Catturato Off-Guard dal cancro al seno: prime impressioni

Il novembre dello scorso anno mi ha trovato a vivere come meglio potevo con diversi problemi di salute, il più debilitante dei quali deriva dal non aver mai recuperato da una grave infezione virale nel 2001. Mi è stata diagnosticata la Sindrome da Stanchezza Cronica, una malattia poco conosciuta che tu puoi leggere di più qui . Mi tiene praticamente in casa.

Per la maggior parte, ho fatto pace con malessere tutto il tempo. L'ampia scrittura che ho fatto sul vivere con dolore e malattia mi ha aiutato ad adattarmi alle mie circostanze. In effetti, ultimamente pensavo di stare bene con la prospettiva di passare il resto della mia vita con sintomi simil-influenzali come i miei compagni costanti.

Poi, totalmente inaspettatamente, mi è stato diagnosticato un cancro al seno. È stato scoperto per caso quando un test di routine non associato al mio seno mostrava una leggera ombra su quello sinistro. Il mio dottore ha ordinato un'ecografia, e ha rivelato un nodulo in una posizione diversa dall'ombra. Una biopsia del nodulo ha portato alla diagnosi: carcinoma duttale invasivo. "Invasivo" è un modo poco elegante per dire che il cancro non è più contenuto nel suo luogo di origine (rispetto alla diagnosi più favorevole e più comune di DCIS: carcinoma duttale in situ).

Mi è stato detto che avevo bisogno di un lumpectomy, e se i linfonodi rimossi durante l'intervento sono risultati negativi al cancro (per fortuna, lo hanno fatto), il trattamento raccomandato sarebbe stato un corso di radiazioni mirate e cinque anni di terapia ormonale (quest'ultimo sotto forma di pillole anti-estrogeno). Ho iniziato entrambi questi trattamenti; è una lotta, ma sono sospeso.

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Tranne ciò che mi è stato detto da persone che mi hanno scritto delle loro esperienze con il cancro, questa era una nuova arena medica per me. Ho imparato che è un mondo a sé stante in molti modi. Al centro medico che ho frequentato per oltre 20 anni, i malati di cancro si recano addirittura in una serie speciale di edifici. Niente mi era familiare lì. È stata un'esperienza disorientante.

Come tendo a farlo, ho scritto a riguardo. Sebbene le mie osservazioni si concentrino sul cancro al seno, gran parte di ciò che ho da dire si applica alle malattie croniche e al dolore cronico in generale.

Ecco le mie prime impressioni.

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Affina le tue capacità di attesa.

Non mi sto riferendo a sedermi nelle sale d'aspetto per vedere medici, per fare esami, o per ricevere trattamenti (anche se c'è stato anche molto tempo in attesa). Mi riferisco ad aspettare nella tua mente -e non è un'esperienza piacevole. Aspettando i risultati dei test e aspettando di sentire ciò che il prossimo specialista in linea ha da dire è particolarmente difficile quando sei costretto a casa, perché ci sono meno modi per distrarti per aiutare a passare il tempo.

Innanzitutto, ho dovuto attendere i risultati del test che hanno portato alla necessità della biopsia. Poi ho dovuto aspettare i risultati della biopsia. Quindi per una risonanza magnetica. Questi risultati hanno portato a un consulto con un oncologo chirurgico che ha affermato che avevo bisogno di una lumpectomia. Poi ho dovuto aspettare più di due settimane dopo la lumpectomia per i risultati dei test di patologia sui miei linfonodi e sui campioni di tessuto prelevati dall'intervento.

E, anche dopo aver discusso i risultati della patologia con il chirurgo, ho dovuto aspettare per sentire cosa hanno da dire i prossimi specialisti in linea (l'oncologo radiologo e l'oncologo medico), perché le loro interpretazioni hanno determinato quali trattamenti avrebbero raccomandato. E, naturalmente, ora ci sarà "attesa cronica" per vedere se il cancro ritorna.

Assolutamente no: c'è stato – e lo sarà – un sacco di attesa.

Come ho tenuto a bada l'ansia e la preoccupazione mentre aspetto? Ho cercato di mantenere la mia attenzione nel momento presente usando pratiche come "drop it" dal mio libro How to Be Sick . Per esempio, quando ho capito che mi sentivo in ansia durante quella lunga attesa per i risultati dei test dell'intervento, mi sono detto con gentilezza ma con fermezza "lascia perdere". Poi ho immediatamente rivolto la mia attenzione a qualcosa di piacevole nell'ambiente che mi circonda, forse il vista delle foglie che soffia nel vento fuori dalla mia finestra o la sensazione fisica di un caldo raggio di sole sulla mia pelle. Mi sono impegnato in questo piccolo esercizio molte volte.

Inoltre, praticare l'equanimità è stato estremamente utile. L'equanimità si riferisce a uno stato mentale equilibrato che accetta con grazia che la vita è una miscela di esperienze piacevoli e spiacevoli su cui spesso abbiamo poco o nessun controllo. Dover aspettare così tanto a volte ha dato origine a un pauroso senso di mancanza di controllo sulla mia vita. Quando ciò accade, mi ricordo che c'è molto della vita che non controllo – come è vero per tutti. Negare questo o tentare di montare una battaglia militante contro di essa non fa che peggiorare una situazione spiacevole. E, ho dovuto ricordare che la vita non è sempre divertente; per quanto spiacevole possa essere, l'attesa a volte è all'ordine del giorno.

Ho anche coltivato auto-compassione. Quando mi sento sopraffatto dal desiderio di avere tutte le mie domande in questo momento , parlo in silenzio o con voce pacata a me stesso con una voce gentile. Quando stavo aspettando i risultati del test, ho detto qualcosa del tipo: "È così difficile volere i risultati adesso, ma non avere il controllo su quando saranno disponibili." Quando stavo lottando per dormire una notte a causa dell'ansia a un consulto cruciale il giorno dopo, dissi a me stesso: "Riposa in pace, dolce corpo; riposa in pace, dolce mente. "E ora, a volte dico," È davvero difficile sentirsi così incerti sul futuro della mia salute. "

Parlare in questo modo rende più facile aspettare, in parte perché mi aiuta a riconoscere una delle verità della vita – la mancanza di controllo su ciò che accade – e in parte perché aumenta la consapevolezza di altri che si trovano nella stessa situazione, e questo mi aiuta a sentirmi meno solo.

Internet può essere nemico … e amico.

Trascorrere ore online può portare a sovraccarico di informazioni (e peggio: sovraccarico di informazioni conflittuali!). È bello fare un respiro profondo una volta ogni tanto e, come ama dire la mia amica Alida, allontanarsi dal computer . Quando mi diagnosticarono per la prima volta, passai ore online, saltando da questa pagina a quella pagina; mi ha lasciato sopraffatto e completamente esausto.

Posso meglio illustrare quanto possa essere pazzesco ottenere condividendo un'esperienza. Una domanda cruciale alla quale sarebbe stata data una risposta al mio appuntamento post-chirurgico era se il chirurgo avesse ottenuto margini sufficientemente "puliti" attorno al nodulo ("pulito", cioè privo di cancro). Altrimenti dovrei far rifare la mastectomia, o forse fare una mastectomia.

In preparazione per questo appuntamento, stavo leggendo su questo argomento sul web e ho imparato che non esiste una regola di linea chiara su ciò che costituisce un margine pulito. Alcuni chirurghi vogliono vedere 2 mm, altri 1 mm, altri ancora sono soddisfatti con meno di 1 mm. Che cosa? Nessuna regola di linea luminosa? Questo non è piaciuto a me che è stato addestrato come avvocato!

In un mini-panico, posi il mio portatile, corsi nel soggiorno e annunciai a mio marito: "Dobbiamo ottenere una seconda opinione sui margini puliti!" Alzò lo sguardo da quello che stava facendo e con calma disse: " Seconda opinione? Non abbiamo ancora una prima opinione. "A quel punto, entrambi abbiamo iniziato a ridere, e ho capito che era davvero il momento di allontanarsi dal computer . (Come si è scoperto, non avevo bisogno di una seconda opinione: il chirurgo ha ottenuto margini puliti più che adeguati tutt'intorno).

Non ci sono dubbi: internet può aggiungere uno strato di ansia a una situazione già stressante. Ma può anche essere tremendamente utile. Alcuni giorni prima della lumpectomia, nella mia casella di posta elettronica arrivò un rapporto sulla patologia supplementare sulla biopsia. Ha detto che il nodulo era positivo per i recettori degli estrogeni (ER +). Il mio cuore ha iniziato a battere forte e ho pensato: "Oh, no. Suona male . "Non avendo nessuno da chiedere, mi sono rivolto a Google. Ho imparato immediatamente che essere ER + è una buona cosa perché ci sono farmaci per curarlo, farmaci che sopprimono la produzione di estrogeni e, così facendo, rendono meno probabile una recidiva. Grazie a internet, nell'arco di un paio di minuti, sono passato dall'ansia alta a un grande sospiro di sollievo.

Può essere difficile sfuggire alla "consapevolezza del cancro".

Mi sembra venire da ogni angolo. Ho preso a chiamarlo "cc". Ogni volta che penso di avere un giorno di pausa dal pensare di avere un cancro al seno, qualcosa sembra sempre metterlo davanti e al centro di nuovo. Non sto criticando: tutti hanno buone intenzioni e mi rendo conto di quanto sia fortunato a ricevere cure mediche così eccellenti. Ma a volte desidero un solo giorno in cui posso mettere da parte cc. Finora, quei giorni sono stati difficili da trovare.

La coscienza del cancro potrebbe apparire sotto forma di una telefonata dal mio medico, stabilendo un appuntamento con il prossimo specialista in linea (ogni appuntamento sembra generare altri due). Poco dopo, riceverò un modulo "nuovo paziente" di più pagine nella mail da compilare e portare all'appuntamento. Una volta lì, mi viene consegnato un pacchetto di materiale da leggere da portare a casa con me. Ho già una pila di carte a casa che è più spessa di un pollice.

Inoltre, ogni nuovo appuntamento attiva almeno quattro comunicazioni dal mio medico: una lettera di sollecito per posta; una telefonata per ricordare; un messaggio di posta elettronica di sollecito; una telefonata dopo l'appuntamento, chiedendo se ho ricevuto quella telefonata per ricordare prima dell'appuntamento! Con tutti questi promemoria e follow-up in arrivo, è difficile non avere sempre il cancro nella mia mente.

Una notte, poche settimane dopo l'appuntamento post-chirurgico e prima che iniziasse la radiazione, spensi le luci, pensando: "Ah, domani non dovrò più pensare al cancro. Che sollievo! "Ma quando ho aperto il mio portatile la mattina successiva, c'era una email dal mio medico, che mi chiedeva di cliccare su un link per ricevere informazioni importanti. Ed eccolo lì: un programma animato interattivo di 30 minuti che spiega tutto ciò che dovevo sapere sulle radiazioni. Quando la voce automatizzata disse: " So che essere diagnosticato con un cancro può essere schiacciante, ma non lo farai da solo ", sentendomi completamente solo, chiusi il mio portatile e pensai "Più tardi con questo".

Poi ci sono familiari e amici che vogliono che li tenga informati. Un tardo pomeriggio, quando mi sentivo completamente esausto da un altro giorno di cc, mi sono detto: "Ecco fatto. Non penserai più al cancro oggi. "Poi squillò il telefono. Era un buon amico, che chiamava per scoprire i risultati dei test post-chirurgici. E così … torna a cc.

A volte, lo confesso, la consapevolezza del cancro è di mia iniziativa: qualcosa che ascolterò o leggerò mi mette alla ricerca su Google, rintracciando le informazioni. Mi sembra anche di "andare alla deriva" nei siti di tumore al seno. Qualche settimana fa, invece di fare qualcosa di divertente sul mio portatile, come navigare su Pinterest, mi sono trovato su un forum su breastcancer.org dove le donne che avevano completato con successo le terapie stavano postando che questo era il momento peggiore per loro perché non stavano più facendo nulla di attivo per combattere il cancro, e questo ha alimentato le loro paure che sarebbe tornato.

Eccomi qui, a cinque anni dal completamento del trattamento, leggendo su come mi sarei sentito molto peggio una volta che avessi finito. Sì, cc mio rendeva quello che non serviva a fini costruttivi e non era nemmeno gentile con me stesso. E, naturalmente, scrivere su di esso, come sono qui, aumenta i cc, ma scrivere sembra essere il modo in cui rispondo alle mie esperienze, specialmente alle avversità.

Come ho detto, non sto criticando queste persone (nemmeno quella automatizzata … nemmeno io). Ma è ancora difficile. È stato utile rendermene la luce, come ho cercato di fare a volte in questo pezzo e come farò occasionalmente con mio marito trasformando qualsiasi cosa che succederà in un momento dicendo qualcosa come " Non dimenticare; è tutto su come ho il cancro! "Umore oscuro, lo so. Ma aiuta tutti e due a farcela. Detto questo, mi piacerebbe sicuramente avere più giorni "senza cc". Finora, sono stati pochi e lontani tra loro.

Preparati per una corsa emozionante sulle montagne russe.

A volte trovo difficile non essere emozionato emotivamente da quello che sta succedendo. Ho visto una serie vertiginosa di assistenti medici, assistenti medici (sì, sono diversi), tecnici, infermieri, studenti di medicina del quarto anno, residenti, borsisti e specialisti di oncologia.

Apparentemente, tutti loro vedono una vertiginosa serie di persone: era difficile mantenere la calma quando un'infermiera entrò nella sala d'esame durante il mio appuntamento pre-chirurgico il giorno prima della mastectomia e annunciò che stava per insegnarmi come tenere pulito lo scarico che avrebbero inserito durante la mia chirurgia addominale. "Chirurgia addominale?" Dissi, allarmata, mentre le montagne russe iniziarono la discesa e mi si chiuse lo stomaco in gola.

È anche difficile stare lontano dalle montagne russe di alti e bassi quando ogni volta che un dottore mi dà buone notizie sembra essere seguito da notizie allarmanti: "Non avrai bisogno di chemioterapia … ma avrai bisogno di un corso di radiazioni e terapia ormonale . "O questa variazione:" Non avrai bisogno di chemioterapia … anche se c'è una leggera possibilità che un test appena sviluppato che abbiamo ordinato sul tuo tessuto indichi il contrario . (Aggiornamento: i risultati di questo test indicavano che non avevo bisogno di chemioterapia).

Poi c'è stato questo: "La terapia ormonale è facile: prendi semplicemente una pillola ogni giorno … ma dovrai farlo per cinque anni, sopportare i suoi numerosi effetti collaterali ed essere monitorato per il diradamento osseo perché il farmaco aumenta rischi di fratture ".

Ed ecco il mio momento preferito sulle "montagne russe": "Il tuo rapporto sulla patologia non potrebbe essere più favorevole … ora diamo un'occhiata a questa tabella sulla mortalità che mostra i tassi di successo associati ad ogni opzione di trattamento ".

Inoltre, il costo fisico del trattamento può sconvolgerlo emotivamente. Sono passato dall'avere il lusso di essere in grado di prendermi cura della mia "malattia preesistente", di doverlo trascurare quasi del tutto per trattare efficacemente il cancro al seno. Ad esempio, la radiazione comporta l'assunzione di un viaggio di andata e ritorno di un'ora dal mio medico per 21 giorni, dal lunedì al venerdì. Ciò equivale a più di quattro settimane di fila, un sacco di "non housebound" per una persona che è praticamente costretta a casa da una malattia cronica. Il bilancio che questo e altri trattamenti stanno prendendo sul mio corpo può riversarsi nella mia mente, rendendo difficile rimanere lontano da quelle montagne russe emotive.

Di fronte a questa cavalcata su e giù, ancora una volta, ho praticato l'equanimità e l'auto-compassione. Ricordo a me stesso che, sebbene questa sia sicuramente un'esperienza non così meravigliosa, la vita sarà sempre un misto di gioie e dolori. Dato quello che sta succedendo, è comprensibile che a volte mi sento sballottato. In questo momento, ciò che conta di più è che mi trattano gentilmente e mi assicuro che non mi sto incolpando di sentirmi così vulnerabile.

***

Sono ancora vicino all'inizio di questa maratona (grazie a mio figlio Jamal per aver sottolineato che si tratta davvero di una maratona). Spero che questo sia stato utile in qualche modo a chiunque soffra di una malattia cronica e di coloro che si prendono cura di loro.

© 2015 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015)

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

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Immagine: dominio pubblico