Pacific Heart Book Club – Terzo battito

1 ° giugno, 2013

Il mese scorso, il nostro gruppo ha letto il secondo terzo di Lontano dall'Albero , compresi i capitoli su Autismo, Schizofrenia, Disabilità e Prodigi. Lascerò che le parole di Solomon e le sue citazioni da centinaia di interviste parlino da sole. Naturalmente, non c'è alcun sostituto per la lettura del libro, che incoraggio fortemente per chiunque sia interessato alla genitorialità o alle sfide di avere una "situazione difficile" che potrebbe essere vista come identità o menomazione – sollevando questioni di sé, famiglia e comunità.

Autismo

"Una buona misura di una società è quanto bene si prende cura dei suoi malati. La nostra società è un oltraggio. "(Citando Amy Wolf, madre di un bambino con autismo, p 273)

"Quando il bambino è davvero piccolo, devi convincere qualcuno a passare solo trentotto ore alla settimana a lavorare con quel ragazzo, mantenendoli fidanzati. Non penso che il metodo sia così importante. "(Temple Grandin, pagina 274)

"Senza essere auto-esagerando, Temple ha reso ciò che il mondo chiama malattia la pietra angolare del suo splendore." (P.227)

"L'autismo è sia una disabilità che una differenza. Dobbiamo trovare il modo di alleviare la disabilità rispettando e valutando la differenza. "(Simon Baron-Cohen, p.228)

"Solo quando saranno riconosciute le molte forme della personalità, la giustizia e i diritti umani saranno possibili." (Attivista di Neurodiversity Amanda Baggs, 283)

"Due finzioni diametralmente opposte contribuiscono a un'unica serie di problemi. Il primo proviene dalla letteratura dei miracoli dei genitori dell'autismo. Nella sua forma più estrema, descrive bellissimi ragazzi e ragazze che emergono dalla loro afflizione come se fosse una gelata invernale passeggere, e dopo eroici selvaggi dei genitori, danzando nei campi di primavera delle violette … Tali narrazioni di false speranze sviscerano le famiglie che stanno lottando con la diagnosi. L'altra trama è che il bambino non migliora, ma i genitori crescono abbastanza per celebrarlo piuttosto che cercare di migliorarlo e sono pienamente contenti di quel cambiamento. Questo imbianca le difficoltà che molte famiglie affrontano e possono offuscare i veri e propri deficit dell'autismo. Mentre le persone viventi di molte persone che hanno l'autismo rimangono in qualche modo imperscrutabili, la vita delle persone i cui bambini hanno autismo sono per lo più dichiaratamente difficili – alcune, atrocemente così … (H) Aving un bambino che non esprime amore in modo comprensibile è devastante, e avere un bambino che è sveglio tutta la notte, che richiede una supervisione costante, e che urla e capricci ma non può comunicare le ragioni o la natura del suo turbamento – queste esperienze sono confuse, travolgenti, estenuanti, insignificanti. Il problema può essere mitigato da una combinazione di trattamento e accettazione, specifica per ciascun caso. È importante non lasciarsi trasportare dall'impulso solo per trattare o dall'impulso di accettare. "(P. 290)

Schizofrenia

"Per coloro che non stanno bene, tuttavia, il suggerimento che la disciplina imperfetta e il carattere debole sono la fonte della loro psicosi è la tortura." (P. 308)

"I burocrati che hanno elaborato i programmi spesso non hanno mai visto un paziente, molto meno trattato." (Ann Braden Johnson, autrice di Out of Bedlam: The Truth About Deiststitutionalization, pag 315)

"(S) Alcuni studi suggeriscono che se si fosse in grado di eliminare la cannabis, si potrebbe ridurre la frequenza mondiale della schizofrenia di almeno il dieci percento.) (Dr. Cyril D'Souza, Yale Psychiatrist, p 317)

"George è così decente. Guarda tutto ciò che fa con questo nella sua testa. Potrei essere più orgoglioso di lui. "(Giuseppe, parlando di suo figlio, pagina 327)

"Ora abbiamo mezzi medici e sociali per aiutare le persone. Ma a causa delle limitazioni delle risorse, della mancanza di consapevolezza e della stigmatizzazione, la maggior parte delle persone non viene aiutata. "(Dr. Jeffrey Lieberman, attuale presidente della American Psychiatric Association, pag 329)

"Penso che quello con cui finalmente sono venuto a patti è che se impari a vivere con cose che non sono piacevoli, allora, all'improvviso, a volte lo sono." (Bobbe, madre di Susan che ha la schizofrenia, pagina 346)

"Le famiglie arrivano all'occasione di varie difficoltà, lottano per amare attraverso quelle divisioni e trovano in quasi ogni sfida un messaggio di speranza e un'occasione di crescita o saggezza. In alcuni casi la schizofrenia e i relativi disturbi psicotici possono essere inseriti in questo servizio. Nondimeno, la schizofrenia può essere di per sé una classe per un trauma non gratificante. "(P 353)

invalidità

"I genitori sono innescati per il comportamento dei genitori dai loro ormoni e dall'atto di nascita, ma affinché il loro comportamento continui, devono avere partner che rispondano in modo appropriato (Susan Allport, un'autorità di attaccamento materno) … Probabilmente non c'è mammifero in quale impegno materno non emerge frammentario e cronicamente sensibile agli stimoli esterni … L'educazione deve essere presa in giro, rafforzata, mantenuta. Coltivare se stesso ha bisogno di essere nutrito. (Biologa evolutiva Sarah Hrdy) "(p.363)

"Molte strategie di coping hanno una semplicità Zen. Invece di risolvere il caos, trova bellezza e felicità nel caos. Mi viene in mente un amico che ha detto che quando ha scoperto che suo marito non poteva soddisfare i suoi bisogni, ha cambiato i suoi bisogni; hanno avuto una lunga, bella vita insieme ". (p. 371)

"Chiedere ai genitori di bambini gravemente disabili di provare emozioni meno negative rispetto ai genitori di bambini sani è ridicolo. La mia esperienza con questi genitori è stata che tutti hanno sentito sia l'amore che la disperazione. Non puoi decidere se essere ambivalente. Tutto quello che puoi decidere è cosa fare con la tua ambivalenza. "(P 404)

prodigi

"Come una disabilità, la prodigiosità costringe i genitori a ridisegnare le loro vite attorno ai bisogni speciali del loro bambino. Ancora una volta, gli esperti devono essere chiamati; ancora una volta, le loro strategie primarie per affrontare l'aberrazione spesso minano il potere dei genitori. La prodigiosità di un bambino richiede ai suoi genitori di cercare una nuova comunità di persone con un'esperienza simile; presto affrontano il dilemma del mainstreaming e devono decidere se collocare i propri figli con colleghi intellettuali troppo vecchi per stringere amicizia con loro, o con coetanei che saranno sconcertati e alienati dalle loro conquiste. La genialità può essere tanto un impedimento all'intimità quanto qualsiasi anomalia dello sviluppo, e la salute e la felicità delle famiglie di prodigi non superano quelle degli altri in questo libro. "(P 406)

"Mentre l'etichetta richiede che non fissiamo i nani, non rivendica la privacy del prodigio." (P 443)

"Gore Vidal Wrote," L'odio di un genitore o dell'altro può rendere Ivan the Terrible o Hemingway: L'amore protettivo, tuttavia, di due genitori devoti può assolutamente distruggere un artista. " I primi traumi e privazioni diventano i motori della creatività di alcuni bambini ". (445. Mi ricordo che ogni rosa ha le sue spine, e che per alcuni, queste spine sono schiaccianti – RC.)

"Ci sono più di trecentomila bambini in Cina che imparano gli strumenti … Se vedi un bambino a Chengdu che non porta una custodia per violino, significa che sta studiando il piano." (Gary Graffman, pag 454)

"(T) lui No Child Left Behind Act … fornisce scarso supporto agli studenti dotati. Il Rapporto nazionale Templeton 2004 sull'accelerazione afferma che il sistema scolastico è stato progettato per trattenere i bambini con notevoli capacità … .Leon Botstein osservò in tono mite: "Se Beethoven venisse inviato all'asilo oggi, lo curerebbe e sarebbe un impiegato postale "(Pag 458. Direi che apprezzo molto i lavoratori della USPS, ma sembra del tutto vero che molti bambini non hanno il giusto supporto per far sbocciare i loro doni – RC.)

Di Nico Muhly, musicista, ma questo potrebbe essere un riassunto dell'intera impresa del libro: "Ha integrato lo spettro emotivo in modo da poter ascoltare contemporaneamente gioia e dolore, ma non li ha mai mediati. Puoi raggiungere la sua gioia e tirare fuori una sorprendente manciata di dolore, ma poi quando esamini quel dolore, lo trovi soffuso di particelle di gioia ". (P. 471)

Citando la madre di Goethe: "Quella frase, 'la mia immaginazione è stata spesso sostituita dalla sua', rivela tutto ciò che è più bello nella genitorialità di un bambino straordinario. Sostituendo così la propria immaginazione, si facilita la crescita di quella del bambino. Per i genitori dei prodigi, un saggia auto-deprezzamento può esigere un prezzo elevato, ma coloro che possono impostare il proprio percorso alla luce della genialità del loro bambino possono trovare grande conforto nei modi in cui il bambino rifa il mondo. "(Pag. 476 )

Sintonizzati il ​​mese prossimo per le note sull'ultimo terzo del libro. Se vuoi venire in un gruppo di discussione a San Francisco, unisciti al nostro gruppo Facebook. Grazie per aver letto!

© 2013 Ravi Chandra, MD Tutti i diritti riservati.

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