata in grado di tenere i suoi amici, e una persona che pensava che fosse colpa sua se la sua vita l'aveva presa una svolta così inaspettata e radicale.

3. Avevo dimenticato che il libro era così personale. Non potevo credere di aver scritto di fare pipì in un thermos nel mio ufficio perché ero troppo malato per fare il viaggio verso il bagno al lavoro! Mentre ascoltavo Deon, leggevo ciò che condividevo della mia vita – in particolare quanto potevo essere scortese a volte a me stesso – ho capito perché la gente mi diceva che leggere How to Be Sick è come leggere delle loro vite. Il libro può diventare "sporco" sulla vita con dolore e malattie croniche … e non sempre è bello.

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4. Ho acquisito un nuovo apprezzamento per la presenza costante dell'impermanenza nelle nostre vite. Ho scritto di nuovi amici che avevo fatto da quando ero ammalato, ma alcune di quelle amicizie sono già cambiate, alcune sono addirittura svanite. Eppure, si sono formati nuovi. E ho descritto come ho avuto modo di conoscere altre persone che sono malate croniche lasciando commenti sui loro blog (non ne avevo uno anch'io in quel momento). C'è solo una breve menzione di Facebook, ma nella mia vita al momento, insieme a questo blog, Facebook è il modo principale in cui mi collego con persone che vivono quotidianamente con dolore e malattia cronici.

Il lato positivo (mi piace dire che la legge dell'impermanenza può essere nostra amica), mi sono reso conto mentre ascoltavo e leggevo, che la mia salute è migliorata un po 'da quando il libro è stato pubblicato. Ho ancora quei giorni da "fortunati per essere in grado di postare su Facebook" e, come sera, come un orologio meccanico, sono ancora nello stato di "storditore" di cui ho parlato nel libro. Ma raramente sono completamente a letto.

Fonte: Don Saylor, usato con permesso

Trascorro più tempo nel soggiorno e posso visitare più a lungo quando qualcuno viene. Mio marito Tony ed io a volte andiamo in un caffè espresso nel pomeriggio o anche a una cena anticipata. È roba piccola ma è sicuramente un cambiamento positivo nelle nostre vite. Tony non deve più assumersi l'intero onere di ospitare le persone quando arrivano, e talvolta ha compagnia quando esce nel mondo (a condizione che rimanga a Davis!).

5. Infine, mi sono reso conto di quanto ho scritto nel libro per me è ancora vero per me oggi . Questo perché, beh, cronico significa cronico. Nell'ultimo capitolo, ho scritto:

Alcuni giorni grido: "Non mi interessa se questo è il modo in cui le cose sono. Non voglio essere malato! "

A volte combatto ancora il Way Things e grido "Non voglio essere malato". Almeno quando succede, c'è un certo libro a cui posso chiedere aiuto.

© 2013 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015)

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

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