Un bambino con diagnosi di autismo presenta una sfida prima di tutto alla famiglia del bambino, ma anche al medico, agli insegnanti e a molti altri. Una volta fatta una diagnosi, la famiglia deve decidere cosa faranno per il proprio figlio e, almeno inizialmente, potrebbe essere guidata dal consiglio dei pediatri. Il medico ben informato può essere a conoscenza delle prove scientifiche che puntano alla genetica e alle influenze ambientali precoci, forse prenatali, che culminano nello sviluppo anormale del cervello che sembra verificarsi nei bambini con autismo, ma che ne è del trattamento? Poiché l'autismo è una disabilità dello sviluppo e non una "entità distinta della malattia" (Lancaster, 2005), può essere evidente che saranno necessarie strategie educative e cliniche per affrontare i deficit di abilità e gli eccessi comportamentali del bambino (es. Autolesionismo, comportamento stereotipato il mio prossimo post discuterà il comportamento problema come comunicazione). Forse il medico ha letto il rapporto del Surgeon General (USDHHS, 1999) affermando che l'autismo può essere trattato attraverso l'applicazione dell'analisi comportamentale. Potrebbero persino aver incontrato alcune ricerche pubblicate sull'intervento comportamentale intensivo precoce, come la meta-analisi di Eldevik e colleghi (2009; Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology). Tuttavia, molti pediatri e altri non sono a conoscenza di queste informazioni o sono stati portati a credere che ci siano molti trattamenti efficaci per l'autismo.
C'è una miriade di terapie infondate per l'autismo, la maggior parte delle quali ha, al massimo testimonianze personali come l'unica prova che ci sono benefici da queste terapie. Una delle mie testimonianze preferite proviene da una discussione di ippoterapia (equitazione):
"Personalmente, ho trovato nel trattamento di bambini con ippoterapia che hanno una diagnosi di autismo che non solo il linguaggio è migliorato ma motore grossolano, motricità fine, capacità di pianificazione motoria e memoria a lungo termine ea breve termine, così come contatto visivo, interazione con i loro ambiente e capacità di transizione delle attività e di riporto in molti altri obiettivi educativi e sociali. "(Hyperion Farm, Inc., recuperato il 2/05)
L'equitazione è divertente, un buon esercizio fisico, un modo per incontrare persone con interessi simili e socializzare, ma sostenere che l'equitazione è un trattamento per l'autismo è eccezionalmente fuorviante. Uno dei motivi per cui inizio con questo esempio è che non c'è chiaramente alcun danno nell'equitazione dei cavalli e finché i soldi spesi per tale attività non stanno eliminando le risorse per fornire servizi educativi e clinici. Prendere un hobby come questo può produrre un beneficio indiretto e aumentare le opportunità di socializzazione e la pratica delle abilità apprese in altri contesti; tuttavia, la testimonianza offre una richiesta straordinaria. Tali affermazioni straordinarie non sono rare, ma sono necessarie prove straordinarie per sostenere tali osservazioni.
Le testimonianze professionali sull'efficacia di un trattamento, in assenza di dimostrazioni controllate dell'esito della terapia, dovrebbero essere considerate inaffidabili, almeno in parte, a causa del beneficio finanziario della fornitura del servizio. Le testimonianze dei caregiver di un bambino devono anche essere messe in discussione come una valida fonte di informazioni a causa della predisposizione delle persone a valutare ogni trattamento come efficace indipendentemente dagli effetti che produce. Comprensibilmente, tali credenze sono influenzate in modo significativo dal desiderio del caregiver di migliorare le condizioni del bambino. Molte terapie sono molto costose e influenzano anche l'opinione di un caregiver nei confronti di una credenza nel suo beneficio. Le testimonianze possono anche essere influenzate dai guadagni effettivi che un bambino sta facendo. In questi casi può verificarsi un'attribuzione errata della fonte del miglioramento. Ad esempio, un bambino può fare progressi costanti attraverso i servizi clinici ed educativi che sta ricevendo, ma la famiglia attribuisce questi guadagni come dovuti a iniezioni di secretina o chelazione perché hanno pagato diverse migliaia di dollari per questi trattamenti. Sebbene la secretina non sia più il sapore del giorno (anche se sono a conoscenza di un certo numero di genitori che hanno recentemente provato questo trattamento), la chelazione è molto in voga.
La chelazione è pensata da molti per curare l'autismo attraverso la disintossicazione da mercurio ed è una terapia controversa suggerita come un utile intervento per molte condizioni. La chelazione come trattamento per l'autismo deriva dalla nozione screditata che l'autismo è causato dal mercurio nei vaccini. Una forma di terapia chelante consiste nell'iniettare un amminoacido, l'EDTA, nel corpo. L'EDTA si lega quindi con metalli pesanti, come il mercurio, e consente al corpo di espellerli. Tuttavia, la chelazione è efficace solo per l'avvelenamento da metalli pesanti vero e ci sono alcune domande sul fatto che questa terapia debba essere riservata solo ai casi più gravi di tale avvelenamento. Molti hanno suggerito che la chelazione è efficace nel trattamento dell'arteriosclerosi, ma l'American Heart Association afferma che non ci sono prove empiriche a sostegno di questo trattamento. Elenchano anche diversi effetti collaterali deleteri possibili con la chelazione tra cui insufficienza renale, convulsioni, shock e difficoltà cardiache e respiratorie. Diverse persone sono anche morte durante la chelazione per l'arteriosclerosi e un bambino con autismo è morto durante questa terapia a Pittsburgh, in Pennsylvania, nel 2005.
Una notizia è stata recentemente pubblicata nel Chicago Tribune per documentare una nuova forma di terapia chelante (http://www.chicagotribune.com/health/chi-autism-chemicaljan17,0,3036818,…). La storia è stata scritta dal reporter Tribune, Trine Tsouderos. Scrive "(a) n chimica industriale sviluppata per aiutare a separare i metalli pesanti dal suolo inquinato e il drenaggio minerario viene venduto come integratore alimentare da un luminare nel mondo dei trattamenti di autismo alternativi." L'articolo è un pezzo eccellente che dettaglia lo sviluppo e commercializzazione di questa terapia infondata. Include anche un'impressionante testimonianza di una madre di tre bambini con autismo. Uno di loro non ha mai ricevuto vaccini, ma la madre le sta ancora fornendo questo integratore e sente che sta producendo un effetto positivo. Non è chiaro se vi sia qualche motivo di sospettare che questo intervento funzioni e ci siano molte prove che suggeriscono che esiste il potenziale rischio di danni ai bambini trattati con esso.
È una buona idea per tutti i genitori e chiunque sia responsabile di ottenere finanziamenti per i servizi di autismo per richiedere prove solide e obiettive prima di selezionare un intervento di qualsiasi tipo. Per quanto riguarda i criteri per la valutazione dei servizi clinici ed educativi per le persone con diagnosi di autismo, la conoscenza dell'evidenza scientifica per l'intervento comportamentale è un passo. Un altro passaggio fondamentale è valutare il fornitore di servizi specifico per garantire che i servizi forniti corrispondano al servizio mostrato per migliorare. Una risorsa eccellente su questo argomento è il capitolo di Dawson e Osterling (1997) che valuta gli elementi comuni dei servizi di intervento efficaci per i bambini con autismo. Nessuno dei due autori è un analista del comportamento, sebbene il dottor Dawson sia stato coinvolto in ricerche che valutano un intervento comportamentale intensivo precoce. Affermano che ogni programma che offre servizi clinici ed educativi dovrebbe avere:
1. Un curriculum che affronta le aree di deficit sociale, verbale e di altro tipo
2. Insegnamento altamente strutturato che è generalizzato all'ambiente naturale
3. Procedure predicibili
4. Un approccio funzionale al trattamento del comportamento problema
5. Preparazione del bambino per la transizione ai servizi scolastici pubblici
6. Coinvolgimento familiare nel fornire interventi
Dawson, G., & Osterling, J. (1997). Intervento precoce nell'autismo. Guralnick MJ (a cura di). Il
Efficacia dell'intervento precoce. Baltimora, MD: Paul H. Brookes Publishing Co,
307-326.
Eldevik, S., Hastings, RP, Hughes, JC, Jahr, E., Eikeseth, S. & Cross, S. (2009). meta-
analisi del primo intervento comportamentale intensivo per bambini con autismo, Journal of
Psicologia clinica infantile e adolescenziale, 38, 439-450.
Hyperion Farm, Inc. (recuperato il 2/7/2005). Domande frequenti sull'ippoterapia – Hyperion Farm, Inc .: Question
5 (sull'uso dell'ippoterapia per migliorare la comunicazione nei bambini con autismo).
http://www.hyperionfarm.com/faq.htm/
Lancaster, BM (2005). Valutazione e trattamento dell'autismo. Indian Journal of Pediatrics [citato
2005 2 febbraio]; 72, 45-52. http://www.ijppediatricsindia.org/.
Dipartimento per la salute e i servizi umani degli Stati Uniti. (1999). Salute mentale: un rapporto del
Chirurgo Generale. Rockville, MD: US Department of Health and Human Services,
Abuso di sostanze e servizi di salute mentale Amministrazione, Centro per la salute mentale
Servizi, Istituto nazionale di salute, Istituto nazionale di salute mentale.
http://www.surgeongeneral.gov/library/mentalhealth/chapter3/sec6.html
