Il ventunesimo secolo Cures Act, firmato in legge lo scorso dicembre, è stato pubblicizzato come la più ampia riforma del sistema di salute mentale della nazione negli ultimi decenni. Alle famiglie che si prendono cura di un parente con gravi malattie mentali (SMI), l'esagerazione è esagerata. La legge aspira agli alti obiettivi di prevenire e curare gravi malattie mentali in futuro , ma non riesce a fornire il sostegno necessario per le persone e le famiglie alle prese con malattie mentali oggi.
Le precedenti riforme per la salute mentale, iniziate negli anni '60, hanno portato alla dimissione di centinaia di migliaia di pazienti affetti da gravi malattie mentali dagli ospedali psichiatrici statali. L'aspettativa era che gli ex pazienti vivessero con le loro famiglie, mentre ricevevano cure ambulatoriali da una rete di centri di salute mentale della comunità finanziati a livello federale. Sfortunatamente, i servizi ambulatoriali non si sono mai materializzati in alcun modo sistematico. La realtà, invece, era che le famiglie diventavano le principali badanti per molti pazienti con anche le più gravi malattie mentali. E questa è la realtà ancora oggi.
Come genitore di un giovane in ripresa dalla schizofrenia, conosco l'enorme carico emotivo ed economico di queste famiglie. Forniscono supporto finanziario ed emotivo, monitorano i sintomi e i farmaci, affrontano problemi legali e fallimenti, combattono per benefici e servizi e sono spesso l'unica fonte di interazioni sociali del paziente, occupandosi nel contempo del proprio dolore e perdita. Per queste famiglie e le persone care con gravi malattie mentali a loro affidamento, il 21st Century Cures Act rappresenta un'opportunità persa.
La legge fornisce miliardi di dollari per la ricerca medica, ma non assegna nulla per affrontare la grave carenza di letti psichiatrici ospedalieri in quasi tutti gli stati .
In un'indagine del 2006, 34 autorità statali per la salute mentale hanno segnalato una carenza di letti di degenza per cure psichiatriche acute. La penuria significa che i pazienti che entrano in un pronto soccorso con una crisi psichiatrica acuta possono aspettare giorni o settimane per un letto, i detenuti che si qualificano per l'assistenza psichiatrica possono aspettare in prigione per diversi mesi prima che un letto diventi disponibile, e i pazienti che sono ammessi ad un l'ospedale psichiatrico viene spesso rilasciato troppo presto, per fare spazio ad altri pazienti.
I letti degenti psichiatrici sono razionati tra i pazienti secondo uno stato prioritario determinato in gran parte da forze esterne al sistema di salute mentale. I pazienti il cui trattamento è affidato a un tribunale hanno la massima priorità. I pazienti che vengono indirizzati al sistema da un familiare o da un medico hanno il minimo. Gli agenti di polizia che hanno familiarità con il sistema di salute mentale affermano che prendono criminali che mostrano segni di malattia mentale in prigione piuttosto che in un pronto soccorso, perché il carcere è la via più probabile per i servizi di salute mentale di cui hanno bisogno.
Il 21st Century Cures Act include una disposizione per "studiare" come le norme sulla privacy HIPPA influenzano l'assistenza fornita alle persone con gravi malattie mentali. Ma siamo oltre il punto in cui è necessario un ulteriore 'studio' . Basta chiedere a un membro della famiglia, il cui parente è stato rilasciato alle loro cure mentre viveva sintomi acuti di schizofrenia paranoide, senza che essi avessero alcun input nella decisione.
I membri della famiglia non hanno bisogno di carta bianca per esaminare le cartelle cliniche di un paziente. Tuttavia, se hanno la responsabilità primaria per il benessere di una persona con gravi malattie mentali, hanno bisogno di informazioni mediche sufficienti per garantire il benessere del paziente. Devono essere in grado di comunicare con i fornitori di servizi di salute mentale del paziente. E, meritano di avere una voce nelle decisioni che riguardano il benessere della loro famiglia.
La legge fornisce piccole somme di fondi per ampliare i servizi di cura ambulatoriale per le persone con SMI, ma nessun rimedio legale per le famiglie in crisi perché un paziente ha rifiutato il trattamento. La malattia mentale è una malattia del cervello – influenza la capacità dell'individuo di prendere decisioni razionali per se stessi. Molti pazienti non credono di essere malati, quindi perché avrebbero bisogno di cure o farmaci?
Quando un paziente con SMI rifiuta di aderire ai farmaci antipsicotici prescritti, è probabile che si ripresentino sintomi acuti di psicosi. Una ricaduta è disastrosa per tutti i soggetti coinvolti. Per il paziente, significa che la loro vita va a pezzi. Per la famiglia, significa che devono aiutare a rimettere insieme quella vita – di nuovo. Per la comunità, potrebbe significare assumere i costi di senzatetto, incarcerazione o peggio.
In tali casi, i tribunali possono fare ciò che le famiglie non possono. Il trattamento ambulatoriale assistito è un programma ordinato dal tribunale che richiede a un paziente di ottenere un trattamento per la sua malattia mentale, come condizione per vivere nella comunità. Attualmente, 46 stati hanno una qualche forma di legge di trattamento ambulatoriale assistito, ma nella maggior parte degli stati le leggi si applicano solo nei casi in cui un paziente può essere dimostrato di essere un pericolo per se stessi o per gli altri. Tali leggi lasciano gli assistenti familiari in un raccapricciante limbo, incapaci di ottenere cure per i loro parenti fino a quando qualcuno non è stato gravemente ferito.
Alcune famiglie crollano sotto lo sforzo del caregiving. Quando mio figlio si è ammalato, ho frequentato un gruppo di supporto per famiglie di pazienti con gravi malattie mentali. Una madre ha detto che si è rifiutata di permettere a suo figlio di vivere con lei, perché non avrebbe preso le sue medicine, ei suoi sintomi psicotici erano diventati insopportabili. Non sapeva dove vivesse, forse per le strade. A quel tempo, non riuscivo a capire come un genitore potesse essere così spietato. Dopo sei anni di cure per mio figlio e la sua terza grave ricaduta, ho capito.
È passato molto tempo per adempiere alle nostre promesse di fornire assistenza alle persone con SMI nelle loro comunità. Una vera riforma del sistema di salute mentale userebbe il potere del sistema legale per garantire che i pazienti affetti da SMI ricevessero il trattamento di cui hanno bisogno, alleviando i loro sintomi e consentendo loro di diventare membri produttivi della società. Una vera riforma dovrebbe appropriarsi di risorse sufficienti per gli ospedali psichiatrici pubblici in modo che le cure ospedaliere siano disponibili per coloro che ne hanno bisogno.
È passato molto tempo per aiutare le famiglie di persone con gravi malattie mentali, alle quali il sistema di salute mentale ha posto così tanto del carico di cure. Una vera riforma del sistema di salute mentale fornirebbe un supporto tanto necessario per i caregiver familiari – dando loro accesso ai fornitori di salute mentale della loro amata e permettendo che le loro voci siano ascoltate.
Alcuni lettori possono opporsi all'espansione del trattamento ambulatoriale assistito o al rilassamento dei mandati HIPAA o all'aumento dell'utilizzo di cure ospedaliere come violazioni dei diritti civili di un paziente. La malattia mentale è una questione di diritti? Non permettiamo ai pazienti con malattia di Alzheimer di rifiutare le cure, di uscire da una casa di cura e di vagare per le strade. Quindi, perché permettiamo ai pazienti con gravi malattie mentali di rifiutare le cure e di vivere senzatetto sotto un ponte? Perché non facciamo tutto il possibile per fornire un trattamento in grado di ripristinare le menti dei pazienti e facilitare il loro percorso verso la guarigione? La malattia mentale non è una questione di diritti – si tratta di fare tutto il possibile per aiutare un paziente a riprendersi da una malattia devastante.
