Nel 2006, il presidente Bush ha firmato il Combating Autism Act, e il nostro governo ha dichiarato ufficialmente la guerra all'autismo. Tuttavia, come in molte guerre moderne, questo si è rivelato avere obiettivi oscuri e combattenti inafferrabili.
Dove la maggior parte delle guerre sono combattute con soldati e pistole, questa è combattuta con medici, scienziati e dollari. Gli "eserciti" provengono da tre agenzie federali: CDC, NIH e HRSA. Si dice che il "nemico" sia dentro di noi, o forse nel nostro cibo, o forse nel vaccino o persino nella pittura.
Finora è stato speso un miliardo di dollari. Cosa dobbiamo mostrare per questo?
La scorsa notte ho posto la domanda sulla mia pagina Facebook e 200 persone hanno risposto. Ho chiesto:
I servizi di autismo sono migliorati per te negli ultimi cinque anni?
Se hai un membro della famiglia nello spettro e hanno avuto una diagnosi per almeno cinque anni, mi chiedo cosa sia successo con i servizi in quel momento. Stai ricevendo più servizi, o meno? Stanno meglio, o peggio? La qualità della vita della tua famiglia è migliore o peggiore? Finalmente quanti anni hanno?
La maggioranza dei genitori i cui figli avevano meno di 16 anni ha detto che le cose vanno meglio, ma in senso limitato. Pochi hanno detto di essere felici; la maggior parte erano semplicemente "meno insoddisfatti". Segnalano più servizi, servizi migliori, ma non è ancora sufficiente, e ancora non è il massimo in termini di servizi e supporti. Inoltre, il miglioramento sembra limitato ai più giovani. Molti genitori i cui figli hanno compiuto 18 anni hanno trovato servizi interrotti bruscamente. La maggior parte degli adulti non segnala servizi prima e pochi o nessun servizio ora.
Questa non mi sembra una vittoria. Sembra che abbiamo fatto qualche progresso con i bambini, ignorando il resto della popolazione.
Cosa dovremmo fare andando avanti? Abbiamo una quantità limitata di denaro da destinare a questa faccenda dell'autismo. . . la guerra; una lotta; Comunque tu voglia chiamarlo. Come dovrebbero essere spesi quei soldi?
Per rispondere a questo, dobbiamo iniziare con qualche background. Abbiamo speso centinaia di milioni per rincorrere basi genetiche, biologiche e ambientali dell'autismo. Quel lavoro probabilmente si rivelerà benefico per l'umanità in 10-20 anni, ma non fa nulla per noi oggi. Non è uno spreco – la scienza di base è spesso la migliore scienza nel lungo periodo – ma i benefici verranno principalmente alla prossima generazione.
Allo stesso tempo, abbiamo sviluppato alcune terapie promettenti che potrebbero aiutare molti di noi in un modo o nell'altro, ma per una serie di motivi, non sono generalmente disponibili. In realtà, non c'è nemmeno un catalogo riconosciuto di ciò che abbiamo sviluppato. È come se la nostra ricerca fosse svanita, nel vuoto.
I ricercatori potrebbero obiettare a questa affermazione, dicendo che hanno pubblicato il loro lavoro su questo giornale o su quello. Tuttavia, se si chiede a un clinico praticante di nominare dieci terapie sviluppate negli ultimi cinque anni, la maggior parte non sarebbe in grado di farlo. Perché succede? Ci sono alcuni motivi:
– Non esiste un indice centrale di terapie per abbinare i sintomi ai trattamenti, come per la maggior parte delle malattie. Non c'è "una terapia per tutti" nel mondo dell'autismo, e nessun modo per una persona di conoscere l'intera gamma di ciò che è là fuori oggi.
– Le terapie che sono state sviluppate non sono generalmente disponibili perché – per la maggior parte – ci sono pochissimi centri che addestrano i medici a nuovi trattamenti.
– La barriera finale è che la maggior parte delle terapie emergenti non sono coperte da assicurazione (per una serie di motivi) e quindi sono sostanzialmente non disponibili per la maggior parte delle famiglie.
Sembra abbastanza brutto. . . . ma aspetta! C'è più!
Ci sono molte cose che non sappiamo. Non abbiamo idea se le persone autistiche siano più a rischio di depressione, ictus o mille altri problemi quando invecchiamo. Non abbiamo idea di come aumentare il nostro tasso cronico di disoccupazione. Per la maggior parte delle domande che fai sugli adulti, non sappiamo nulla. Questa è la dura verità. Dopo tutti i soldi che abbiamo speso, non sappiamo quasi nulla sull'autismo negli adulti e nel corso della vita, e abbiamo dato molto poco valore a quella parte della nostra comunità.
Questo, in poche parole, è dove ci troviamo con la scienza e il trattamento dell'autismo.
Cosa dovremmo fare per andare avanti in modo costruttivo?
Prima di tutto, dobbiamo spostare la conversazione dall'autismo nei bambini all'autismo nelle persone. Il fatto è che gli anni 1-18 sono solo un quarto della nostra vita. Per ogni bambino con una diagnosi, tre adulti sono là fuori, in attesa di essere trovati. Quante persone hanno bisogno, gente!
Secondo me, è tempo di un cambiamento fondamentale nelle nostre priorità. Abbiamo bisogno di saperne di più su come l'autismo ci colpisce a tutte le età e di allontanarci dall'attuale modello di studio incentrato sui bambini. Sappiamo intuitivamente che gli adulti hanno una serie di sfide molto diversa rispetto ai bambini. Abbiamo esaminato a lungo i problemi dell'infanzia nell'autismo. I problemi degli adulti sono in gran parte inesplorati. Questo deve cambiare.
Dobbiamo porre molta più enfasi sulla ricerca che può essere rapidamente tradotta in terapia, e dobbiamo concentrarci sul rendere tale traduzione possibile. A tal fine, dobbiamo sviluppare una gamma completa di terapie e trattamenti che possano aiutare TUTTI i nostri problemi, non solo uno. Alcune terapie aiuteranno i bambini, altri aiuteranno gli adulti. Alcuni aiuteranno persone di tutte le età. Alcune terapie saranno basate sulla conversazione. Altri saranno fondati su farmaci, farmaci e discorsi, o nuovi strumenti come TMS.
Questo insieme di strumenti deve essere sufficientemente ampio e profondo da coprire tutte le nostre diverse esigenze.
Ma questo è solo l'inizio. La sola ricerca non risolverà i nostri problemi. Nuove terapie – e le terapie quasi nuove che abbiamo sviluppato negli ultimi cinque anni – devono essere convalidate per assicurarsi che funzionino davvero. Quelli che fanno devono essere "profilati" per sapere chi aiuteranno e in quali circostanze. Abbiamo bisogno di linee guida prescrittive, quindi possiamo usarle come antibiotici e altre medicine. Quindi dobbiamo premere gli assicuratori federali e statali e le compagnie di assicurazione private per ottenere queste terapie sotto l'ombrello della copertura. Il miglior trattamento al mondo è inutile, se non riesci a ottenerlo.
Infine c'è la questione della terapia autistica fornita attraverso le scuole. Gran parte della terapia autistica di oggi viene effettivamente erogata nelle scuole piuttosto che attraverso il sistema medico. Ci sono due problemi con questo. Il primo è che i costi della terapia autistica stanno travolgendo molti distretti scolastici. Il secondo problema è che la terapia si interrompe bruscamente quando i bambini lasciano la scuola. Oggi non ho risposte a questi problemi, ma sono questioni importanti che non possono essere ignorate.
A mio avviso, la proposta di cui sopra dovrebbe essere il primo lavoro nel mondo della scienza e del trattamento dell'autismo. Credo nella ricerca di base e sento che deve essere continuata, ma dobbiamo aiutare la nostra gente ora e le persone che vivono con l'autismo oggi devono venire prima.
Cosa ne pensi? È questa una direzione in cui dovremmo essere diretti o vedi un percorso diverso? Attendo i tuoi commenti. . .
John Elder Robison è un adulto con autismo. È l'autore di Look Me in the Eye, Be Different e Raising Cubby . Fa parte del Science Board of Autism Speaks ed è membro del comitato di coordinamento per l'autismo Interagency del Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti. Le opinioni espresse qui sono sue e non riflettono quelle di qualsiasi altra organizzazione o agenzia.
