C'è stata un'accesa polemica sulla proposta del DSM-5 di ridefinire l'autismo. I suoi drammatici cambiamenti nella definizione provocheranno cambiamenti drammatici in chi viene diagnosticato e ciò causerà una forte riduzione del tasso complessivo di autismo? Le persone del DSM-5 sostengono che le loro modifiche avranno un impatto minimo. La mia previsione è che avranno un impatto importante.
La dottoressa Lynn Waterhouse, una ricercatrice di autismo da oltre trent'anni, ha affrontato la questione nel suo libro di recente pubblicazione, Rethinking Autism: Variation and Complexity. Il dott. Waterhouse ritiene che i criteri del DSM-5 siano seriamente imperfetti e ridurranno il numero di diagnosi. Ha inviato questa email:
“Dr. Catherine Lord, capo del gruppo autistico DSM-5, ha recentemente citato un'analisi dei dati che ha eseguito come prova conclusiva del fatto che i criteri del DSM-5 per il Disturbo dello spettro autistico (ASD) "non modificheranno il numero di bambini con diagnosi clinica".
Non sono d'accordo. Innanzitutto, il Dr Lord ha scoperto che l'utilizzo dei nuovi criteri DSM-5 ha causato una riduzione del 10% nelle diagnosi ASD. Sono molti i bambini che non si qualificano più per la diagnosi e che non otterranno servizi.
E la stima del 10% di Dr. Lord è quasi certamente troppo bassa perché due dei tre set di dati del suo studio non erano realmente rappresentativi dei bambini tipici valutati per ASD. È una buona scommessa che i suoi risultati non si generalizzano in modo molto accurato alle impostazioni del mondo reale, dove una percentuale molto più grande di bambini perderebbe la diagnosi.
Altri studi (certamente più piccoli) raccontano una storia radicalmente diversa, che dovrebbe ispirare molta più cautela nel gruppo DSM-5 di quanto non sia. Mattila ha trovato solo il 46% di quelli che hanno ricevuto un criterio di diagnosi DSM-IV per l'ASD DSM-5. Taheri e Perry hanno trovato che solo il 63% dei pazienti con DSM-IV soddisfaceva i criteri del DSM-5. E McPartland ha scoperto che solo il 60% delle diagnosi di ASD con DSM-IV otterrebbe una diagnosi ASD DSM-5.
Tutti questi studi suggeriscono che, contrariamente a quanto affermato dal dott. Lord, il DSM-5 avrà probabilmente un impatto radicale sulla diagnosi e sulla qualifica dell'autismo per i servizi scolastici e di salute mentale.
I criteri del DSM-5 definiscono l'ASD con due sintomi principali: (1) compromissione globale della comunicazione sociale e delle interazioni sociali non rappresentata dal ritardo dello sviluppo; e (2) un modello limitato, ripetitivo di comportamento, interessi o attività.
Worley e Matson hanno confrontato 78 bambini con DSD-5 diagnosi ASD con 52 bambini che hanno incontrato DSM-IV ma non i criteri ASD DSM-5. Sorprendentemente, non hanno trovato differenze significative nei sintomi generali di autismo tra i due gruppi. Mandy ha scoperto che 64 su 66 individui con una diagnosi DSM-IV di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS) verrebbero esclusi da una diagnosi ASD DSM-5 perché nessuno dei 64 rispondeva ai secondi criteri DSM-5 limitati comportamenti, interessi o attività, anche se tutti e 64 hanno una menomazione globale nella comunicazione sociale e nell'interazione sociale. Mayes, Black e Tierney hanno riscontrato che solo il 27% dei bambini con PDDNOS era identificato come affetto da ASD con i criteri DSM-5.
Questi e altri gruppi di ricerca indipendenti hanno riferito che i criteri ASD DSM-5 ridurranno significativamente il numero di diagnosi ASD. Le loro scoperte contrastano l'affermazione di Dr. Lord secondo cui i criteri ASD del DSM-5 non cambieranno il numero di persone diagnosticate. Poiché quasi tutti gli esclusi da una diagnosi DSM-5 presentano una grave compromissione dello sviluppo sociale d'interazione, non possono essere correttamente diagnosticati da nessuno degli altri disturbi dell'infanzia DSM-5, come Disturbo della comunicazione sociale o Disturbo dello sviluppo intellettuale. Questi bambini avranno bisogno di servizi che saranno più difficili da ottenere senza una diagnosi DSM-5. Sfortunatamente, il gruppo DSM-5 ha scelto semplicemente di ignorare i dati che non sono conformi alle sue convinzioni. "
Grazie, dottor Waterhouse. Il gruppo di autismo del DSM-5 è stato accecato da un conflitto di interessi intellettuale. Desideroso di introdurre il suo concetto di spettro autistico, il gruppo in qualche modo ha perso di vista un fatto cruciale e ovvio – il suo insieme di criteri proposti è scritto in modo così esclusivo che deve inevitabilmente ridurre la diagnosi di autismo.
Personalmente ritengo che l'autismo sia attualmente sottoposto a una diagnosi eccessiva perché è stato strettamente collegato ai servizi scolastici. Sono tutto per fornire servizi scolastici necessari, ma sono molto contro la diagnosi psichiatrica imperfetta e sciatta. Dovremmo, come società, offrire ai bambini i servizi di cui hanno bisogno senza etichettare molti di loro con una diagnosi imprecisa che a volte può perseguitare le loro vite con un'etichetta stigmatizzante e dannosa (mis).
Ma non credo che la necessaria riduzione dei tassi debba provenire da un errore nella stesura dei criteri del DSM-5 o dalla sovrastima di uno studio condotto dalla persona che è maggiormente responsabile di raccomandare il cambiamento. Questa domanda è chiaramente troppo importante per essere lasciata a un gruppo molto ristretto di esperti prevenuti che ignorano dati e opinioni contrari. Merita il tipo di revisione scientifica indipendente richiesta da cinquantuno associazioni di salute mentale, ma negata dall'APA. Le modifiche di questo grande non dovrebbero essere basate sulla credenza di alcuni che utilizzano dati così contestati.
Riferimenti
Huerta, M., Bishop, S., Duncan, A., Hus, V., e Lord, C. (2012). Applicazione dei criteri DSM-5 per il disturbo dello spettro autistico a tre campioni di bambini con diagnosi DSM-IV di disturbi pervasivi dello sviluppo. American Journal of Psychiatry, 169, 1056-1064.
Kupfer, DJ, & Regier, DA (2011). Neuroscienze, prove cliniche e il futuro della classificazione psichiatrica nel DSM-5. American Journal of Psychiatry, 168, 672-674.
Mandy, WPL, Charman, T., & Skuse, D. (2012). Test della validità costruttiva dei criteri proposti dal DSM-5 per il disturbo dello spettro autistico. Rivista dell'American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51, 41-50.
Mattila, ML et al. (2011). Disturbi dello spettro autistico secondo il DSM-IV-TR e confronto con i criteri del progetto DSM-5: uno studio epidemiologico. Rivista dell'American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 50, 583-592.
Mayes, SD, Black, A., & Tierney, CD (2013). DSM-5 sotto-identifica PDDNOS: Accordo diagnostico tra DSM-5, DSM-IV e lista di controllo per il disturbo dello spettro autistico. Ricerca sui disturbi dello spettro autistico, 7, 298-306.
McPartland, JC, Reichow, B., & Volkmar, FR (2012). Sensibilità e specificità dei criteri diagnostici proposti dal DSM-5 per il disturbo dello spettro autistico. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51, 368-383.
Taheri, A., & Perry, A. (2012). Esplorazione dei criteri proposti dal DSM-5 in un campione clinico. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 1810-1817.
Worley, JA & Matson, JL (2012). Confronto tra i sintomi dei disturbi dello spettro autistico utilizzando gli attuali criteri diagnostici del DSM-IVTR e i criteri diagnostici proposti dal DSM-5. Ricerca sui disturbi dello spettro autistico, 6, 965-970.
