In After the Diagnosis illustriamo otto metodi per far fronte alla malattia cronica. Eccoli, insieme a brevi descrizioni di pazienti che, adottando questi approcci, hanno trovato la loro strada per soluzioni creative al problema di ammalarsi.
Sii te stesso. Tratteniti su chi sei nonostante la diagnosi.
Sheila, che ha avuto una diagnosi potenzialmente fatale, ha iniziato a scrivere delle avventure mediche del suo alter ego, "Lucy Rooney", per gli studenti di Harvard Medical (inclusa la sua paura che le sue ovaie fossero fritte dalla chemioterapia). Diversi anni dopo, e otto mesi dopo la sua gravidanza "miracolosa", "Lucy" si presentò come esame finale per gli studenti. Registrando le sue esperienze in un diario, Sheila ha appeso un senso di personalità anche quando veniva trattata come un "caso" da una parata di medici più interessati alla sua condizione che nella sua vita.
Conosci te stesso. Trova un equilibrio tra preoccupazione e rifiuto.
Beverly sperava in cattive notizie. Era sicura di avere una "vasculite" – ne aveva letto tutto sul web – e sentiva che nessuno la prendeva sul serio. In parte perché le sue condizioni non potevano essere diagnosticate con fermezza, lei diventava sempre più preoccupata per il suo corpo, sempre più bisognoso di attenzione. Al contrario, Bill, un vigile del fuoco in pensione, non era interessato alla progressione della sua malattia ai reni – non voleva (o non poteva) smettere di mangiare troppo, bere birra, fumare, e quando era il momento della dialisi, ha detto un fermo n. John Farajian, un uomo d'affari con malattia renale cronica, ha trovato una via di mezzo tra l'ossessione di Beverly e l'ostruzionismo di Bill. Dava molta importanza alla dieta e agli integratori, prendeva gli antipertensivi e si esercitava regolarmente, il tutto nell'interesse di reclamare una vita diversa dalla malattia, una vita che comportava viaggi, la ricerca di hobby e tempo prezioso con i suoi nipoti. Tra gli estremi di "troppo malato" e "non malato", John ha trovato il modo di essere "abbastanza malato".
Trascendi te stesso. Vai oltre il fisico per trovare fonti di significato.
Bobby, che aveva un melanoma maligno, fu informato dal National Cancer Institute che non c'era più niente da fare e che avrebbe dovuto andare a casa a morire. Andò da un guaritore coreano che eseguiva "moxabustione", bruciava bastoncini di incenso sulla sua pelle; sebbene abbia avuto infezioni dalle ustioni, è tornato dal guaritore per ulteriori cure, spiegando che ha trovato pace nella cerimonia. Alcuni pazienti, come Bobby, cercano la medicina alternativa perché la medicina occidentale non riesce a fornire significato o conforto; altri trovano conforto nella loro fede religiosa, fiduciosi che la loro malattia ha uno scopo e che Dio li vedrà attraverso qualunque prova affrontino.
Trasformati. Trova ed esprimi parti inesplorate di te stesso.
Frank, che era un sommozzatore di livello mondiale, ha dovuto rinunciare alle immersioni subacquee a causa della sua malattia ai reni; barattò il suo serbatoio di ossigeno per un metal detector e iniziò a cercare il tesoro sepolto nel sudovest americano dal tempo dei conquistatori. Un altro esempio è Cassandra, una cantante d'opera che ha perso la sua voce cantante a causa di complicazioni polmonari della sua vasculite. Divenne così interessata ai dettagli della sua malattia che alla fine studiò per diventare dottore, scambiando un tipo di auto-espressione per un altro. Per questi due pazienti, e molti altri che ho incontrato, quando una porta si chiude, un'altra si apre.
Dimentica te stesso. Lascia andare l'ossessione.
Dopo aver ricevuto un trapianto di rene, Joe dovette sottoporsi a una serie di interventi al viso per le crescite cancerose correlate all'immunosoppressione. Invece di preoccuparsi completamente di queste frequenti procedure, le ha scrollate di dosso. Dopo l'intervento più recente, si è fatto crescere i baffi. "Mi fa sembrare più giovane," disse. Generalmente, quando le cose si fanno difficili con la sua salute, si dirige verso la sua barca per andare a pesca del merluzzo. È disposto a "fuggire". La maggior parte dei pazienti trova un'attività che consente loro di mettere da parte la malattia e di essere semplicemente. O a volte è un posto speciale che consente uno spazio per dimenticare. Un paziente con mieloma multiplo mi ha parlato della sua poltrona, dove fa telefonate, ascolta musica, si rilassa; nella poltrona, non si sente male.
Perdona te stesso. Lascia andare il rimorso e il senso di colpa.
Michael, che aveva un'epatite C correlata all'uso di farmaci da molto tempo fa, sviluppò una rara malattia chiamata crioglobuleinemia, che coinvolgeva depositi di proteine in tutto il suo corpo, una condizione che probabilmente era anche legata alla sua precedente dipendenza da cocaina. Ha detto ripetutamente, come una cosa dopo l'altra è andato storto, che era "solo la sua fortuna" – un modo di perdonare se stesso per gli errori della sua giovinezza, e accettare la sua malattia. Il fatto è che molte persone che vanno dritte non sviluppano problemi medici successivi, oppure i problemi rispondono più prontamente al trattamento. "Fortuna," brutto o buono, è il nome che diamo a ciò che non possiamo controllare; e poiché non siamo in totale controllo, l'auto-perdono e l'accettazione diventano strumenti importanti per vivere bene, anche se malati.
Crescere. Lasciati cambiare nel tempo.
Molte persone con condizioni croniche hanno difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti richiesti man mano che la malattia progredisce. Lyla, che aveva il diabete e l'AIDS, e si è dichiarata assente dalla clinica di fronte alla dialisi, si sentiva pronta a morire. Quando finalmente è arrivata in ufficio, ho iniziato aiutandola a prendere il suo stesso sangue e mostrandole come usare il suo glucometro. L''imposizione delle mani' – semplice tocco non mediato – sembrava farla sentire più speranzosa, e lei accettò di dare una possibilità alla dialisi. Un atteggiamento di speranza e di apertura, da parte sia del medico che del paziente, può aprire la porta a un cambiamento positivo.
Condividere. Consenti a te stesso di dipendere dagli altri.
La dipendenza ha un brutto nome nella nostra cultura e le persone malate possono essere estremamente riluttanti a rinunciare all'autonomia e riconoscere il bisogno di aiuto. Ma dare e prendersi cura delle cure è un aspetto prezioso della vita familiare, sia che si tratti di un bambino piccolo, di un coniuge disabile o di un genitore anziano. Una figlia mi ha detto, del suo vecchio padre, "Prendersi cura di lui è la cosa più significativa che potrei mai fare. Cosa c'è di sbagliato nell'essere vicini? "
Questi otto approcci hanno lo scopo di aiutarti a trovare il significato e la speranza mentre sperimenti ciò che la malattia significa nella tua vita. Sebbene gli otto "suggerimenti" siano espressi nella voce attiva, l'idea non è "Just Do It." La crescita autentica dipende non solo dall'intenzione e dallo sforzo, ma anche dall'aprirsi a ciò che è successo a te e lasciare che l'esperienza ti cambi. Questo processo di trasformazione più sottile, paradossalmente, non può venire in altro modo: una malattia che sembrava chiudere la possibilità diventa, alla fine, una via per la creatività e l'arricchimento.
