Ingiustizie nell’identificazione dell’autismo e accesso ai servizi

Ricerca sull’influenza dell’etnia su preoccupazioni e servizi dei genitori.

Un modello sconcertante è emerso in relazione alle differenze nella diagnosi di autismo tra le etnie. Anche se la ricerca non ha trovato differenze sistematiche nel modo in cui l’ASD è comune tra i bambini etnicamente diversi, ci sono prove che i bambini latini possono essere diagnosticati circa 2,5 anni dopo i bambini anglo. Sfortunatamente, questo ritardo di 2,5 anni può avere un forte impatto negativo sulla capacità delle famiglie di accedere ai servizi per i loro figli.

Abbiamo condotto uno studio per comprendere meglio le potenziali disuguaglianze nell’identificazione dell’autismo e nella disponibilità di servizi nel sud della California, che è stato pubblicato all’inizio di questo mese sulla rivista Autism . Abbiamo alcune domande chiave, tra cui:

• I genitori latinoamericani riferiscono meno preoccupazioni sullo sviluppo del loro bambino rispetto ai genitori anglo? O segnalare problemi diversi?
• Esistono differenze tra i sintomi o le diagnosi fornite ai bambini di Latino e Anglo?
• Ci sono differenze nel numero di servizi che i bambini Anglo con autismo stanno ricevendo rispetto ai bambini Latino?

Speravamo che rispondendo alle domande di cui sopra in una serie diversificata di 218 famiglie potremmo aiutarci a conoscere meglio le differenze nell’età della diagnosi e dei servizi tra gruppi etnici.

Abbiamo trovato alcuni risultati interessanti, di cui voglio evidenziare 3:

• Emotional Warfare
• Il legame tra suicidio e autismo
• Comportamento dei problemi dei bambini compresi attraverso la scienza del cervello
• Chi sa quale psicopatologia si nasconde dietro le porte chiuse?
• Shed the Ego: un team multidisciplinare di assistenza sanitaria in evoluzione

1. Non ci sono state differenze tra i bambini Latino e Anglo nei sintomi di autismo o se i bambini fossero classificati come autistici. Questo ci dice che eventuali differenze nei servizi o nell’età della diagnosi devono essere dovute a qualcosa di diverso dai bambini stessi.
2. I genitori anglo hanno riferito più preoccupazioni sullo sviluppo e sul comportamento del loro bambino rispetto ai genitori latinoamericani. Non siamo il primo gruppo di ricercatori a trovarlo, e penso che questo sia un pezzo fondamentale del puzzle. Se noi (come medici) stiamo facendo questionari sulle preoccupazioni dei genitori che sembrano essere più validi per i genitori anglo che latini, quelli non sono dei buoni questionari. Come campo, dobbiamo assicurarci che i nostri modi di chiedere ai genitori le loro preoccupazioni siano ugualmente validi tra i gruppi etnici. È fondamentale che le domande che stiamo ponendo ai genitori sui loro figli e sulle loro preoccupazioni siano le domande giuste .
3. Abbiamo riscontrato differenze nel numero di servizi che i bambini stavano ricevendo. I bambini anglo con autismo stavano ricevendo più servizi rispetto ai bambini latinoamericani autistici. Questo è particolarmente problematico perché stavamo confrontando i bambini anglo e latino con la stessa diagnosi, e abbiamo comunque riscontrato che i bambini Latino ricevevano meno servizi. Questo spiega quanto sia importante per le scuole, i medici e i fornitori di servizi parlare con le famiglie sui servizi a cui il bambino potrebbe essere idoneo e su come accedere a tali servizi.

Per riassumere, i nostri risultati sono stati: i bambini Latino e Anglo non erano diversi nei loro sintomi di autismo, ma c’erano differenze in quante preoccupazioni i genitori riferivano di avere sui loro figli. I genitori latinoamericani hanno riferito di avere meno preoccupazioni dei genitori anglo. Infine, per i bambini con autismo, i bambini anglo stavano ricevendo più servizi rispetto ai bambini Latino.

Nel complesso, i nostri risultati supportano l’offerta di maggiore istruzione e sensibilizzazione a diverse famiglie. Speriamo che se i genitori fossero più consapevoli dei servizi ai quali i loro figli fossero idonei e come ottenere tali servizi, le differenze nel numero di servizi tra bambini anglo e latino diminuiranno. Il nostro studio supporta anche l’idea di convalidare questionari sulle preoccupazioni dei genitori su un campione eterogeneo. Dobbiamo essere sicuri che non perdiamo potenziali preoccupazioni e che prendiamo in considerazione la cultura quando chiediamo ai genitori il comportamento dei loro figli. Infine, abbiamo scoperto che i bambini anglo e latino non differivano nei sintomi dell’autismo o se rispondevano ai criteri per l’autismo su misure standardizzate. Questo ci dice che le differenze tra le etnie non sono perché i bambini stessi sono diversi.

Speriamo che questa ricerca contribuisca a informare le politiche future in merito alla sensibilizzazione e all’educazione nelle diverse comunità, nonché a incoraggiare ulteriori ricerche su come aiutare a ridurre il divario nei servizi tra le famiglie anglo-latine.

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Riferimenti

Blacher J, Cohen SR e Azad G (2014) Negli occhi di chi guarda: segnalazioni di sintomi di autismo da madri anglo e latine. Ricerca sui disturbi dello spettro autistico 8: 1648-1656.

Blacher, J., Stavropoulos, K., & Bolourian, Y. (2019). Differenze anglo-latino nelle preoccupazioni dei genitori e disuguaglianze di servizio per i bambini a rischio di disturbo dello spettro autistico. Autismo. https://doi.org/10.1177/1362361318818327

Magana S, Lopez K, Aguinaga A, et al. (2013) Accesso alla diagnosi e ai servizi di trattamento tra bambini latinoamericani con disturbi dello spettro autistico. Disabilità intellettive e dello sviluppo 51: 141-153.

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Packard KE e Ingersoll BR (2016) Qualità rispetto alla quantità: il ruolo dello stato socioeconomico sulla conoscenza del servizio riferita dai genitori, l’utilizzo del servizio, i bisogni insoddisfatti del servizio e gli ostacoli all’utilizzo del servizio. Autismo 20: 106-115.