Vivere con una grave malattia offre grandi lezioni sulla resilienza

@HealtheVoices i sostenitori online condividono storie di andare oltre il trauma medico.

Che cosa fa un omosessuale bianco di 59 anni che vive con l’HIV, un sopravvissuto al cancro al seno di 30 anni, una giovane con epilessia, un altro con morbo di Crohn, morbo di Addison e artrite reumatoide, e ancora un altro, con lupus, in Comune?

Se hai indovinato che vivono tutti con una grave condizione medica, avevi ragione, ma solo metà destra.

Vedete, ognuna di queste persone – chiamiamole “noi” e “noi”, come io stesso sono l’uomo gay che vive con l’HIV di cui faccio riferimento qui – ha avuto l’esperienza di ricevere una diagnosi medica che ha cambiato per sempre le nostre vite.

Ognuno di noi ha vissuto una o più condizioni mediche traumatiche. Ognuno ha faticato a trovare noi stessi tra i termini e le cure mediche che potrebbero seppellirci se li lasciamo fare. Tutti noi abbiamo scelto di essere resilienti piuttosto che di piegarci e di inquadrare le storie delle nostre esperienze come racconti di coraggio e sopravvivenza piuttosto che paura e vittimizzazione.

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Le persone che descrivo qui, incluso me stesso, sono sostenitori della salute che condividono storie delle nostre vite per ispirare e motivare gli altri che affrontano malattie croniche e difficili per trovare la guarigione dentro di loro, anche quando non c’è cura per ciò che li affligge.

We-Jen Campisano (sostenitore del carcinoma della mammella e della sarcoidosi), Kate Sondergeid (sostenitore dell’epilessia), Kenzie Libbesmeier (artrite reumatoide, Crohn e sostenitore di Addison), Hetlena Johnson (avvocato del lupus) e I-hanno condiviso il palco in una tavola rotonda dal titolo “The Power of Resilience: Strategies for thriving in the Challenging Situations We Face” durante la quarta conferenza annuale HealtheVoices, tenutasi allo Swissotel di Chicago, dal 28 al 30 aprile.

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Fonte: HealtheVoices / Janssen

La conferenza, sponsorizzata da Janssen Pharmaceuticals, ha riunito i sostenitori della salute in rappresentanza di oltre 40 diverse condizioni. A differenza della maggior parte delle conferenze sulla salute che si concentrano tipicamente su una particolare condizione, lo scopo fondamentale e brillante di HealtheVoices è quello di riunire i sostenitori online per condividere esperienza, forza e speranza – oltre a informazioni pratiche e tecniche – e sostenersi a vicenda. nel servire le nostre comunità con informazioni preziose e storie stimolanti.

“Le persone in questa stanza sono la mia gente”, ha detto Kenzie Libbesmeier. “Le persone in questa stanza sono le persone che mi amano come il pasticcio che sono.” Riferendosi al suo grave trauma medico che l’ha portata vicino alla morte, ha detto che i suoi colleghi sostenitori comprendono anche l’impatto di queste esperienze e la resilienza prende per riprendersi da loro.

Libbesmeier si stupiva della propria capacità di recupero in una storia su un sogno in cui le veniva offerta la possibilità di lasciare il suo corpo tormentato e intubato. “La cosa a cui continuo a tornare”, ha detto, “è la linea di fondo, che per qualche motivo ho scelto di rimanere. Anche quando ero in un posto in cui ero così vicino alla morte, dove i miei dottori hanno detto alla mia famiglia “potrebbe non uscirne”. Ha aggiunto: “Continuerò a scegliere di rimanere”.

Chiesto di condividere un esempio di un tempo in cui ho dovuto re-inquadrare la storia di un’esperienza negativa in modo positivo, ho descritto la mia personale esperienza di diagnosi di HIV nel 2005.

Purtroppo, non c’è nulla di strano in un omosessuale sessualmente attivo a Washington, a cui viene diagnosticato l’HIV. Ma nel mio caso, ho riferito sull’HIV-AIDS da 20 anni a quel punto – come un omosessuale negativo all’HIV. Anche se molti dei miei amici sono morti a causa dell’AIDS, e l’epidemia ha devastato la comunità gay – e come ho riportato le storie degli altri – ero stato solo un osservatore, non importa quanto fosse vicino a casa.

Ora ero quello che vive con l’HIV. La storia che ho raccontato di cosa “significa” determinerebbe in larga misura se ho vissuto bene con l’HIV o mi sono lasciato vittima della mia diagnosi.

“Sulla base dei miei anni di relazioni su questo”, ho detto sul pannello di HealtheVoices, “raccontando la storia, è diventato chiaro che i modelli che avrei preso per la mia storia erano figure eroiche: uomini gay che nei primi anni dell’AIDS hanno insistito sul fatto che il il linguaggio e le parole che usiamo per descrivere l’AIDS a quei tempi erano davvero importanti. “Ho notato che fin dai primi anni dell’epidemia, usare il termine” vittima dell’AIDS “era privo di potere.

“La differenza tra essere e avere è davvero al centro della storia”, dissi. “Io non sono l’HIV e l’HIV non sono io. Sono John. Ho questa condizione, ma non mi definisce “.

Questo ha risuonato con Jen Campisano. “Quando ho avuto il cancro”, ha detto, “sono stato molto attento al linguaggio che ho usato intorno ad esso. Non mi piaceva parlare di “mio” cancro o di possederlo. ”

Oltre alle parole e al linguaggio che usiamo per raccontare le nostre storie, i miei colleghi sostenitori e io ho offerto alcuni suggerimenti pratici che possono aiutare più persone che solo quelli che vivono con malattie croniche.

Hetlena Johnson ha parlato per tutti quando ha detto: “Devi ridere e trovare il positivo in tutto ciò che fai”. Un coniuge o un partner di cura può certamente essere d’aiuto. Kate Sondergeid ha detto che avere qualcuno che ami, che non ti giudica, è un grande sostegno. Quindi è una rete testuale. “È una malattia così pazza”, disse Johnson of lupus, “che c’è sempre qualcuno nel cuore della notte. Quindi puoi inviare un testo alla tua rete solo per far entrare qualcuno. ”

Ho fatto eco al commento di Johnson su come limitare il tempo che dedichiamo concentrandoci sulle cose che possono darci una brutta giornata. “Conosco tante persone che hanno brutte giornate che sono profezie che si autoavverano”, dissi. “Qualcuno li interrompe alla luce e loro si limitano a tenerli sopra”.

Invece di aggrapparmi al risentimento, la mia esperienza dice di lasciar perdere. Mettilo in prospettiva e non lasciarti consumare. Praticare la resilienza. Scegli di essere elastico, come tutti quelli che ho incontrato e ascoltato a HealtheVoices. “Devi essere come uno di quei pagliacci che pugni e rimbalza”, dissi. ” Questa è la capacità di recupero.”