Il pericolo della diagnosi

Nel mio ultimo post ho parlato del valore dell'autoconoscenza nel contesto dei test neuro-psicologici. Dissi: "Non c'è nessun aspetto negativo nei test". Diversi lettori mi hanno incaricato di farlo, sottolineando che può esserci un lato negativo. . . imparare che sei ufficialmente "diverso" può essere un duro colpo per la psiche.

Ci ho pensato un po 'su questo punto. Francamente, anche se riconosco ciò che le persone stanno dicendo, non ha molto senso per me. Perché una maggiore conoscenza di sé dovrebbe essere un tale colpo? ADD, Asperger o autismo sono differenze neurologiche. Sono condizioni (generalmente) stabili, non malattie che progrediscono. Se impari che sei nello spettro, non è una condanna a morte. Non hai intenzione di diventare senile o perdere la tua intelligenza.

Allora perché la conoscenza del perché sei così diverso da sopportare?

Penso che cresciamo con certe nozioni su quali condizioni come "autistico" significano. Pensiamo, sono contento che non si applica a me. Poi, all'improvviso, ci viene detto che si applica. La nostra immagine di sé prende un colpo.

Posso capirlo, ma credo ancora che la conoscenza sia potere. Non possiamo cambiare le nostre vite in meglio a meno che non comprendiamo ciò che deve cambiare. Pertanto, è necessario andare oltre lo shock di una diagnosi e passare alla comprensione di cosa significa, in termini di come agiamo, viviamo e andiamo d'accordo.

Per me, commenti critici come quelli di Samwick (sul mio blog principale) illustrano il pericolo delle etichette, che è piuttosto un problema diverso da quello che originariamente intendevo scrivere.

Quando ho scritto il mio post originale, ho pensato a quanta diagnosi significasse per me aiutarmi a capire esattamente come la mia mente fosse diversa dalle altre menti intorno a me. Ad esempio, la semplice intuizione che mi manca spunti non verbali è stata la vita cambia. Ho afferrato le specifiche questioni comportamentali e ho iniziato a costruire una vita migliore. Ha funzionato. Le parole non possono esprimere quanto sia migliore la mia vita, grazie all'autoconoscenza che ho acquisito da quando ho saputo del mio Asperger.

Per alcune altre persone, non funziona in questo modo perché vengono sviati da nozioni preconcette su "avere una diagnosi". Invece di guardare i loro problemi specifici, guardano le statistiche generali associate alla diagnosi. Vedono frasi del tipo, il 32% non può vivere in modo indipendente, o il 66% non si sposa mai e ha una famiglia. Diventano intrappolati nelle generalità anziché concentrarsi su questioni specifiche per migliorare la propria vita. Interpretano quelle statistiche generali come una previsione per il loro futuro, quando non è niente del genere.

Più specificamente, vedono il loro futuro come inesorabilmente legato a tutte le statistiche generali sfavorevoli associate alla loro diagnosi. In questo senso, alcuni considerano una diagnosi di autismo come una frase per una sorta di morte vivente. Divengono inghiottiti dalla diagnosi, dimenticando il fatto che hanno vissuto le loro vite prima e la vita continua dopo.

Questo è il pericolo di un'etichetta. Alcune persone leggono ciò che è associato a un'etichetta e lo rendono auto-avverante. Lasciano andare e diventano l'etichetta. Questo risultato negativo può essere rafforzato da insegnanti e adulti che dicono o pensano, ha una diagnosi di autismo. Non possiamo aspettarci troppo da lui. Questo sicuramente non è il modo in cui ho vissuto la mia vita.

Perché la conoscenza abbia potere in questo contesto, deve essere la conoscenza specifica di te. Non dovresti preoccuparti di cosa fa il 66% delle persone in questo contesto. Dovresti preoccuparti di avere punti di forza e debolezze specifici e identificati. Ad esempio, il test potrebbe mostrare che è possibile leggere le emozioni sottili nelle voci, ma non è possibile selezionare i segnali dai soli volti. Questo è un esempio di conoscenza su cui puoi agire per migliorare la tua vita. Il fatto è che sei così. Non è nuovo, e non stai peggiorando. Stai già vivendo la tua vita nel contesto. La comprensione può solo aiutare.

Successivamente, mi piacerebbe affrontare un altro punto importante. . . il rischio di una diagnosi sbagliata. La gente dice, cosa succede se ottengo una diagnosi di Asperger quando ho davvero ADD? Non può essere dannoso?

Questo in realtà torna ai miei commenti sui pericoli delle etichette. Per me, l'etichetta non ha importanza. Ciò che conta sono le intuizioni specifiche dei tuoi comportamenti e l'identificazione dei tuoi punti di forza e di debolezza personali. Non c'è pericolo nell'apprendere queste cose. Sono d'accordo sul fatto che gli errori diagnostici possono essere dannosi, ma anche questo è un altro argomento.

Non mettere a fuoco sull'etichetta. Concentrati sulle intuizioni comportamentali. Chiediti, il risultato ha senso? Se lo fa, tu sei la via del miglioramento. Se non ha senso, chiedi al tester. Forse i risultati non significano ciò che pensava. Alla fine, sono le specifiche intuizioni comportamentali che ti permettono di fare una vita migliore, non un'etichetta di pennello ampia.

Le persone non sono etichette. Le nostre personalità sono fatte di innumerevoli eccentricità e aberrazioni, e sono quelle che cerco di capire. Il potere è nei dettagli. Non c'è alimentazione in un'etichetta a pennello largo.

Infine, c'è un altro pericolo di diagnosi. Questo è con la tua cartella clinica. Che cosa succede se ricevi una diagnosi di autismo ed è inserita nel tuo record "ufficiale" perché hai fatto il test da un professionista pagato da un assicuratore sanitario? È possibile che tu possa essere valutato sfavorevolmente per l'assicurazione, o addirittura negato l'assicurazione più tardi nella vita.

Cosa fare a riguardo? L'unica risposta che so è quella di pagare per i test da solo e prendere la decisione da dove vengono rilasciati i risultati. Avrei qualche dubbio sull'avere informazioni diagnostiche nella mia cartella clinica perché le prove indicano che gli assicuratori a volte cercano di usare quei documenti contro di noi a loro vantaggio.

Quindi la questione degli "aspetti negativi della diagnosi" non è così netta come inizialmente descritta. Mi scuso con coloro che hanno ritenuto che il mio post originale fosse fuorviante o incompleto.