Il DNA di Paul Kostick era sotto attacco e il suo destino era segnato. Forze al di fuori del suo controllo stavano hackerando grandi pezzi di materiale genetico dalle estremità dei suoi cromosomi. I suoi telomeri (un po 'di DNA spazzatura che protegge l'altro DNA ogni volta che le sue cellule si dividono) si stavano logorando. Nei pazienti con questa quantità di distruzione dei telomeri, l'aspettativa di vita media è di circa cinque anni.
Il medico di Kostick dovrebbe dirgli quanto tempo deve vivere? Non tanto quanto in: "Stai perire il 26 febbraio 2017." Invece, sto chiedendo se questo medico, quando discute i pro ei contro dello screening del cancro del colon con Kostick o quando si parla dei rischi e dei benefici di chirurgia maggiore, dovrebbe assicurarsi che Kostick sappia che ci sono buone possibilità che non vivrà abbastanza a lungo per sperimentare i benefici di queste procedure.
A prima vista la risposta alla mia domanda è ovvia: ovviamente i medici dovrebbero discutere dell'aspettativa di vita con i malati terminali quando devono affrontare importanti decisioni mediche. Eppure, il dottore di Kostick non ha mai menzionato questa malattia terminale a lui. Infatti, la maggior parte dei medici che si prendono cura delle persone con le condizioni di Kostick sono riluttanti a discutere della prognosi con questi pazienti morenti.
Se questo fosse stato negli anni '60, un tale silenzio non sarebbe stato così sorprendente. I sondaggi hanno poi rivelato che oltre il 90% dei medici ha regolarmente revocato la diagnosi di cancro da pazienti terminali, per la preoccupazione che tali notizie avrebbero causato sofferenza ai pazienti. Meglio confortarli con evasioni e bugie vere e proprie che caricarli della verità della loro imminente dipartita.
Questo silenzio finì in gran parte negli anni '70, un decennio che vide l'ascesa del paziente potenziato, l'alba del movimento di bioetica. I medici si sono resi conto che non potevano più tenere i pazienti al buio riguardo alla loro salute e all'assistenza sanitaria. Il "consenso informato" è diventato la legge del paese, come in: se non informi i pazienti delle loro situazioni prima di consentirli di intervenire, sarai considerato legalmente responsabile!
Quindi, perché pazienti come Kostick vengono lasciati all'oscuro?
Perché sono vecchi! Kostick ha un'aspettativa di vita di circa cinque anni perché ha 87 anni. I suoi telomeri si stanno disgregando non a causa di una malattia rara, ma come conseguenza della sua longevità.
Il medico di Kostick probabilmente non ha bisogno di discutere della sua malattia terminale perché quella "malattia" è la vecchiaia. Kostick sicuramente sa che sta arrivando la fine. Ma quando Kostick chiede una colonscopia di screening, un test che comporta piccoli ma reali rischi di gravi effetti collaterali, il suo dottore non dovrebbe parlare se quel test ha senso alla sua età avanzata?
Quando il medico nota che il colesterolo di Kostick è lievemente aumentato, dovrebbe prescrivere una pillola di colesterolo senza discutere sul modo in cui l'età di Kostick sposta il rapporto costi-benefici di questo farmaco?
O il medico dovrebbe semplicemente rimandare qualsiasi test di colesterolo per pazienti come Kostick senza discutere le sue ragioni? Vale la pena spendere qualsiasi quantità di appuntamento clinico di routine per discutere di screening del colesterolo quando così tante altre questioni incombono nella vita di Kostick?
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