Durante l’estate e l’autunno del 2017, abbiamo appreso che l’Islanda e altri paesi stanno “curando” la sindrome di Down usando lo screening prenatale, la consulenza genetica e, infine, terminando le gravidanze ritenute “indesiderabili”. È ironico che i sostenitori di questo approccio per “curare” la Sindrome di Down considera lo screening prenatale, la consulenza genetica e poi termina la gravidanza per essere una “cura”. Una revisione dell’origine e dell’etimologia della parola “cura” quando si considera questa importante domanda sociale è illuminante.
Secondo il dizionario online Merriam-Webster [1] “il nome latino cura aveva il senso generale di” cura, preoccupazione o attenzione data a qualcosa o qualcuno “. Potrebbe riferirsi a” cure mediche o guarigione “. … la parola [era usato anche da alcuni gruppi religiosi] principalmente per quanto riguarda “la cura delle anime”, poiché quella era una delle loro principali preoccupazioni. La parola passò in francese come cura e poi in inglese con questo senso spirituale. Il sostantivo inglese curate, che significa “colui che si prende cura delle anime, un membro del clero”, si sviluppò da questo senso. Più tardi i sensi medici di cura sono diventati più comuni. ”
È triste pensare che una parola che per secoli significava “la cura delle anime” ora significhi “fare in modo che le persone con la sindrome di Down non nascano mai”. Si potrebbe sostenere che “sradicare” o “eliminare” o persino ” cleanse “sono parole molto più accurate di” cure “per descrivere qualsiasi movimento sociale per curare la Sindrome di Down.
La società umana ha seguito questa strada in passato – molte volte – con conseguenze uniformemente orribili. Ad esempio, l’Olocausto in Germania è stato preceduto dall’eliminazione di persone “indesiderabili” con disabilità cognitive e altre disabilità. E sebbene l’autismo non fosse descritto fino agli inizi degli anni ’40 [2] e la causa della sindrome di Down fosse sconosciuta fino alla fine degli anni ’50, le registrazioni video delle persone radunate rendono chiaro che le persone con sintomi autistici e con sindrome di Down erano prominentemente incluse i gruppi di “mangiatori inutili” radunati e infine “curati” dalla società nella Germania nazista3.
Naturalmente, dopo che quella porta fu aperta, la definizione di quella che era considerata una società nazista “indesiderabile”, necessaria per “curare” sé stessa, fu successivamente ampliata per significare che le persone di eredità ebraica dovevano essere “trattate” e “curate” usando esattamente il stessi argomenti – e procedure letali – come quelli con sindrome di Down, autismo e altre forme di disabilità.
Ma sicuramente, il mondo ha imparato da tempo quella lezione in modo che queste atrocità non possano mai essere ripetute oggi! Destra? Dopo tutto, le persone con sindrome di Down hanno un’anomalia cromosomica, e portano una copia extra del cromosoma 21 mentre la maggior parte delle persone ha solo due copie di tutti i loro cromosomi, tra cui due di numero 21. Ed è chiaro che le persone con Down La sindrome spesso ha un aspetto diverso, pensa in modo diverso e parla diversamente da “tutti gli altri”. Inoltre, costa alla società, non solo a una famiglia, un sacco di soldi extra per fornire assistenza medica e per educare le persone con sindrome di Down. È semplicemente oltremodo pallido pensare – in questo giorno ed età – che qualsiasi società raccomanderebbe mai – molto meno applicazione forzata – screening prenatale, consulenza genetica, e poi la fine di una gravidanza come cura per le persone “normali”.
Purtroppo, proprio questo stesso tipo di pensiero è stato applicato più recentemente a una condizione cromosomica molto diversa – e molto più comune -. In particolare, quasi la metà di tutti i bambini nati in tutto il mondo hanno due cromosomi “X”. La maggior parte delle società accolgono queste felici aggiunte alle loro famiglie e abbracciano questi meravigliosi bambini senza alcun scrupolo. Ma altre società, tra cui un paese con un numero di abitanti superiore a qualsiasi altro nel mondo, consideravano i bambini con cromosomi X e Y preferibili a quelli nati con due cromosomi X.
Ovviamente, avere due X significa semplicemente che un bambino nascerà con le caratteristiche sessuali fisiche di una femmina mentre avere una X e una Y significa che un bambino nascerà con caratteristiche sessuali maschili. Ma come con i tre 21 nella sindrome di Down, è possibile determinare se ci sono due X invece di una X e una Y prima della nascita, e quindi attivare una “cura” sociale per essere nati con XX cromosomi.
Quindi, tragicamente, non sorprende che un pregiudizio sociale nei confronti dei bambini maschi abbia esattamente la stessa “cura” per i bambini con XX cromosomi, come l’Islanda offre ai nati con tre 21; cioè lo screening prenatale, la consulenza genetica e quindi la cessazione della gravidanza. Un recente documento ha osservato: “In assenza di manipolazione, sia il rapporto tra i sessi alla nascita che il rapporto tra la popolazione e il sesso sono notevolmente costanti nelle popolazioni umane. Piccole alterazioni si verificano naturalmente; per esempio, è stato segnalato un piccolo eccesso di nascite maschili durante e dopo la guerra. La tradizione della preferenza del figlio, tuttavia, ha distorto questi rapporti sessuali naturali in ampie parti dell’Asia e del Nord Africa. Questa preferenza del figlio si manifesta nell’aborto selettivo per sesso e nella discriminazione nelle pratiche di cura per le ragazze, che portano entrambe ad una maggiore mortalità femminile. “[3]
Che cosa dice di una società – anche di una “illuminata” – che usa attivamente lo screening prenatale, la consulenza genetica e poi termina la gravidanza come “cura” per tratti cromosomici o genetici “indesiderabili”? Forse un giorno l’ingegneria genetica trasmetterà finalmente la perfezione sulla razza umana. Fino a quel giorno, nessun essere umano è geneticamente o altrimenti perfetto, così che, in una certa misura, ognuno di noi è vulnerabile alla “cura” se la misura è la “perfezione” genetica. Peggio ancora, nessuno dei nostri non ancora nati i bambini oi nipoti sono al sicuro da una filosofia così orribile.
Qual è il valore sociale dei bambini con tratti “indesiderabili”? Nel racconto della CBS sulla cura per la sindrome di Down in Islanda, una delle persone citate nella storia è stata un “errore” nei test genetici che hanno perso la speranza di essere “guariti”: una bambina di sette anni di nome Agusta e lei madre Thordis Ingadottir. L’articolo diceva che “Quando Thordis Ingadottir era incinta del suo terzo figlio all’età di 40 anni, ha fatto il test di screening. I risultati hanno mostrato che le probabilità di avere un bambino con sindrome di Down erano molto scarse, con una probabilità di 1 su 1600. Tuttavia, il test di screening è accurato solo all’85%. “La reazione della madre di Agusta a crescere inaspettatamente un bambino con sindrome di Down è fonte di ispirazione:” Sin dalla nascita di sua figlia, Ingadottir è diventata un’attivista per i diritti delle persone con sindrome di Down. Mentre Agusta cresce, “Spero che si integrerà pienamente nelle sue condizioni in questa società. Questo è il mio sogno “, ha detto Ingadottir. “Non sono i bisogni fondamentali della vita? In che tipo di società vuoi vivere? “[4, enfasi aggiunta]
Naturalmente, tutte le società civili dovrebbero rispettare la decisione autonoma di ogni famiglia in merito a quando desiderano avere un figlio. Ma è del tutto diverso per la società intromettersi e calpestare la decisione di una famiglia con il pretesto di promuovere una “cura” della società.
Questo è vero anche in America. La scorsa notte, quando ero in un negozio di alimentari, mi ha fatto molto piacere vedere il mio amico “Lou” [5], un uomo di vent’anni con sindrome di Down che a volte lavora lì. Ho dovuto mettermi in fila per salutarlo perché così tante persone che stavano facendo acquisti al negozio erano impegnate a salutare ea chiedere come stavano andando le cose. E la sua faccia si illuminò ogni volta che vedeva un vecchio amico o ne creava di nuovi.
Ho conosciuto Lou da quando era all’asilo e può attestare che ha una famiglia meravigliosa e ha avuto un impatto positivo sulla vita di innumerevoli persone; vicini di casa, compagni di scuola, operatori sanitari e bene, tutti quelli che sono stati infettati dal suo ampio sorriso e dalla sua buona natura. Sfido chiunque a mostrarmi – o chiunque altro conosca Lou – come la nostra società – o qualsiasi altra società – possa trarre beneficio dal fatto che lo screening prenatale, la consulenza genetica e la fine della gravidanza abbiano “curato” Lou dalla sua Sindrome di Down.
Riferimenti
[1] https://www.merriam-webster.com/dictionary/cure accesso al 31/12/2017
2 Kanner, L. (1943). disturbi autistici di contatto affettivo. Bambino nervoso, 2 (3), 217-250.
3 Mostert, MP (2002). Mangiatori inutili: disabilità come marcatore genocida nella Germania nazista. The Journal of Special Education, 36 (3), 157-170.
[3] Hesketh, T., & Xing, ZW (2006). Rapporti sessuali anormali nelle popolazioni umane: cause e conseguenze. Atti della National Academy of Sciences, 103 (36), 13271-13275. Citazione a p. 13271.
[4] https://www.cbsnews.com/news/down-syndrome-iceland/ accesso al 31/12/2017
[5] Non è il suo vero nome
