Apprendimento sociale, un riabilitazione per lesioni cerebrali

Perché trattiamo gli adulti con cervello rotto come se fossero bambini?

Fonte: Shireen Jeejeebhoy

Quando mi sono rivolto alla rete ABI (Acquired Brain Injury) per i servizi sanitari, mi sono immediatamente riferito ai programmi giornalieri. Che cosa? Quando sono stato inviato a CHIRS (Community Resource Injury Resource Services) perché il governo dell’Ontario aveva drasticamente ridotto l’assistenza alla comunità per le persone con lesioni cerebrali, mi sono trovato di fronte a variazioni dei programmi giornalieri. E per il 2019, il Board of the Brain Injury Society di Toronto (BIST) ha deciso di seguire la rotta del paternalismo, rinominando mensilmente “Community Meetings” in “Social Learning”.

Perchè importa? Un nome connota l’atteggiamento.

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Perché quando cerco assistenza sanitaria e sostegno mi viene offerto l’equivalente in Valium per lesioni cerebrali? Perché quando pago quote associative o tasse per la difesa o l’assistenza sanitaria, invece, ricevo l’istruzione come se fossi un bambino errante? Perché offro programmi sociali progettati per tenere occupate le persone con lesioni cerebrali invece di programmi che mi permettessero di ricongiungermi alla società? Questo è male per l’anima.

Il paternalismo non aiuta nessuno.

Il cervello controlla tutto, ergo tutto e tutto può essere lievemente danneggiato o totalmente distrutto quando il cervello è ferito. Questo vale per le abilità sociali tanto quanto per la cognizione o la funzione fisica.

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“La lesione cerebrale è fonte di confusione per le persone che non ne hanno uno. È naturale voler dire qualcosa, esprimere un’opinione o offrire consigli, anche quando non capiamo. ”

– “9 cose da non dire a qualcuno con una lesione cerebrale” sul cervello

Il problema con la socializzazione non è con il mio cervello rotto; il problema è nell’atteggiamento dell’assistenza sanitaria. La lesione cerebrale non è un problema comportamentale; è una questione neurofisiologica che richiede trattamenti neuroplastici e supporti pratici, fisici, cognitivi, emotivi e sociali. Solo il trattamento per rigenerare i neuroni spezzati può riaccendere le abilità sociali. E solo coloro che desiderano imparare a socializzare con le persone con una lesione cerebrale possono assicurarsi che la vita sociale della persona ferita non sia completamente persa. Sfortunatamente, al di fuori di cosa non dire a una persona con una lesione cerebrale, la maggior parte degli scritti o della riabilitazione si concentrano sulla persona ferita per cambiare il proprio comportamento.

Uno dei gruppi che ho aderito a CHIRS è stato chiamato “Be Social”. Il gruppo era piccolo; due operatori sanitari lo guidano, uno era un terapeuta. Il gruppo mi ha dato la possibilità di socializzare con altre persone con una lesione cerebrale, ma come strumento didattico, ha fallito. Ha fallito perché quelli di noi lì o sapevano perfettamente come socializzare, era solo che i nostri cervelli rotti non ci permettevano, o la capacità non era mai stata lì e non sarebbe mai esistita senza lunghi anni di insegnamento in-persona durante scenari di vita reale.

Ho detto alla persona strapazzata responsabile della vita sociale di CHIRS che i programmi da lui ideati erano fantastici, tranne che esistevano perché la società non voleva avere niente a che fare con le persone con lesioni cerebrali. I programmi giornalieri servivano a tenere occupate le persone non trattate e impedivano loro di riunirsi alla società. Non ci aveva pensato prima e voleva che parlassi. Dalla mancanza di invito, ho raccolto il resto no.

Finché le persone con cervello sano non devono imparare a socializzare con le persone con cervelli feriti, i programmi diurni esisteranno.

CHIRS esiste per supportare le persone nel loro recupero; non è un’organizzazione di advocacy di per sé, come capisco. Ma BIST lo è. Quindi, perché sostiene la menzogna dell’assistenza sanitaria che la lesione cerebrale è un problema comportamentale? Perché promulgare il mito attraverso il moniker “Social Learning” che se potessimo solo imparare a socializzare, potremmo vivere grandi vite? La vera advocacy sposerebbe “Social Learning for Society”. Ci sono molti tipi di problemi cerebrali che rendono la socializzazione difficile. Ma il denominatore comune di tutti è che le persone con un cervello sano non accolgono le differenze. E le entità dalle scuole alle organizzazioni sanitarie non sembrano insegnare loro come. Sospetto che molti canadesi, e sono sicuro che altri nel resto del mondo, vorrebbero fare di meglio. Ma chi li sta rendendo consapevoli che questo è un problema che chiunque con un atteggiamento accomodante, generoso e gentile può imparare a risolvere?

Headway UK sembra essere un’organizzazione rara che lo fa. Ha scritto una guida per gli amici di persone con lesioni cerebrali. Scrivono: “… conoscere le lesioni cerebrali è il primo passo per aiutare qualcuno affetto da questa disabilità ‘nascosta'”.

Assolutamente. Ma ci sono due problemi con questo primo passo di imparare a socializzare con le persone con lesioni cerebrali. Le persone nella vita della persona ferita hanno bisogno di voler imparare . Come li convince quando sono impegnati a negare, evitare e incolpare? E trovo che le campagne di sensibilizzazione qui a Toronto si concentrino sulle commozioni sportive, su come evitare lesioni cerebrali e che faccia quasi schifo. L’Ontario Brain Injury Association e BIST hanno creato una campagna di maschere nel 2018 per mese di sensibilizzazione sulle lesioni cerebrali che ha mostrato visivamente come si sentivano i membri, ma non hanno lanciato i messaggi visivi di quelle maschere per entrare nell’inferno di una lesione cerebrale . L’advocacy implicherebbe parlare di come il trauma cerebrale altera radicalmente la vita quotidiana e distrugga le relazioni sociali e come la gente comune possa fermare quella distruzione.

Headway UK, come molte organizzazioni fanno sui loro siti web, descrive in breve il tipo visibile di lesione cerebrale e quindi elenca gli effetti a lungo termine di qualsiasi tipo di lesione cerebrale, dividendo la lista in impatti fisici, cognitivi, emotivi e comportamentali. Questo è utile Ma come può aiutare una persona con un cervello sano a socializzare con una persona con uno rotto? Scrivono compassionevolmente:

“… potresti perdere profondamente la persona che erano. Tuttavia, piuttosto che allontanarsi da loro, cerca di capire che stai soffrendo insieme e che è possibile andare avanti sostenendosi a vicenda e creando nuovi ricordi “.

Come con gli altri che subiscono una lesione cerebrale che altera la vita, la mia rete si è allontanata. Non potevano vedere la speranza. Non potevano vedere che viaggiare con me mentre cercavo cure e guarivo il mio cervello poteva essere gratificante. Ecco perché “Social Learning” dovrebbe riguardare proprio quell’idea – che tu come una persona con un cervello sano puoi trovarlo edificante per venire al fianco del tuo amico ferito e aiutarlo attivamente. Jeffrey S. Kreutzer, Ph.D., ha parlato della relativa idea di recuperare i rapporti alla Pacific Coast Brain Injury Conference 2010. Parte Uno dei suoi discorsi è su YouTube. Cita astutamente una persona ferita: “Ho perso i miei amici perché non sapevano come affrontare la mia ferita. Nemmeno io.”

Headway UK ha proseguito nella sua scheda informativa:

“Non dare per scontato che solo perché il tuo amico sembra essere alle prese o non prende l’iniziativa per contattarti, non hanno bisogno di aiuto. Piuttosto, chiedile e offri aiuto quando necessario … Se necessario, partecipa alle sessioni di riabilitazione con il tuo amico e chiedi al team di riabilitazione se ci sono attività come esercizi cognitivi che puoi aiutare con il tuo amico nel loro tempo libero “. (Enfasi mia.)

Continuano a elencare un supporto pratico specifico a casa e in giro. Come ho twittato, anche il più semplice aiuto è dare la vita:

“Un semplice cambiamento della lampadina non è così facile quando hai avuto ferite (permanenti o acute) ed è una delle cose più belle che puoi fare per qualcuno che non può farlo”.

Quindi, come sarebbe una riunione mensile di apprendimento sociale quando si pensa alla difesa anziché alla scolarizzazione in stile ottocentesco? Lo punterei al pubblico in generale e alle persone con lesioni cerebrali in modo che potessero interagire tra loro e imparare gli uni dagli altri. Vorrei che le riunioni mensili si concentrassero su un aspetto di come una persona con un cervello sano può adattarsi a una con un cervello ferito. Ad esempio, l’esercitazione del consiglio di amministrazione del gennaio 2019 potrebbe iniziare con un’introduzione su come il proprio scopo e i propri sogni muoiono dopo l’infortunio e come la società possa aiutarli a non morire o a crearne di nuovi. I duetti creano insieme delle tavole visive, il duo composto da una persona con lesioni cerebrali che lavora con un amico o un familiare o un pubblico in generale che cerca di imparare.

Per attirare gente dal pubblico in generale, cercherò di collaborare con scuole, università e college poiché gli studenti sono solitamente i più interessati all’apprendimento e stanno già imparando i loro compagni di classe con bisogni speciali. Ciò farebbe crescere anche una coorte di adulti compassionevoli. Non mi concentrerei solo sui reparti di assistenza sanitaria, ma su tutti i reparti, magari usando le lenti di ogni dipartimento come loro ingresso per imparare a socializzare con una persona ferita. Collaborerei anche con i consiglieri comunali per chiedere loro di includere annunci nelle loro newsletter, specialmente durante il mese di sensibilizzazione sulle lesioni cerebrali. E chiedi ai media di includere le riunioni mensili nei loro elenchi di comunità.

Non è facile superare lo status quo, ma vale la pena perseguire perché il tradizionale costrutto riabilitativo di scolarizzarci come bambini erranti mentre la società fa finta che non sia un problema così grande, non serve le persone con lesioni cerebrali. Mantiene la società isolata dagli orrori che questo pregiudizio porta e quindi vulnerabile a sperimentare uno. Perpetua la forza distruttiva della ferita. Piacerà solo a quelli con buone intenzioni paternalistiche mentre ci persuadono a pappagallare le “cose ​​giuste” e impariamo a mantenere il nostro dolore silenzioso. Coloro che non riescono più a sopportarlo si suicidano.