Un giorno nella vita con malattia cronica

Ovviamente, le malattie croniche non influenzano tutti allo stesso modo. Detto questo, ho sentito da persone di tutto il mondo con ogni malattia cronica immaginabile (che include il dolore cronico), e le nostre vite quotidiane sono sorprendentemente simili. E così, ho pensato di descrivere un tipico "giorno della vita", usando come esempio la mia esperienza di alcuni mesi fa. La mia speranza nello scrivere questo pezzo è per quelli di noi che sono cronicamente malati per sentirsi meno soli, e per gli altri a capirci meglio.

7:00

Svegliati.

Ma aspetta … sono le 7 o sono le 7 di sera prima? Abbastanza spesso, non posso dire la differenza perché il sonno tende ad essere non ristoratore e non riparatore. Immagina di dormire bene per 9-10 ore e di svegliarti attirato quanto hai sentito quando hai spento le luci. Questo può essere il caso della malattia cronica. E con alcune malattie croniche, in particolare il dolore cronico, il sonno può essere del tutto inafferrabile.

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Dalle 7:00 alle 9:00

Sdraiati a letto, giocherellando con il computer e prendendo piccoli sonnellini.

Mi piacerebbe alzarmi, ma mi sento attratto e mi fa male tutto, quindi resto a letto finché non ho altra scelta che alzarmi.

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09:00

Vestiti per salutare la mia figlioccia Jessica, che è venuta in città per visitare la mattina.

Mi chiedo dove otterrò l'energia per sostenere la mia fine della conversazione. Poi ricordo dove: adrenalina. Il problema è che quando devo usare l'adrenalina per andare avanti, un "crash" è in negozio poche ore dopo la linea, un crash che è una esacerbazione di sintomi che mi fa sentire peggio di quando ho iniziato la giornata e lo rende difficile addormentarsi quando provo a fare un pisolino nel tentativo di recuperare energia.

9:05

Mentre ti stai preparando, cerca di risolvere il vecchio dilemma della pillola del dolore.

Che è migliore? Visitare Jessica con meno dolore o sopportare il dolore per evitare gli effetti collaterali dei farmaci antidolorifici, che per me è un cervello fangoso e nausea. Decido di rinunciare al farmaco.

10:00 del mattino

Jessica arriva.

Ha intenzione di rimanere fino alle 12:30 del pomeriggio, a quel punto deve tornare nella Bay Area.

11:30

Scusami dalla visita perché sento come se potessi svenire se non ti sdrai.

Non so se davvero sarei svenuto; tutto quello che so è che la sensazione che potrei svenire è familiare. Si accende ogni volta che mi sono esercitato più di quanto il mio corpo sia in grado di gestire. Una volta nella mia camera da letto, provo a fare un sonnellino ma, come sospettavo, i miei sintomi sono troppo intensi per l'incidente di adrenalina per riuscire a dormire. Mi trovo lì in quello che chiamiamo "stun gun state" della nostra famiglia.

Mezzogiorno

Decidi che è ora di lavorare sul mio "parlare di sé".

Mentre sono a letto, mi rendo conto che mi sto incolpando di non aver avuto la disciplina per interrompere la visita prima. Ma perché dovrei incolpare me stesso quando tutto ciò che volevo era avere una visita normale con qualcuno a cui tengo profondamente? Le mie intenzioni erano buone. Merito la mia compassione, non la mia colpa. A pensarci, mi accarezza il braccio e ripeto gentilmente: "Hai fatto il meglio che potevi. È difficile stare male. "Questo mi fa sentire meglio.

13:00

Mentre pranziamo, mi rendo conto che è il giorno in cui ho programmato di sottopormi a quell'analisi del sangue che ho rimandato per settimane.

Nessuna sorpresa: riesco ancora a parlare di me stesso per andare al laboratorio. "Sono troppo malato oggi", mi dico. "Forse domani." Sta andando avanti da tre settimane. So cosa succederà. Due giorni prima del mio prossimo appuntamento con il dottore, farò la cosa maledetta, anche se il mio dottore voleva specificamente che io facessi l'esame del sangue sei settimane dopo aver modificato la dose del mio farmaco per la tiroide. Sono già passate nove settimane, quindi sono in ritardo da tre settimane per il test. Ma così sia.

1:30 pm

Sdraiati sul letto e uncinetto per un po '.

In realtà, sono troppo malato per fare qualsiasi cosa ma, nel corso degli anni, ho imparato a fare le cose anche se mi sento terribile. Certo, ci sono dei limiti a quello che posso fare, ma posso lavorare all'uncinetto. A volte riesco persino a scrivere … Sto scrivendo questo pezzo anche se mi sento male e provo dolore.

2:30 del pomeriggio

All'improvviso ricordo che ho promesso di vedere un amico alle 4 del pomeriggio per una cena anticipata che mio marito avrebbe cucinato per noi tre.

Perché sono d'accordo con questo quando ho già avuto una persona in arrivo oggi? Ah sì. Io ricordo. Ho accettato di vedere questa amica prima che Jessica dicesse che le sarebbe piaciuto visitare. Non volevo rifiutarla perché raramente arriva in città. Potrei chiamare il mio amico e annullare, ma l'ho già cancellato la scorsa settimana perché mi sentivo troppo male. Sono preoccupato che se annullo di nuovo, potrebbe danneggiare l'amicizia. Penso di rimanere sul letto fino a quando arriva, quindi sono il più riposato possibile, ma ho alcune cose personali e domestiche di cui devo semplicemente occuparmi.

3:00 pm

Annullare la pulizia dei denti di domani mattina.

Questa è la quarta volta che ho cancellato i miei denti puliti, ma so che sarò troppo "cestinato" da tutte le attività di oggi. Devo assolutamente smettere di cancellare questo appuntamento, ma quando i livelli di dolore o di malattia sono troppo alti, la pulizia dei denti tanto necessaria è sempre uno dei primi obblighi da seguire.

16:00

Amico arriva.

Chiedo a mio marito di fare la maggior parte del discorso e lui è d'accordo. Giuro di rimanere passivo e semplicemente ascolto i due di loro in chat per non far pompare di nuovo quell'adrenalina. Ma, come sempre, questo non funziona mai. Visitare con le persone è abbastanza raro per me che l'entusiasmo prende il sopravvento … e l'entusiasmo prende energia. Manca l'energia che una persona sana ha, ancora una volta, mi affido all'adrenalina per farmi passare, ma non durerò a lungo nemmeno con il mio piccolo "aiutante". Dopo un'ora, mi scuso e mi ritiro in camera da letto, sentendomi una volta ancora una volta, se non mi corico, potrei svenire.

17:00

Stai fermo ancora per un'ora.

Non molto sollievo.

6:00 pm

Accendi la TV per guardare qualcosa di gentile, sperando che i miei sintomi diminuiscano .

Non lo fanno. Il mio corpo fa male dappertutto; i miei livelli di dolore sono alti. La mia testa è così piena di cotone che non riesco a pensare bene, quindi mi limito a stenderti con la TV accesa, a malapena a seguire cosa c'è sullo schermo.

19:00

Portare il laptop sul mio corpo reclinato.

Anche se so che entrare nel computer quando sento che questo malessere non va bene per il mio corpo, lo faccio comunque. Perché? Perché quello è il mio supporto. È dove trovo altre persone malate croniche che capiscono esattamente perché questo giorno è stato così difficile per me. Vado online per un'ora troppo a lungo, ma mi fa sentire meglio emotivamente. È un trade-off-one che ho fatto molte volte e raramente me ne pento.

20:00

Inizia il conto alla rovescia per "si spegne" alle 21:30

Intorno a questo momento, inizio a guardare l'orologio, aspettando che arrivino le 9:30, sperando che riuscirò a dormire quando spengo le luci e che il sonno sarà almeno un po 'ristoratore.

Dalle 20:00 alle 21:30

Mentre aspetti che arrivino le 9:30, inizia a impegnarti in situazioni stressanti "che cosa sto facendo della mia vita?".

Mi sento sempre il più malato alla fine della giornata e questo tende a scatenare un'analisi emotiva della mia vita. Se mio marito è a casa, è spesso quello che deve ascoltare la mia litania di lamentele e preoccupazioni: "Non posso nemmeno visitare con le persone che amo senza sentirmi poi male"; "Sto perdendo lentamente tutti i miei contatti di persona; presto perderò il contatto con tutti "; "Sono troppo malato per far uscire il mio prossimo libro, dovrei buttare via tutto il progetto."

Ho lavorato su come mantenere questi pensieri stressanti da una spirale fuori controllo, ricordandomi che si accendono sempre di notte, il che è invariabilmente quando mi sento più malato ei miei livelli di dolore sono al massimo. Mi dico anche che queste tirate sono ingiuste nei confronti di mio marito. La sua vita è stata alterata così tanto dalla mia malattia cronica; il minimo che posso fare è fargli trascorrere una serata rilassante senza doverti aiutare ancora una volta in questo giorno.

21:30

Si spegne finalmente.

Nove e trenta: bello e presto, eccetto … vedi la primissima voce in questo pezzo per vedere cosa succederà.

***

Sebbene nessuna delle nostre vite sia esattamente la stessa (anche se abbiamo la stessa malattia cronica), ho trovato più somiglianze che differenze tra noi. Se desideri aggiungere la tua esperienza a "un giorno della vita", ti preghiamo di farlo lasciando un commento da condividere con gli altri. Ci aiuta a sapere che non siamo soli.

© 2016 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015)

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visita www.tonibernhard.com per ulteriori informazioni.

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