La comunità dell’autismo ha abbracciato entusiasticamente il concetto di “niente di noi senza di noi”. Quella parola d’ordine, che è apparsa per la prima volta nella politica europea, è stata ripresa dal movimento per i diritti delle persone con disabilità. È particolarmente significativo per quanto riguarda la difesa dell’autismo perché le persone autistiche inizialmente non si difendevano da sole. L’autismo è stato diagnosticato per la prima volta nei bambini e i genitori sono emersi come loro sostenitori.
La revisione degli anni ’90 del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM) ha ampliato la definizione di autismo, che ha portato a un aumento delle diagnosi di bambini e adulti. Venti anni dopo, la prima generazione di bambini diagnosticati con il DSM IV è cresciuta. Molti ora parlano da soli. Inoltre, migliaia di adulti autistici più anziani sono pronti a comunicare i loro desideri e bisogni. I genitori non sono più così centrali rispetto a dare voce alle persone autistiche.
Non dovrebbe sorprendere che gli autistici scelgano l’autodeterminazione e l’auto-difesa nella massima misura possibile. La maggior parte della difesa è locale, poiché gli adulti autistici esprimono i loro desideri in termini di alloggio, supporto e servizi. Nell’ultimo decennio abbiamo assistito all’emergere della difesa di gruppo, che è una cosa molto diversa e, se possibile, più importante a lungo termine.
L’advocacy individuale ci fa ottenere ciò di cui abbiamo bisogno per prosperare nel nostro ambiente attuale. La difesa di gruppo ha il potenziale per modellare l’ambiente e creare strumenti che tutti noi possiamo usare. Un individuo può ottenere la copertura di un servizio o terapia sotto la propria assicurazione sanitaria personale. Il successo della difesa di gruppo rende disponibile una terapia a tutti.
L’autotutela è vitale per la formazione della ricerca sull’autismo. Le persone autistiche sono le uniche a sapere veramente com’è vivere con l’autismo. Genitori e medici possono osservare persone autistiche, ma osservare non è la stessa esperienza in prima persona. Gli scienziati hanno bisogno di sapere dalle autistiche reali per sapere quali domande porre e come modellare la ricerca per essere etici e utili. Autistici e scienziati beneficiano entrambi lavorando insieme.
Gli scienziati hanno bisogno di materie per studi di ricerca. Il buy-in da parte dei sostenitori della comunità rende più facile il reclutamento e il successo è molto più probabile. Le persone sono molto più entusiaste di raccomandare la partecipazione a uno studio se sono state coinvolte nel plasmare e rivedere la sua struttura ed etica. Le persone autistiche hanno più probabilità di unirsi a uno studio che è già stato esaminato da altri autistici.
La mia esperienza personale è stata che la maggior parte dei ricercatori accetta l’input autistico, ma ha difficoltà a trovarlo. Allo stesso tempo, le persone autistiche chiedono come partecipare alla ricerca. C’è una disconnessione tra la ricerca di scienziati e la volontà di autistica. L’incontro internazionale di quest’anno per la ricerca sull’autismo (INSAR) organizzato quest’anno a Rotterdam è un luogo in cui i due gruppi si connettono.
Il coinvolgimento di solito inizia localmente nelle università con programmi di ricerca sull’autismo in corso. Possono avere pagine web con titoli come “partecipare agli studi sull’autismo” o “prendere parte alla ricerca”. In alternativa, possono dirigere centri di autismo, dove si può entrare e parlare con qualcuno. La prima introduzione di una persona autistica alla scienza dell’autismo può essere la partecipazione a uno studio. La gamma di studi è enorme: un ricercatore può studiare la lingua mentre un altro studia l’ansia e un altro studia la genetica o la biologia di base.
Gli adulti che si iscrivono come soggetti di ricerca fanno collegamenti con scienziati che aprono le porte a una partecipazione futura. Le persone autistiche possono avere l’opportunità di partecipare ad altri studi e offrono una prospettiva autistica che aiuta a delineare le future domande di sussidi di ricerca.
La partecipazione locale offre alle persone autistiche la possibilità di vedere come viene condotta la ricerca. Per alcuni, la partecipazione locale è un trampolino di lancio per il sostegno alla ricerca nazionale, con il National Institutes of Health (NIH), il Dipartimento della Difesa (DoD) oi Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC). Queste organizzazioni federali si affidano a revisori pubblici per fornire contributi di primo livello sulla progettazione e sul valore degli studi che considerano finanziamenti.
Per capire che cosa significa, dobbiamo fare un passo indietro e osservare come la ricerca sull’autismo sia concepita e gestita dal governo. Questo articolo descrive il processo americano; i processi in altri paesi possono variare.
Il comitato di coordinamento per l’autismo di Interagency (IACC) è il comitato federale di autismo di massimo livello. IACC include un mix di membri federali e pubblici. I membri federali rappresentano i dipartimenti che forniscono servizi (sicurezza sociale o alloggi) e i dipartimenti che svolgono attività di ricerca (NIH). I membri pubblici rappresentano le università di ricerca, le organizzazioni di difesa dell’autismo e la comunità di autismo (individui e genitori).
La missione dichiarata dall’IACC è la seguente:
Fornire consulenza al Segretario della salute e dei servizi umani in merito alle attività federali relative al disturbo dello spettro autistico.
Facilitare lo scambio di informazioni e il coordinamento delle attività ASD tra le agenzie e le organizzazioni associate.
Aumentare la comprensione da parte del pubblico delle attività, dei programmi, delle politiche e della ricerca delle agenzie associate fornendo un forum pubblico per discussioni relative alla ricerca e ai servizi ASD.
I membri IACC sono nominati dal Segretario della salute e dei servizi umani. Chiunque può nominare se stesso o qualcun altro per IACC. Le nomine sono state aperte l’ultima volta nel 2014, con nuovi membri nominati nel 2015. Tali termini scadranno nell’autunno 2019, momento in cui alcuni membri pubblici potranno essere rinominati e verranno nominati nuovi membri.
Tra un terzo e metà del comitato deve essere composto da membri pubblici. Almeno due membri devono essere autistici, due devono essere genitori o tutori di persone autistiche e due devono rappresentare le principali organizzazioni di difesa.
IACC produce un piano strategico ogni anno, nel quale sollevano domande e preoccupazioni a cui si può rispondere attraverso la ricerca. Il NIH e altre agenzie rispondono formulando richieste di proposte e cercando richieste di sovvenzione da parte dei ricercatori.
In questo modo, l’IACC dà voce all’autismo nella direzione della ricerca. Le agenzie federali cercano anche un input pubblico quando esaminano le domande e le persone autistiche possono richiedere di essere revisori. Lì possono avere una voce su proposte specifiche.
Nelle parole di NIH:
Le critiche dei revisori pubblici si concentrano in genere sui punti di forza e di debolezza del significato e / o dell’innovazione della salute pubblica di un’applicazione; sulla fattibilità di piani per l’assunzione, la conservazione e il follow-up dei soggetti; sugli sforzi di sensibilizzazione verso popolazioni speciali e storicamente svantaggiate; e su questioni relative alla protezione di soggetti umani.
Durante le riunioni di revisione, i revisori pubblici partecipano alla discussione delle domande con i revisori scientifici e votano sul merito di ciascuna applicazione discussa.
Non ci sono titoli specifici per diventare revisori pubblici, sebbene le agenzie preferiscano i revisori con connessioni personali all’autismo (come genitori o persone autistiche). I revisori che possono prendere una prospettiva comunitaria sono preferiti; esperienza con un’organizzazione di advocacy potrebbe dimostrarlo. I revisori con conoscenza della scienza e il processo di ricerca e revisione avranno un vantaggio.
Non esiste un requisito formativo formale e chiunque può presentare domanda. I revisori possono svolgere il proprio lavoro a casa e incontrarsi per telefono, oppure si incontrano presso l’agenzia. Ai revisori viene pagato un modesto onorario e le spese. Le persone che partecipano a una commissione di valutazione saranno spesso invitate ad unirsi ad altre commissioni. L’esperienza del consiglio di revisione può anche essere un primo passo verso i comitati di livello superiore, come l’IACC.
Le persone autistiche che vengono coinvolte nella guida della scienza dell’autismo hanno la possibilità di avere un impatto reale. La prospettiva autistica ha un valore inestimabile per dare forma alla ricerca per il massimo beneficio per la comunità. È una grande opportunità ma anche una grande sfida e responsabilità. I sostenitori che guidano la ricerca o la politica devono sempre essere consapevoli del loro dovere nei confronti di tutte le persone autistiche e della loro diversità. Mentre le persone autistiche sono l’obiettivo primario della difesa, i sostenitori dovrebbero anche essere consapevole del bisogno di sostegno e di sostegno dei genitori. Anche i medici e gli educatori hanno preoccupazioni, bisogni e aiuto per aiutare gli autistici ad andare avanti.
Vorrei che ci fosse un programma di formazione formale per sviluppare sostenitori della scienza autistica. Man mano che le università sviluppano più corsi per la comunità autistica, potrebbero rispondere a questa esigenza. Fino ad allora dobbiamo fare affidamento sullo studio individuale e sul supporto degli scienziati impegnati. Organizzazioni come INSAR – la Società Internazionale per la ricerca sull’autismo – ci aiutano a connetterci attraverso i loro programmi comunitari.
