Sono le 8:45 di mattina, presto per me. Ma ho bisogno di svegliarmi e controllare le cose. Salgo dal letto e cammino lungo il corridoio. La sua porta della camera da letto è chiusa. Sta ancora dormendo? Poi noto una luce attraverso il foyer, in cucina / family room. Vado lì, chiedendomi cosa troverò. Mia madre è sdraiata nell'angolo del grande divano a forma di L con il giornale di ieri in grembo. È assolutamente immobile. All'inizio mi chiedo se lei dorme. Poi si lecca le labbra, come fanno le signore vecchie e sdentate. Ma è tutt'altro che "fragile, anziana" e ha ancora tutti i denti. Sta guardando fuori nello spazio. Sta avendo un piccolo attacco? Cosa ti passa per la testa? Nulla?
Non è a conoscenza della mia presenza, quindi mi ritirerò in silenzio nella sua camera da letto per cogliere l'opportunità di cambiare le lenzuola (a lungo attese) e passare attraverso il suo armadio, cercando le sue coppie preferite di pantaloni e le due camicie di flanella che indossa più volte e mai colata. Al ritorno nella stanza di famiglia, accendo la lavatrice nell'alcova. Lei sussulta. "Da dove vieni? !!"
"La camera sul retro", rispondo.
Vivo un'ora di distanza, quindi ho passato la notte. Di solito mia sorella e io dividiamo i fine settimana quando mio padre è fuori città, ma sto coprendo entrambi i giorni questa settimana.
Le chiedo se vuole colazione. "Oh si. Non l'ho ancora fatto. "
Poi mi siedo e osservo fino a che punto lei ha ancora una presa sulla sua meticolosa routine da dieci anni a colazione con mezza banana, una miscela di tre tipi di cereali (misurata con attenzione 1/3 di tazza ciascuno), ½ tazza di latte, piccolo bicchiere di succo d'arancia e caffè. Mio padre è fuori per un lungo viaggio per la prima volta in 8 mesi, e ho bisogno di valutare il suo attuale livello di auto-cura. Devo chiedere a Gini, il suo badante nei giorni feriali, di arrivare prima per fare colazione, oltre al pranzo e uno spuntino pomeridiano consistente?
Mia madre va al frigorifero e tira fuori una banana e una pagnotta di pane.
"Cosa fai di solito a colazione?" Chiedo, sperando di far scattare un ricordo.
"Questo e questo" dice, sollevando il frutto e togliendo una fetta di pane dalla busta.
Porta entrambi al banco vicino al lavandino.
"Cosa hai di solito con la banana?"
"Questo" dice lei, sollevando il pane.
"E a cosa metti la banana?"
"Un piatto."
Sto pescando per "cereali", ma invece sto giocando "Chi è il primo".
"Hai qualcos'altro con la banana?" Chiedo, tagliandolo in due.
Si avvicina al frigo e tira fuori un litro di fragole rosse, che senza dubbio ha attirato la sua attenzione. Non rifiuterà mai qualcosa di dolce.
"Queste."
Mi offro di prepararli per lei. Sciacquo tre bacche e ne esco in una ciotola, chiedendomi se quella nave familiare farà scintillare un ricordo della colazione.
Prende un coltello da burro per tagliare la mezza banana e io le porto la ciotola. Mentre taglio una pesca, noto che ha afferrato altre due fragole, tagliandole senza lavarle. Mi ero dimenticato di allontanarli in modo proattivo e mi chiedo del mio stato di demenza. Ma poi aggiorno la sua azione: siamo così fortunati che è ancora desiderosa di essere d'aiuto. In effetti, lei ha ancora le sue grazie sociali. Ha ancora il senso dell'umorismo. Le piace ancora stare all'aria aperta. Lei ama ancora nuotare. Ha ancora la robustezza di una donna di dieci anni più giovane. Le piace ancora leggere, anche se non riesce a ricordare cosa è successo due pagine fa. Tutte le sue resistenze di vecchia data continuano a brillare, rendendola quella che viene spesso definita "piacevolmente demente". E il suo vivere a casa è facile per noi, a causa della sua natura cauta, il che significa che non vaga mai o cerca di fare qualcosa oltre lei capacità. A volte non riesco a credere quanto sono fortunato ad avere una famiglia che è disposta a pagarmi per essere il suo coordinatore di cure e badante una volta alla settimana. Sono praticamente pagato per giocare a Scrabble, nuotare e fare passeggiate nella natura. (Pizzicami!) E ho l'onore, il dono di poter rallentare con mia madre e vivere nel momento di ammirare un tramonto, o guardare un drink di scoiattolo da un secchio, o giocare a prendere nella piscina del cortile. Per quanto impegnativo e stressante possa essere questo lavoro, c'è un senso di tranquillità su cui riposare.
Esco dalla mia muesli mentre cerca un utensile per mangiare i suoi frutti. Si avvicina al suo posto al bancone della colazione e posa con decisione la ciotola. È una colazione così penosa. Io mi abbandono e vado allo scaffale dei cereali a prendere scatole di Cheerios, Raisin Bran e Total, la sua vecchia trippa. Metto le scatole vicino alla sua ciotola.
Riconoscimento!
"Oh, eccoli!"
Ma invece di mettere il cereale nella ciotola con il frutto, si alza per prendere un'altra ciotola. Osserva per un po 'l'armadio per i piatti aperti, infine spiando le scodelle di melamina blu sbiadite sul ripiano superiore, che riesce a malapena a raggiungere, dimenticando le normali ciotole di cereali sul ripiano inferiore.
Proprio mentre lotta con la ricerca di parole, lotta con la ricerca di oggetti. Immagino che lei paragoni ogni oggetto che vede con l'oggetto che ha in mente. Ma quell'immagine interna è elusiva, si dissolve dentro e fuori, finché, alla fine, i suoi occhi si concentrano sull'oggetto desiderato allo stesso nanosecondo che ha composto per richiamare ciò che ha in mente. Può essere angoscioso vederla impiegare un minuto o due per mettere le mani su qualcosa che prima le portava per due secondi. Ma lei non conosce la differenza. Tra le prime abilità portate via la demenza era la consapevolezza del proprio declino cognitivo. Pensa ancora di guidare la macchina in città, anche se non è al volante da diversi anni. Lo scorso fine settimana in città, mi ha chiesto di portarla alla sua auto, così da poter tornare a casa.
Mentre regredisce verso l'impotenza e l'inesperienza, i suoi metodi ricordano la prima infanzia. Servire se stessa cereali significa raggiungere ogni scatola e afferrarne una manciata. È una donna minuscola, quindi 3 manciate fanno una somma irrisoria.
Prima si aiuta con il cereale Total. Poi si alza, attraversa la cucina e mette quella scatola sulla mensola dei cereali. Avanti i Cheerios, e poi li mette via. Le sue azioni sono così inefficienti – simili a quelle che raccoglie foglie cadute a mano, una alla volta, ogni volta che è fuori. Quando la sua mano è piena, si dirige verso il contenitore del compost e deposita il suo cache. Sembra trovare soddisfacenti compiti semplici e concreti, forse perché sono tattili e ripetitivi, con risultati visibili.
Infine, prende la scatola di Raisin Bran ma la mette via senza servirsi da sola. Il modello ripetitivo deragliato in qualche modo.
"Che ne dici di un po 'di crusca all'uvetta? Quegli uvetta sarebbero buoni là dentro ", dico, indicando il suo mix poco elegante. "Oh", dice, e recupera la scatola. Dopo aver depositato l'ultima manciata, esamina la sua ciotola, la scuote e va in frigo. Il cartone di latte è nuovo e lei lotta per aprirlo. Nota a se stessi … Gini e io dovremmo essere proattivi al riguardo – ancora un altro compito da ricordare. Forse lo sforzo extra impedirà il nostro declino cognitivo. Possiamo solo sperare.
Versa una scarsa quantità di latte sui cereali scarsi. Lei lo mangia, lentamente. Quindi sceglie il suo frutto. Pieno già? Lei ha l'appetito di una pulce. O forse si sta chiedendo perché il frutto sia solo? "Posso vestirlo con un po 'di gelato alla vaniglia per te", offro. "Oh no", risponde lei e poi lo mangia. Le do un po 'di tè. Gini riferisce che mia madre ha fatto il caffè tutte le mattine la settimana scorsa, con un misto di successo, ma oggi nemmeno un tentativo è stato fatto. In effetti, abbiamo visto questa abilità diminuire negli ultimi mesi. Ma improvvisamente non sapendo come ottenere i suoi cereali insieme? Questo sembra enorme. Immagino una zattera di cellule cerebrali che si accalcano su una cascata, precipitando verso la morte, senza mai essere sostituite da altre per riprendere il gioco.
Fino a poco tempo fa, le sue cellule cerebrali hanno attraversato un fiume lento. Il suo "lieve deterioramento cognitivo" divenne evidente 9 anni fa, ufficialmente diagnosticato un anno dopo come "un probabile precursore della demenza". Da allora, il suo declino è stato praticamente impercettibile a meno che non confrontiamo le estati successive; la sua cura della piscina sul cortile diminuisce leggermente ogni anno. Abbiamo portato via le chiavi della macchina tre anni fa. Ha smesso di lavarsi i capelli o tagliarsi le unghie due anni fa. Ma negli ultimi mesi il suo declino si è intensificato, ed è diventato molto scoraggiante perché ora sta interessando più "attività della vita quotidiana", come la possibilità di mettere insieme una ciotola di cereali. Una volta una cassettiera impeccabile, ora indossa spesso lo stesso abbigliamento di ieri. Non fare più la doccia a meno che non suggeriamo e assistiamo. Nessun indizio su come usare il forno a microonde. Incapace di discernere se i piatti in lavastoviglie sono sporchi o puliti, li mette via sporchi il più delle volte. Incapace di trovare le parole, di solito ricorre a "cosa" e "questo" e "quello". A volte lei pensa che io sia sua sorella maggiore.
Poi la scorsa sera, in piedi nella sua cucina, dopo che eravamo tornati da una breve passeggiata nel suo quartiere, lei disse: "Huh. Tutti sono andati, quindi non posso restare qui. "
Chiedo: "Perché non puoi restare qui?"
"Devo tornare a casa!" Dice. Il suo tono è sicuro e insistente.
Il cervello è un mistero. La demenza è un mistero. La vita è un mistero
Poscritto: Ora teniamo il cereale su un vassoio vicino al frigorifero, e finora questa tattica ha aumentato il successo dei cereali per la colazione. Il forno a microonde è stato bandito nel garage. E un paio di settimane prima che mio padre tornasse, la caffettiera ebbe il suo ultimo evviva, con un liquido marrone traslucido che gocciolava nel piatto. Mia madre aveva messo una bustina di tè nel cestino ed era riuscita a preparare un "gocciolamento di tè". Ridacchiai al genio incerto e alla sfortunata fortuna di tutto questo. Era perplessa dal risultato ma soddisfatta, ed è quello che importa.