Bambini che vanno a scuola nel dolore

Alcuni mesi fa ho scritto un blog sulle emicranie adolescenziali. Si chiamava Withdrawn, Irritible Teen? È un'emicrania? Ha brevemente esaminato quali sono le emicranie (un disturbo neurologico cronico responsabile di più giorni di lavoro mancato rispetto a quasi tutte le altre disabilità), un po 'sulle loro cause e su come possono manifestarsi nei bambini e negli adolescenti.

Lascia che ti parli della mia mattinata

Immagino che la mia mattinata sia iniziata la scorsa notte. Forse è iniziato qualche mese fa.

Negli ultimi mesi, mio ​​figlio, come un orologio, ha un'emicrania la domenica pomeriggio. Comincia con lui sentirsi un po 'strano e spaziale. Poi avrebbe iniziato a ricevere luci lampeggianti davanti ai suoi occhi. A volte l'intera stanza che sta guardando distorce, come una di quelle strane anomalie spaziali in Star Trek.

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Quindi inizia il dolore. Sharp dolore lancinante attraverso la parte superiore della testa (ice pick mal di testa), il tonfo alla base del collo e la pressione su entrambe le tempie.

Ma la parte peggiore sono le sensibilità. Trasalendo dal rumore insopportabile del gatto che cammina per la stanza o gli uccelli che cantano fuori o la radio su tre stanze di distanza. E tirato dalla luce nel corridoio. Sapevi che puoi provare dolore quando qualcuno mette la mano 3 "sopra il cranio? Puoi. Sembra una pressione profonda e inesorabile.

E la nausea. E vertigini.

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La scorsa primavera, l'emicrania sarebbe iniziata domenica e partirà giovedì o venerdì. A giugno c'erano tre giorni in cui non aveva un'emicrania. Dopo mesi di diete e farmaci speciali, siamo finiti alla domenica. Ogni domenica dalle 02:30 alle 04:00. E in realtà sta andando molto meglio – di solito finendo prima di coricarsi o al mattino. Avevamo sentito un barlume di speranza.

Quindi ieri siamo stati davvero felici quando è arrivato fino alle 6:00 prima che iniziasse. Sfortunatamente, questa mattina era ancora lì. Il dolore era un po 'meno, ma con vomito pieno fino a quando non rimase nulla e lui ebbe i colpi secchi. Per fortuna, nessuna sensibilità.

Dopo averlo fatto colazione, ha subito perso, l'ho fatto a pezzi, l'ho aiutato a vestirsi e l'ho spinto fuori dalla porta a scuola. È la cosa più difficile che abbia mai dovuto fare – come genitore o per il resto – portarlo fuori dalla porta quando è così evidentemente dolorante. Ma il suo neurologo e lo specialista del dolore dicono che è come una terapia fisica e che aiuterà a riqualificare il suo cervello. Il suo cervello ha bisogno di imparare che la luce e il suono e la brezza sulla sua faccia non sono dolore. E hanno ragione: la scuola lo aiuta. E mio figlio sa che hanno ragione. Ma lui non vuole ancora andare. E non lo biasimo.

Bambini a scuola con dolore cronico

Negli ultimi mesi ho incontrato molti genitori con bambini che soffrono in questo modo. O dolore molto peggio.

Attraverso un amico, ho incontrato una donna di 16 anni colpita alla testa da un softball ed è stata in un dolore insopportabile – come il peggiore delle emicranie di mio figlio – da oltre quattro anni. Ha appena iniziato il college questo autunno.

Ho guardato le adorabili foto di un bambino che correva con le cuffie che cancellano il suono, perché quando ha le emicranie, piange incontrollabilmente dai normali suoni di una famiglia. Con le cuffie accese può correre in camera da letto.

Ho ascoltato i genitori parlare di portare i loro bambini in 33 colpi di botox ogni 3 mesi per ridurre il mal di testa cronico giornaliero da 20 giorni al mese a solo pochi giorni alla settimana. Altri provano un intervento chirurgico di decompressione nervosa per fermare il dolore nei preadolescenti che è andato avanti per due o quattro o cinque anni. Chirurgia sperimentale e farmaci in aggiunta alle sessioni di chiropratica, massaggi, rimedi erboristici, cambiamenti di dieta, meditazione ed esercizio fisico che aiutano tutti ad alcune persone.

Alcuni di questi bambini hanno problemi congeniti. Alcuni hanno subito commozioni cerebrali o sono stati vittime di incidenti automobilistici. Tutti loro soffrono, molti di loro per anni e anni.

Conciliare il dolore con la scuola

Proprio come i genitori con bambini con disabilità cognitive o fisiche hanno cose che semplicemente si stancano di dire, ci sono cose che i genitori con bambini con mal di testa si stancano di sentire.

• Ho avuto anche qualche emicrania. Posso simpatizzare (Un'emicrania di due ore – non importa quanto sia male – non ti aiuta a comprendere appieno cosa vuol dire avere quel tipo di dolore giorno dopo giorno, settimana dopo settimana, a volte per anni alla volta.
• Non riescono a superare il dolore? (No. Se potessero, lo farebbero)
• Sei sicuro che non lo stanno fingendo? (Sì.)
• Hai provato Excedrin Emicrania / Alleve / Tylenol. . . ? (Sì. Sai che molti mal di testa cronici sono causati da un uso eccessivo di farmaci da banco che sono stati progettati per essere presi raramente, ma non per il dolore in corso?)

E il mio meno favorito: forse stai solo facendo troppa pressione su di loro. Molti bambini provano mal di testa dallo stress. Proprio quello di cui ho bisogno: sentirsi dire che è tutta colpa mia. È abbastanza brutto che non riesco a ripararlo quando tutto ciò che voglio è prendere il suo dolore. Sarebbe molto più facile portarlo da solo. Cefalea cronica ed emicranie non sono causate dallo stress. Questi tipi di mal di testa sono causati da un problema neurologico o problemi. Lo stress può peggiorarli – proprio come lo stress rende più probabile che ti ammali di un virus. Ma lo stress non è la causa. L'esperienza di mal di testa e dolore è comunque molto stressante.

Catch-22: Faking Essere Bene

Anche i bambini entrano in questo Catch-22.

Se vanno a scuola per il dolore, spesso diventano molto bravi a nasconderlo. Ridono e scherzano. Loro camminano. Parlano con gli amici. Di solito non piangono. Si vomitano segretamente in bagno per non essere rimandati a casa. Cercano di partecipare ad attività extrascolastiche per distrarsi dal dolore. E più sono normali, più è probabile che le persone li vedano recitare normalmente e decidano di fingere solo di farlo.

Trattare con la malattia cronica non è come trattare con una malattia a breve termine

Siamo benedetti da un'infermiera della scuola che capisce davvero quali sono le emicranie gravi e croniche. Abbiamo un distretto scolastico comprensivo e mio figlio ha molti insegnanti pazienti e preoccupati. Ma lascia che ti dica una ragione in più per cui essere malati cronici è diverso dall'essere fuori con l'influenza per due settimane o avere una gamba rotta o avere mono.

Non va mai via. Pensa a cosa significa questo per il lavoro scolastico, che non scompare mai. Significa che quando mio figlio va a scuola per il dolore, lavora lentamente e soffre di difficoltà nel mettere a fuoco. È distratto e disorganizzato, come le persone dopo una commozione cerebrale o un attacco. Il suo cervello non funziona correttamente. Ecco perché ha un'emicrania. Quindi il suo lavoro scolastico non viene fatto.

Torna a casa da un giorno a scuola nel dolore, con tutti i suoi compiti regolari e tutto il lavoro extra da scuola che non ha completato.

Passa i fine settimana a recuperare il lavoro della settimana prima.

Quando le sue emicranie iniziano davvero, lui è sempre dolorante o fa il lavoro che non poteva fare quando era nel dolore. Non ottiene mai un giorno libero. Non riesce mai a rilassarsi. Non riesce mai a dare un calcio indietro e non fare nulla. O quando lo fa, sa che gli costerà. Perché c'è sempre più lavoro che dovrebbe fare. E poi si preoccupa per quello. Il che lo rende stressato. Che può, infatti, innescare emicranie. Oppure non riesce a dormire. Che può, infatti, innescare emicranie.

Con incredibile forza di volontà non ha perso un giorno di scuola dopo la prima settimana a causa delle emicranie. È andato a scuola nel dolore. È andato a scuola a vomitare. È andato a scuola quando piagnucolava dal suono dei piccioni fuori dalla finestra della sua camera da letto.

E quando ha avuto l'influenza, ha perso due settimane di scuola. E ora ha più lavoro da fare.

Ci sono decine di migliaia di bambini in questo paese che soffrono di emicrania. Ci sono altri con commozioni cerebrali che causano dolore cronico. Ci sono bambini con difetti della spina dorsale congeniti che fermano il normale flusso del liquido spinale e causano dolori lancinanti. Ci sono bambini con malformazione di chiari. Ci sono molti bambini che soffrono per molte ragioni diverse. Ci sono genitori in tutto il mondo che stanno affrontando questo e bambini con molte altre forme di malattie croniche invisibili.

Meritano ammirazione, supporto e soluzioni creative per i loro problemi che possiamo trovare.

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