Un'altra visione sull'etica della scrittura sui pazienti

Danielle Ofri nel suo post sul blog, "Doctor-Writers: What Are the Ethics?" esamina le complesse questioni scritte dei pazienti. Non sono un medico, ma uno psicologo e terapeuta che ha scritto un libro Nasty, Brutish e Long: Adventures in Old Age e World of Eldercare sul mio lavoro con i residenti delle case di riposo: le loro storie, la loro cultura, la loro vita e la loro morte . Apprezzo i commenti di Ofri, e lei è molto attenta alla sfida etica. Ho lottato con questo ogni giorno per l'anno che ci è voluto per scrivere il mio libro. In una postfazione per il libro, che sto postando qui, descrivo il mio approccio alla situazione.

postfazione

"Poi mi sono ricordato che non era un romanziere ebreo tra i suoi trent'anni oi primi anni trenta chiamato Tarnopol, ma un poeta italo-americano senza nome sulla quarantina che Spielvogel sosteneva di descrivere (e diagnosticare) per i suoi colleghi." Philip Roth, My La vita come un uomo

Si dice che Richard Nixon abbia detto, "L'onestà non è sempre la migliore politica, ma a volte vale la pena di tentare." Negli ultimi anni, l'onestà delle storie personali è stata sottoposta a un controllo crescente. Diversi scrittori di memorie hanno esagerato o fabbricato dettagli delle loro vite, e hanno sofferto di disprezzo, se non di povertà, per i loro sforzi. Per i non addetti ai lavori, non esiste una legge che imponga la verità, ma il lettore di memorie si aspetta almeno un tentativo di onestà. Il medico che scrive sui pazienti ha l'obbligo paradossalmente opposto. Dobbiamo proteggere la riservatezza dei nostri pazienti. L'HIPAA stabilisce che la disonestà è la migliore politica. C'è una vasta gamma di opinioni su come raggiungere questo obiettivo. Ad un estremo, alcuni sostengono il consenso scritto da qualsiasi paziente che è oggetto di un esercizio di scrittura. Anche se il consenso è concesso, c'è ancora l'obbligo di mascherare i pazienti in modo che non possano essere identificati dal lettore casuale o meticoloso. Nel caso di scrivere di anziani residenti in case di cura, ottenere il consenso non era una possibilità pratica. Ho incontrato molte delle persone che scrivo anni fa, spesso solo per un breve incontro. Molti sono deceduti Per soddisfare i miei obblighi etici nei loro confronti, ho fatto affidamento su una varietà di strategie per proteggere la loro identità e la privacy. I pazienti in questo libro non rappresentano persone reali. Qualsiasi somiglianza con una persona in particolare è accidentale, involontaria e non intenzionale. Non ho dubbi che alcuni potrebbero leggere questo libro e dire "Questo sono io", anche se non lo è. Conterò tale riconoscimento come un successo artistico e la prova che ho fornito una rappresentazione accurata della vita e dei tempi dei nostri anziani. Come gli psicologi Clyde Kluckhorn e Henry Murray scrissero più di sessanta anni fa, "Ogni uomo è sotto certi aspetti come tutti gli altri uomini, come alcuni altri uomini, e come nessun altro uomo."

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A parte le responsabilità professionali, quando scrivo della mia vita personale, l'unico impedimento alla precisione è la fragilità della mia memoria.

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Clicca qui per leggere il primo capitolo del mio libro, Nasty, Brutish e Long: Adventures in Old Age e World of Eldercare (Avery / Penguin, 2009), che fornisce una prospettiva unica sull'invecchiamento in America. È un resoconto del mio lavoro di psicologo nelle case di cura, la storia dell'assistenza ai miei genitori fragili e anziani – tutto con l'accompagnamento di elucubrazioni sulla mia stessa mortalità. Thomas Lynch, autore di The Undertaking, lo definisce "Un libro per i responsabili politici, gli assistenti sanitari, lo stallo e lo zoppo, il retto e privo di regole: chiunque abbia intenzione di invecchiare".

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