Che cosa è come fare una vacanza mentre cronicamente male

Nel 2001, ho fatto una vacanza importante.

Nel 2014 ho fatto una vacanza importante.

Le vacanze del 2001: io e mio marito abbiamo preso un volo da Sacramento a Parigi per un soggiorno di tre settimane in un monolocale. È ora di arrivare: 15 ore

Le vacanze 2014: mio marito ci ha accompagnato a Dillon Beach nell'Oceano Pacifico per un soggiorno di quattro giorni in un cottage. È ora di arrivare: 1 ¾ ore

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Perché sto chiamando entrambe queste importanti vacanze? Perché nel 2001 non ero malato quando ci siamo imbarcati nel nostro viaggio, ma nel 2014 lo ero.

In entrambi i casi, nonostante la grande disparità nella distanza percorsa, quando arrivammo a destinazione, mi sentivo allo stesso modo: una combinazione di stanchezza stordita e cablata. Quella sensazione è una normale reazione a un viaggio da Sacramento a Parigi. Non è una reazione normale a un disco di meno di due ore.

In effetti, lo sforzo necessario per fare i bagagli a Dillon Beach (cibo, vestiti, medicine, accessori per il letto, come la mia collezione di cuscini), seguito dall'auto in macchina e, una volta lì, disfare tutto, mi ha lasciato "cotto". come spesso lo chiamiamo nella nostra famiglia. Ho trascorso la maggior parte dei quattro giorni a Dillon Beach cercando di riprendermi dal pedaggio che aveva preso. E, dopo essere tornato a casa, il mio corpo è crollato per diversi giorni, come se avesse fatto del suo meglio per tenermi insieme per i quattro giorni lontano da casa, ma non potevo farlo per un altro minuto.

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Scusa se sono andato? No. Ho accettato liberamente di andare. Sto scrivendo questo pezzo per condividere ciò che può essere come viaggiare per un malato. Per fortuna, non è così difficile per tutti coloro che sono malati cronici (compresi quelli che soffrono di dolore cronico).

Tuttavia, ho pensato che la mia esperienza potesse essere d'aiuto agli altri, sia a quelli che sono malati cronici, sia ai loro familiari e amici.

Ecco cosa mi ha colpito di questo viaggio:

1. A parte la mia famiglia e i miei due amici più cari, non ho detto alla gente che stavo andando.

Perché dovrei nascondere deliberatamente un viaggio alle persone? Perché, da oltre tredici anni di vita in quello che io chiamo "l'universo parallelo dei malati cronici", sapevo che non avrebbero capito. Presumevano che la mia salute fosse migliorata, e quindi avrei dovuto inserire commenti di buon senso, come "Sono così contento che ti senti abbastanza bene per viaggiare." Non mi sentivo abbastanza bene per viaggiare. Sono appena andato comunque.

Nascondere i miei piani come questo non mi ha fatto sentire bene. In effetti, si sentiva disonesto (anche se non avrei mentito se qualcuno mi avesse chiesto apertamente se stavo andando). Ma da molti anni di esperienza, sapevo che la gente non avrebbe capito, e così ho tenuto la bocca chiusa per il viaggio, che includeva non condividere con loro alcuni dei suoi piaceri. Questo, naturalmente, ha aumentato il mio senso di isolamento dagli altri. È un atto di bilanciamento a cui tutti noi che soffriamo di malattie croniche ci impegniamo continuamente. Forse lascio che le scale si muovano nella direzione sbagliata su questo. Non ne sono sicuro.

2. Perché dovrei andare in vacanza che sapevo esacerberebbe i miei sintomi?

Amo l'oceano, ma principalmente sono andato perché mio figlio e la sua famiglia ci avrebbero incontrato lì. È stata un'occasione per trascorrere un lungo periodo con loro in un ambiente libero da impegni lavorativi e domestici. Il cottage era perfetto per mio marito e me e per la loro famiglia di tre persone.

Sapevo prima di partire che avrei faticato con la mia salute, ma ho deciso che gli aspetti positivi superano gli svantaggi. Continuavo a ripetermi: "Sono solo quattro giorni; puoi farlo! "Durante il nostro tempo lì, ho cercato di nascondere quanto mi sentissi male, ma potevo dire che la mia famiglia era consapevole del prezzo che mi stava pagando. Sono stati intorno a me abbastanza a lungo da riconoscere lo sguardo disegnato sulla mia faccia quando sono "cucinato". Tuttavia, hanno intuito che non volevo che la mia malattia fosse al centro del viaggio e così, prendendo spunto da io, non ne abbiamo parlato.

3. Alle 9 del mattino, mi sentivo come 1 pm e dalle 5 del pomeriggio, sembrava che dovrei andare a letto per la notte.

È stato molto difficile per me superare la giornata. A casa, mi sveglio alle 7 del mattino, faccio un sonnellino alle 13 e spengo le luci alle 22.00. Il pisolino mi dà un po 'di rimbalzo che mi aiuta a superare il pomeriggio. Verso le 6 o le 7 di sera (a meno che non sia un giorno in cui sono a letto), mi ritiro in camera da letto, dove ascolto audiolibri o guardo la TV fino alle 10 di sera.

Sfortunatamente, in questa vacanza, ho avuto quell'1 del pomeriggio "È ora di fare un sonnellino" alle 9 del mattino. Tuttavia, ho spinto fino alle 1:00 prima di fare il pisolino. Ma alle 5 del pomeriggio, ho dovuto fare un secondo pisolino. Mi sentivo come se stessi giocando tutto il tempo.

4. La vacanza è stata un momento "felice-triste" per me.

Ero triste per la mia limitata capacità di fare cose con la famiglia. Mio figlio, mia nuora e mia nipote andavano tutti i giorni sulla spiaggia. L'ho fatto una volta laggiù, ma mi sono sentito troppo male per togliermi le scarpe e guadare nell'acqua, qualcosa che è sempre stato speciale per me.

D'altra parte, ero felice di essere in un posto così bello con loro. A causa della salute o dei limiti finanziari, molte persone che sono malate croniche non avrebbero avuto la scelta che ho fatto. Ero anche felice di essere stato in grado di giocare a Boggle con mio figlio e mio marito e di insegnare a mia nipote di sette anni, Cam, come lavorare a maglia. Quest'ultimo era davvero speciale.

Ero triste che i quattro giorni che potrebbero essere i più avventurosi di quest'anno per me rischiano di essere i quattro giorni in cui mi sono sentita maggiormente malata. Sentirmi peggio per quattro giorni di fila, seguito da quasi una settimana a letto, fu estremamente difficile da tollerare, fisicamente ed emotivamente.

Comunque, sono felice di essere andato. Quindi, tutto sommato, è stata un'esperienza "felice-triste".

Spero che queste informazioni e queste riflessioni possano aiutare gli altri che si trovano in una situazione simile, in quanto deciderò cosa fare se dovessi avere l'opportunità di fare una vacanza, e spero che condividerai le tue esperienze nella sezione commenti qui sotto.

© 2014 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015)

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)  

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

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