“Era il migliore dei tempi, era il peggiore dei tempi”. Probabilmente niente di meglio descrive le emozioni di crescere un bambino con Autism Spectrum Disorder (ASD). Ami molto il tuo bambino e non puoi immaginare una vita senza tuo figlio. Apprezzi tutte le preziose pietre miliari dello sviluppo che tuo figlio realizza e che altri genitori danno per scontato. Il tuo bambino ha le sue caratteristiche uniche che lo rendono adorabile, divertente e bello proprio come qualsiasi altro bambino. Anche i suoi capricci possono essere piuttosto accattivanti. Questi sono “il migliore dei tempi”.
Tuttavia, a differenza dei genitori dei bambini tipici, stai soffrendo per la perdita del figlio che ti aspettavi e per le speranze e i sogni che hai avuto per lui o per lei. Periodicamente, durante la vita di tuo figlio ti senti immenso dolore e dolore. Oltre a questo dolore, ti senti in colpa per il dolore, come se il tuo bambino non fosse “abbastanza buono”. Potresti persino sentirti in colpa perché ti chiedi cosa hai fatto di sbagliato per meritare questo dolore e dolore. Non sai come puoi guardare il tuo bambino lottare per il resto della sua vita. Anche con tutto questo, probabilmente dovrai anche sopportare l’aggressività del bambino, il comportamento autoaggressivo e gli scoppi d’ira con poco amore che ti viene restituito in cambio. Cerchi di essere forte e di solito lo sei, ma ci sono momenti in cui la tua forza non sembra abbastanza. Questa parte dell’autismo è sicuramente “il peggiore dei tempi”.
Per comprendere il tuo dolore devi prima capire di più sul dolore. Il modello di dolore più famoso è quello delle cinque fasi del dolore di Elisabeth Kubler-Ross: negazione, rabbia, contrattazione, depressione e accettazione. Queste fasi sono state originariamente sviluppate per spiegare le fasi del dolore che si verificano dopo la morte di qualcuno vicino a noi. Ma questi stadi possono essere più complicati se applicati ad altri fattori di stress della vita come l’apprendimento che il bambino ha una malattia lunga tutta la vita come il Disturbo dello Spettro Autistico. La fase di accettazione è molto più prolungata e complicata per i genitori di bambini con ASD. E non si passa semplicemente attraverso questi cinque stadi con un’estrema risoluzione di dolore alla fine. L’accettazione è anche resa più difficile dal fatto che la prognosi futura del tuo bambino non può mai essere data in modo accurato da nessun professionista. Di conseguenza, non sai quale livello di disabilità, abilità cognitive o comportamento deve essere accettato. Come tale, specialmente durante le importanti transizioni della vita, il dolore si riattiva quando il bambino non raggiunge gli stessi obiettivi degli altri coetanei o non è in grado di impegnarsi in importanti riti di passaggio. Il tuo dolore e la tua guarigione sono come una ferita che continua a essere riaperta. Pensi di essere migliore per settimane, mesi o anni, e poi qualcosa ricomincia da capo il dolore. Questo è stato definito “dolore cronico”. (1)
La buona notizia è che la Teoria della comprensione del dolore è più adatta ai genitori di bambini con ASD. Questa teoria proviene dall’affermazione fatta da Viktor Frankl, un sopravvissuto al campo di sterminio dell’Olocausto, che trovare un significato nella sofferenza ci aiuta a farcela. Questo è stato sviluppato ulteriormente negli ultimi 10-15 anni. (1)
Uno dei modi migliori per trovare un significato è attraverso la spiritualità e / o la religione. Secondo molti studi, oltre il 90% delle persone negli Stati Uniti crede in Dio. Nel 2009, i ricercatori hanno esaminato come tre diversi aspetti della religione (credenze religiose, attività religiose e spiritualità) hanno influenzato i risultati per le madri di bambini con ASD. Le credenze religiose sono un insieme di idee e valori riguardanti la relazione di una persona con Dio e la comunità religiosa. La spiritualità si riferisce al trovare il significato delle esperienze di vita e potrebbe non essere necessariamente correlata alla credenza in un potere più elevato. Le attività religiose si riferiscono al coinvolgimento di una persona in specifici eventi organizzativi o non organizzativi. (2)
In questo studio, sia le credenze religiose che la spiritualità sono state associate a un minor numero di esiti sociali ed emotivi negativi e più positivi. Questi risultati positivi sono stati ulteriormente elaborati e notati come migliori effetti genitoriali, minore impatto negativo sui genitori, meno depressione, maggiore autostima, eventi di vita positivi, soddisfazione della vita, ottimismo, locus of control interno e benessere psicologico. (2) Al contrario, le attività religiose erano associate a esiti più negativi e meno positivi. Questo può essere correlato all’esperienza dei genitori disagio quando si frequentano attività religiose a causa di scoppi d’ira dei loro figli o paura di loro avere un capriccio. Probabilmente si sentono giudicati cattivi genitori a causa del comportamento imprevedibile del loro bambino. Come ulteriore prova di ciò, un altro studio ha mostrato che solo il 5% dei genitori ha riferito che si sarebbero rivolti alle loro congregazioni per chiedere aiuto, mentre il 66% ha riferito che avrebbero probabilmente espresso le proprie convinzioni personali nella preghiera privata. (2)
I genitori di bambini affetti da ASD usano copioni religiosi positivi o negativi con implicazioni importanti. Il coping religioso positivo è definito come “cercare una relazione positiva con Dio ed esprimere vicinanza e armonia con Dio”. Il coping religioso negativo è definito come “incolpare Dio o credere che Dio li abbia abbandonati o puniti”. Il coping religioso positivo è associato a miglioramenti nelle risorse personali e nelle relazioni sociali, mentre il coping religioso negativo è associato a più depressione e ansia.
Come genitore di un bambino con ASD, è necessario comprendere che il processo di lutto è in genere intermittente e prolungato. Questo processo può durare anche una vita. Comprendi che se ti senti in questo modo, è “normale”. Non sentirti in colpa. Va bene avere i sentimenti contrastanti di amare il tuo bambino incondizionatamente e non volere nulla cambiare su di lui o lei, mentre allo stesso tempo anche soffrire per la perdita delle speranze e dei sogni che hai avuto per il tuo bambino. Devi trovare un modo per ottenere l’accettazione per aiutare te e la tua famiglia a far fronte e persino a prosperare. Un buon sistema di supporto è vitale per ridurre lo stress come lo sviluppo delle credenze religiose e della spiritualità. Questi miglioreranno l’umore generale e la soddisfazione della vita.
Riferimenti
1. Douglas HA. Promuovere la creazione di significati per aiutare i nostri pazienti a soffrire: un esempio per i consulenti genetici e altri operatori sanitari. J Gen Couns. 2014; 23 (5): 695-700
2. Ekas NV, Whitman TL, Shivers C. Religiosità, spiritualità e funzionamento socioemotionale nelle madri di bambini con disturbo dello spettro autistico. J Autism Dev Disord. 2009; 39: 706-719
