Per anni la mia famiglia ha sofferto l'indignazione e il dolore della malattia di Lyme non diagnosticata nel villaggio iperinfestato e disinformato di Chappaqua nella contea di Westchester, a New York. Parte 3 di 3
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CHAPPAQUA, NY., 1993-2000.
Perdere l'occasione di curare la malattia di Lyme in questi primi anni impallidì accanto a quello che accadde dopo. Non dimenticherò mai quel giorno di ottobre del 1998, quando la malattia di Lyme si annunciò ad alta voce, indiscutibilmente, sul busto di Jason con quello che ogni medico avrebbe dovuto riconoscere come segno distintivo: una grande eruzione rossa con spazi di radura bianca, chiamata eritema migrante e ampiamente diffusa in testi medici. Immeritato dall'aspetto di un'enorme eruzione chiazzata – qualcosa che ora capisco deve essere venuto da un recente morso di zecca – ho chiamato il Mount Kisco Medical Group, l'ho descritto in dettaglio e ho suggerito di portare Jason.
"Non preoccuparti di venire," mi disse un membro anziano del personale infermieristico, quel giorno in servizio telefonico nel reparto pediatrico. Dal momento che non riuscivo a vedere un vero e proprio occhio di bue, mi assicurò, non poteva essere la malattia di Lyme. Fu allora che Jason scese con quella che io chiamo la sua "grande influenza": febbre, freddo, tosse da hacker e profonda stanchezza che gli fece perdere due settimane intere di scuola. Lentamente "l'influenza" se ne andò, ma Jason non guarì mai. Ora soffriva di dolori che gli facevano il giro del corpo da un'articolazione all'articolazione, mal di testa e mal di stomaco costanti, tosse da hacker e insonnia ed affaticamento inspiegabili. Il collo gli faceva tanto male che a volte non riusciva a sollevare la testa dal cuscino per giorni. È caduto da tutte le sue attività sportive – erano semplicemente troppo estenuanti per lui. Ha smesso di fare i compiti. Si è rifiutato di vedere gli amici, anche i suoi due migliori amici. A più e più giorni non poteva alzarsi per andare a scuola.
Nonostante le articolazioni gonfie e l'eruzione cutanea, il nostro pediatra del Mount Kisco Medical Group ha resistito a eseguire altri esami del sangue per la malattia di Lyme. Jason aveva appena troppi sintomi adesso, mi spiegò, mentre Lyme era limitato a pochi. Per sottolineare la sua esperienza mi ha detto che si era formato in seminari a Yale.
Come Jason ha continuato il suo allarmante declino nel corso del prossimo anno e mezzo e mentre cercavamo inutilmente una spiegazione, la diagnosi che il nostro pediatra è venuto a favore era la depressione. Un giorno, dopo che Jason aveva smesso di frequentare regolarmente la scuola, il pediatra lo portò in una stanza privata e lo incoraggiò a parlare della sua vita a casa. Dopo dieci minuti di chat, il dottore emerse dalla stanza e disse: "Sembra che discuti con suo padre. Questa potrebbe essere la ragione per cui si sente così male. Faresti meglio a fare qualcosa al riguardo ", mi avvertì," perché se non inizia a frequentare la scuola sarà trattenuto ".
No, non avrebbe fatto un esame del sangue per la malattia di Lyme, ha detto di nuovo. Invece, ci ha esortato a trovare aiuto psichiatrico e ci ha inviato sulla nostra strada.
Siamo stati fortunati perché lo psichiatra che abbiamo trovato, un rinomato esperto di per sé con una scarsa conoscenza della malattia di Lyme, non ha acquistato la diagnosi "psichiatrica". In effetti, il nostro psichiatra non aveva mai visto una malattia psichiatrica come questa in trent'anni – e perché un pediatra aveva diagnosticato una malattia psichiatrica senza alcun addestramento e senza aver completato una batteria piena di esami medici?
Indignato, lo psichiatra ha telefonato al pediatra per chiedere che fosse più completo. E così il pediatra, infine, con riluttanza, estrasse quattordici fiale di sangue. "Stiamo testando ogni possibile disturbo, solo per farti sentire meglio", ci assicurò in quel momento. Solo per placarci, ha anche testato la malattia di Lyme. (Nonostante le quattordici fiale, non apprese più tardi, testare l'ehrlichiosi delle coinfezioni prodotte dalle zecche (oggi chiamata anaplasmosi) e la babesiosi, una diffusa nella contea di Westchester e l'altra trovata comunemente a Cape Cod e nell'Isola di Long Island, dove noi ho trascorso le estati e ho trascorso molte ferie nel corso degli anni.)
Anche così, finalmente arriviamo al bingo. Nel febbraio 2000, Jason ha finalmente fatto pendere la bilancia per la malattia di Lyme su un Western blot, un test per la rilevazione di anticorpi mirati nel sangue. Per convalidare un caso come malattia di Lyme, il CDC ha richiesto che la macchia rilevasse cinque di dieci anticorpi specifici formati per combattere la spirocheta. E, in quello che considererò sempre un dono degli dei, Jason ne ha avuti otto. Il laboratorio, LabCorp, ha debitamente riferito il suo caso al CDC, ma anche allora, il pediatra non avrebbe ammesso che Jason aveva sicuramente la malattia di Lyme.
Invece, lo ha mandato alla testa di una malattia infettiva al Northern Westchester Hospital, Peter Welch, noto per la sua opinione che la malattia di Lyme è stata ampiamente sovradiagnosticata. Welch ci ha detto che Jason era scivolato attraverso le fessure ed era un caso in buona fede di malattia di Lyme disseminata fino a tardi, meritando un mese di Rocephin per via endovenosa, l'antibiotico big-gun per Lyme nel cervello. La diagnosi della malattia di Lyme di Welch era qualcosa per cui saremmo sempre grati. Con così tanti pazienti di Lyme relegati nella zona grigia, abbiamo trovato che l'imprimatur di Welch era un bene prezioso quando si trattava della nostra compagnia di assicurazioni e di altri MD. Anche la diagnosi da uno scettico ci stava convincendo. Quando Jason era più malato che mai alla fine del trattamento, Welch ha detto che potrebbe volerci un po 'prima che il trattamento funzioni. Ma se Jason non è migliorato, se il trattamento non ha funzionato, ci ha avvertito, quindi tutto quello che lo stava facendo soffrire non era in realtà la malattia di Lyme, dopotutto. Con il passare delle settimane, mentre la malattia di Jason peggiorava solo, le paurose parole di Welch tornarono a pestare. A tempo debito, la diagnosi di "Lyme" fu revocata e Welch ci mandò a fare i bagagli. Tornato al Mount Kisco Medical Group, il pediatra (insieme a un neurologo che aveva portato a bordo) tornò alle teorie psichiatriche per i mali di Jason.
Troppo malato per andare a scuola e troppo confuso per fare i compiti, Jason è stato immobilizzato dalla sua nebbia e dal suo dolore al cervello. Ma quale interruttore psichico era stato capovolto per evitare che la nostra ex stella del basket e la sua eterosessuale dritta: uno studente in piedi o addirittura seduto sul letto; dalla messa a fuoco abbastanza da leggere un paragrafo, figuriamoci una pagina? Cosa lo spinse a tormentare il dolore ogni volta che qualcuno lo spintonava, chiedeva la quasi oscurità prima di aprire gli occhi, o di apparire così contorto e piegato? Questo "disturbo psichiatrico" non aveva nome e non poteva essere trovato nel DSM-IV, la bibbia diagnostica della psichiatria. Né potrebbe essere convalidato dal nostro psichiatra, uno scienziato universitario che è rimasto scettico verso questi dottori fino alla fine.
Siamo riusciti a ottenere una prescrizione per altre quattro settimane di Rocephin da un altro medico più aperto: Daniel Cameron, un buon epidemiologo di Mount Kisco di buon cuore e di buon cuore, si è trasformato in un praticante di famiglia che ha visto il merito in un trattamento più lungo. Ma nell'aprile del 2000, dopo che il trattamento extra aveva fatto il suo corso, Jason era così disabile che non poteva più camminare. Ho riflettuto su cosa fare dopo. Ora tormentato da tanto dolore che a malapena riusciva a stare seduto, passava la maggior parte di ogni giorno sdraiato nella vasca da bagno, generalmente mezzo addormentato, con acqua bollente dal rubinetto in modo che riempisse la stanza di una fitta nebbia grigia. L'acqua e il vapore calmanti offrivano l'unico sollievo dall'angoscia che riusciva a trovare. Continuavo a vegliare su di lui per paura di perdere conoscenza, scivolare sott'acqua e annegare. Il bagno rifletteva lo stato della nostra vita: lo specchio, i ripiani, il pavimento erano coperti di nebbia. Il vapore bollente fece crollare il muro a secco in modo che l'impianto idraulico fosse visibile e causò la formazione di vesciche sul pavimento. Lo specchio d'acqua creava uno sfondo di suoni, come una macchina bianca con il quadrante posto tra "cascata" e "pioggia".
Mentre l'acqua scorreva e Jason ciondolava nel bagno, ho telefonato al neurologo del Monte Kisco in un ultimo tentativo di aiuto. Aveva mai visto questo genere di cose? Cosa potrebbe essere? "Non posso dirti di cosa si tratta," disse in tono teso, "ma una cosa che posso dirti è che se è ancora malato dopo due mesi di Rocephin, non è la malattia di Lyme."
"Dovrei metterlo in ospedale?" Chiesi.
"Dipende solo da te," disse, prima di scusarsi rapidamente e riattaccare il telefono.
Questa parte della mia storia personale si conclude per ora. Attirerò la mia attenzione su altri argomenti per un po ', ma tornerò ogni volta alla mia narrazione.
Estratto da Cure Sconosciuto: All'interno dell'epidemia di Lyme, St. Martin's Press, 2008
