Dove è diretto questo spettro autistico?
È il momento delle risoluzioni per il nuovo anno, e il mio è che noi individui autistici ripensiamo al modo in cui presentiamo l'autismo al pubblico.
A questo punto è probabile che tu abbia letto che l'ultima versione della guida DSM propone di unire Asperger, PDD-NOS e tutte le altre condizioni autistiche in un'unica categoria diagnostica, da chiamare Disturbo dello spettro autistico.
Un numero di genitori e sostenitori di persone con una grave insufficienza autistica hanno criticato questa mossa, dicendo che renderà quasi invisibili le persone con autismo grave e disabilità intellettiva.
Alcuni ritengono addirittura che la tradizionale diagnosi di autismo sia stata "portata via da loro", per essere sostituita da una diagnosi più ampia, più simile ad Asperger.
Sono d'accordo con questi sentimenti.
Trenta anni fa, la più grande percentuale di bambini con diagnosi di autismo aveva anche un certo grado di disabilità intellettiva ed era di qualsiasi livello, quasi il 100% disabile. Oggi, la maggior parte dei bambini con diagnosi di autismo non ha una disabilità intellettiva e la maggior parte crescerà per vivere e lavorare in modo indipendente. Questo non perché il numero di bambini con disabilità intellettiva è diminuito; è perché la diagnosi di autismo viene applicata a una fascia più ampia di popolazione.
Per capire come è successo, basta vedere come vengono interpretate le frasi usate nella definizione. Ad esempio, "Discriminazione sostanziale della comunicazione", era un tempo un eufemismo per "incapace di avere una conversazione". Oggi può significare che, o può significare, "ha difficoltà a leggere il linguaggio del corpo e ad interpretare messaggi non detti". La gamma di significato di quelle tre semplici parole si è espansa tremendamente.
Per una persona laica, una persona autistica che non riesce a tenere una conversazione normale si presenta in modo completamente diverso da una persona che è molto articolata, ma manca di sottili segnali sociali e espressioni facciali.
Eppure questa è la realtà dello spettro autistico come lo conosciamo oggi. Abbiamo una numerosa e crescente popolazione di individui molto diversi, sotto un unico ombrello diagnostico.
Mentre lo spettro dell'autismo si espande per comprendere più persone con abilità comunicative verbali e scritte progressivamente maggiori, questi individui hanno iniziato a parlare da soli. Così facendo, stanno alterando la percezione del pubblico di cosa o chi sia o possa diventare una persona autistica.
Questo rimodellamento della percezione ha spostato il concetto di autismo del pubblico più in alto nella gamma del QI, con sempre più persone che vedono l '"autismo" come un eufemismo per "eccentrico geek" o "genio", che in realtà non lo è. Spettacoli televisivi popolari come Parenthood e Big Bang Theory rinforzano questa tendenza.
Allo stesso tempo, la popolazione di persone con disabilità intellettiva e grave danno autistico rimane abbastanza costante. Quegli individui non sono generalmente in grado di parlare da soli. Sono molto spesso fuori dagli occhi del pubblico e possono giustamente sentirsi resi quasi invisibili da questo cambiamento di percezione.
Cosa potremmo fare a riguardo?
Per cominciare, tutti noi che occupiamo la parte più verbale e articolata dello spettro autistico, possiamo tenere a mente che si tratta di uno spettro, e alcuni dei nostri compagni di spettro sono più verbalmente sfidati di noi.
Ogni volta che una persona con un autismo più mite parla delle proprie sfide, queste parole si aggiungono al corpo di informazioni che il pubblico usa per definire l'autismo. Più spostiamo l'equilibrio dalla disabilità all'eccentricità, più danneggiamo la nostra causa, sia pure involontariamente e con le migliori intenzioni.
Quando il discorso sull'autismo dei sostenitori di sé si sposta principalmente su diritti e diritti, la necessità di nuove terapie, trattamenti e servizi viene dimenticata. Quando ci concentriamo sul diritto, creiamo l'impressione che i nostri problemi possano essere risolti con l'azione legislativa, proprio come le leggi sui diritti civili degli anni sessanta.
Il diritto e l'uguaglianza sono grandi ideali, ma non correggono la disabilità. Non dobbiamo perdere di vista questo fatto, quando costruiamo la consapevolezza dell'autismo. Non siamo persone uguali che combattono per la parità di trattamento. Siamo persone svantaggiate che lottano per il risanamento della nostra disabilità e l'opportunità di essere trattati in modo equo dalla società. Questa è una proposizione molto diversa.
Le differenze autistiche del cervello possono effettivamente essere una componente del genio creativo, ma sono più spesso un contributore alla disabilità significativa. Dobbiamo bilanciare il nostro desiderio di "pensare positivo al nostro potenziale" con la necessità di mantenere il pubblico più in contatto con la realtà attuale e con i servizi di cui abbiamo disperatamente bisogno.
Lo spettro autistico comprende ancora una grande popolazione – diverse centinaia di migliaia solo negli Stati Uniti – che attualmente non hanno alcuna speranza realistica di un impiego sostanziale. Questa è una tragedia. E non è perché sono discriminati. È perché sono disabilitati. Non solo, sono disabilitati per ragioni che non capiamo e in modi che non sappiamo come risolvere.
Suggerisco che è la cosa che dobbiamo combattere per il massimo, mentre costruiamo la consapevolezza dell'autismo. Abbiamo bisogno di aiuto per correggere le molte, diverse e spesso profonde disabilità che toccano quelli di noi con autismo. Solo allora molti di noi potranno integrarsi pienamente con la società nel modo in cui tutti noi desideriamo.
Per questo nuovo anno, auguro a tutti noi di tenere a mente i nostri fratelli e sorelle più sfidati ogni volta che discutiamo di autismo con il pubblico. È bello essere ottimisti, ma per molti l'autismo rimane una disabilità paralizzante. Il fatto che alcuni di noi emergano dalla disabilità da adulti non rende le sfide affrontate da altri che non sono meno reali o significativi.
Se vogliamo essere una grande società, dobbiamo aspirare a una grande qualità di vita per tutti, e ciò significa che quelli di noi che non possono parlare da soli non devono essere dimenticati in questa ricerca.
