La malattia cronica è un intruso strisciante e invasivo in molte delle nostre vite. Ho avuto una malattia autoimmune infiammatoria sin dall'infanzia. A volte le persone mi chiedono come sono riuscito a conviverci. La risposta ovvia non è ciò che la maggior parte della gente vuole sentire perché la verità è che non ho idea di come faccio quello che faccio o che cosa mi spinge in avanti – poiché questa è l'unica vita che ho conosciuto. È facile fare un elenco di ciò che la malattia mi ha fatto e di tutti noi con malattie croniche. La sfida per me è concentrarmi su ciò che la mia vita particolare ha fatto per me. Sono abbastanza sicuro di non essere paziente, compassionevole o disposto a lavorare per il perdono nei miei rapporti senza la mia malattia cronica come compagno.
Tuttavia, c'è qualcosa che preme il mio pulsante di impazienza, quello che io chiamo il Dieci Teneri . Questi sono commenti che ho sentito durante i decenni di tentativi di vivere oltre la malattia. Queste osservazioni possono venire da amici benintenzionati, estranei, conoscenti e colleghi. Ho iniziato a collezionarli anni fa. Dato che c'erano temi ricorrenti, ho consolidato il "meglio" di loro nella mia lista dei primi dieci, al posto della top ten notturna di David Letterman.
Il 9 aprile ho avuto il privilegio di tenere il discorso principale all'incontro annuale della Sjogren's Syndrome Foundation. Anche se non ho Sjogren, ho familiarità con molte delle stesse sfide sanitarie di coloro che lo fanno. Le malattie autoimmuni appartengono a una famiglia molto numerosa e quindi comprensibilmente c'è una sovrapposizione di sintomi. Ho menzionato alcuni dei dieci tossici durante il mio discorso. La risposta del pubblico mi ha fatto pensare che dovrei condividerli anche con Chronic Healing . Ovviamente questi sono parafrasati e riassunti dai miei anni di battaglia. Non vedo l'ora di sentire le tue aggiunte alla lista.
I DIECI TOSSICI:
Quando ho sentito abbastanza di questo tipo di affermazioni e sono particolarmente irritabile per un brutto momento, la mia capacità di provare compassione diminuisce. A volte vorrei rispondere, "In realtà, non ho mangiato cibo solido per anni. Bevo solo succo di cavalletta e baia alla luna piena. Vuoi provare questa vita e vedere se riesci a fare meglio di me? "
Non dico nulla del genere perché in effetti la mia vita mi ha costretto a valutare la pazienza, la compassione e persino il perdono. Quello che cerco di fare è prendere questi incontri come un'opportunità per educare le persone su queste malattie e sostenere per tutti noi che viviamo sul pianeta dei malati cronici. È diventato una forma di guarigione per me, e forse potrebbe essere anche per te.
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Vai a: www.alidabrill.com per ulteriori informazioni su Alida Brill e il suo ultimo libro scritto insieme al suo medico, Michael Lockshin, MD: Dancing at the River's Edge, Un paziente e il suo dottore negoziano la vita con la malattia cronica (Schaffner Press, 2009 prima edizione e 2010 tascabile).
* Per ulteriori informazioni sulla Sindrome di Sjogren visitare: http://www.sjogrens.org/
