Gli ultimi anni sono stati pieni di importanti transizioni di vita nella nostra famiglia. Uno di questi è stato il passaggio di nostro figlio, Jeremy, fuori dai servizi scolastici affidati alla vita adulta. La transizione di Jeremy verso i servizi per adulti non è stata affatto liscia nonostante la nostra pianificazione. La ricerca che abbiamo fatto per scrivere il nostro libro più recente indica che la nostra esperienza con la transizione non era insolita. Un ottimista proattivo nel cuore, non ero preparato per quanto sarebbe stato laborioso, scoraggiante e deprimente il processo. Dopo molte ricerche sull'anima ho deciso che se solo avessimo intenzione di sopravvivere, ma di godere effettivamente di una buona qualità della vita in questa nuova fase della nostra vita, dovevamo apportare alcune modifiche su come ci stavamo avvicinando alla pianificazione per il futuro.
La transizione è un processo e con la giusta prospettiva può essere arricchente e gratificante. Abbiamo iniziato definendo ciò che per noi era importante basandoci sui nostri principi, esplorando le nostre opzioni, immaginandone e crearne di nuove e poi sviluppando un piano di gioco che ha funzionato per noi.
Ecco alcuni passaggi consigliati che condividiamo in Una vita piena con l'autismo per aiutarti a concentrarti su ciò che è importante per te e la tua famiglia, mentre aiuti un giovane a creare un futuro degno di essere vissuto:
- Chiarisci i principi della tua famiglia riguardo alla nozione di disabilità: questo passaggio è importante perché guida il resto. Quali principi ritiene che la tua famiglia sia la più importante? Credi nell'autodeterminazione, nel diritto del tuo bambino adulto di prendere decisioni o di prendere parte al processo decisionale? Credi nella piena inclusione o segregazione, o qualcosa in mezzo?
- Stabilire obiettivi chiari a breve ea lungo termine: chiarire con il bambino adulto quali sono i suoi obiettivi per i prossimi anni e per il lungo termine. Se il tuo bambino adulto non comunica in modo efficace, allora cerca di capire quali sono i suoi punti di forza, le sue scelte, le sue gioie con l'aiuto di persone che lo conoscono bene in tutti gli ambiti della vita come altri membri della famiglia, educatori, terapisti, amici. Ci sono alcuni ottimi strumenti descritti nel nostro libro che sono estremamente utili per facilitare queste discussioni. Decidi come famiglia come sostenere gli obiettivi del bambino adulto. Renditi conto che questi possono cambiare nel tempo in quanto la vita è un processo. Tuttavia, assicurati che i tuoi obiettivi siano chiari e concisi.
- Lascia che i tuoi principi e obiettivi guidino le tue decisioni e le tue azioni. A volte i sistemi in atto non sono in grado di supportare i tuoi obiettivi. In questi casi, rivisita i tuoi principi su cui si basano i tuoi obiettivi (vale a dire, la piena inclusione nella comunità) e le opzioni che i sistemi hanno da offrire. Se le opzioni offerte sono basate sugli stessi principi, potresti essere in grado di lavorare con il sistema per creare una soluzione. In caso contrario, e se i tuoi principi sono importanti per te, allora trova un modo per creare una soluzione senza i sistemi. Alcune soluzioni che potresti essere in grado di creare da te (ad esempio, opzioni di lavoro autonomo, micro-schede). Per altre soluzioni (ad esempio, l'alloggio) potrebbe essere necessario trovare altri genitori e professionisti con idee affini con cui collaborare per creare opzioni accettabili.
- Renditi conto di quali cose hai il controllo e quali no. Renditi conto di avere il controllo sugli obiettivi individuali e collettivi della famiglia in base ai tuoi principi, ma non hai alcun controllo diretto sull'economia o sulle linee guida di finanziamento messe in atto dai sistemi al potere. Abbiamo il controllo sulle cose che possediamo e su come spendiamo i nostri soldi. Abbiamo il controllo diretto sulle nostre azioni e le nostre emozioni. In altre parole, non possiamo sempre controllare quello che succede a noi, ma possiamo controllare come decidiamo di reagire.
- Pianifica come raggiungere i tuoi obiettivi. Se il tuo piano si basa su sistemi o finanziamenti per i quali non hai alcun controllo, allora disponi di un piano B e persino di un piano C in modo che se non riesci a trovare o creare una soluzione praticabile con i sistemi in atto, hai ancora un piano accettabile . C'è libertà nel sapere che hai opzioni e che non devi accettare opzioni che non sono in linea con i tuoi principi.
- Trova persone affini che hanno gli stessi obiettivi . È chiaro che non ci sono abbastanza opzioni per tutti gli adulti nello spettro. Altre persone hanno fatto quello che hai o stanno cercando di farlo. Perché reinventare la ruota? Insieme avete più potere e potete condividere risorse, o almeno avere persone con idee simili a cui fare il brainstorming. Quando un numero sufficiente di persone con idee simili si riuniscono, possono verificarsi anche cambiamenti di sistema.
- Prenditi cura di te. C'è solo uno tu. Assicurati di prenderti cura della tua salute, mangiando, esercitando e facendo mini-break. Non perdere "te" nel processo di transizione del tuo bambino adulto. Fai spazio a qualsiasi cosa ti dia gioia nella tua vita. Se non sei sano o infelice, non ti godrai il processo e neanche il tuo bambino adulto. Non perdere di vista te.
Concentrarsi su ciò che è importante per il tuo bambino adulto e la famiglia è potere. Sapendo quali sono i tuoi obiettivi, sarai preparato meglio ad analizzare quali sono i bisogni della tua famiglia, le opzioni esistenti e la creazione di nuove. Ricorda che è un processo e non scoraggiarti. Creare una vita da adulti per chiunque è un bel viaggio!
La prossima settimana spero di condividere alcuni dei consigli di mio figlio su questo argomento.
