Il saggio di Paul Solotaroff sul suo figlio autistico Luke e la disperata mancanza di servizi per adulti con disabilità intellettive e dello sviluppo erano stati pubblicati sul sito web di Rolling Stone meno di 24 ore prima che i sostenitori di Neurodiversity Emily Willingham e Shannon Rosa pubblicassero critiche enigmatiche, entrambe accusando specificamente Solotaroff di "Disumanizzare" i disabili. Cosa, esattamente, fece Solotaroff a essere così disumanizzante? Secondo Rosa, "espone [i momenti più vulnerabili di Luke", un sentimento riecheggia quasi alla lettera di Willingham.
Sì ha fatto.
Solotaroff ha descritto i libri di Clifford che suo figlio continua a preferire all'età di 17 anni; il suo bisogno di aiutare a fare il bagno e ad usare il bagno; il suo linguaggio minimale; la totale mancanza di consapevolezza della sicurezza che lo rende una minaccia costante per precipitare nel traffico. Solotaroff dipinge un'immagine molto chiara di un adolescente i cui gravi deficit lo rendono più simile a "un bambino esuberante".
Ma questi dettagli sono solo "disumanizzanti" se tali menomazioni non fanno parte dell'esperienza umana (come, ad esempio, respirare sott'acqua o depositare uova non lo sono) – quali sono sicuramente. Come fa notare Willingham, fino al 25% di noi finirà per diventare disabile. Molti potrebbero ritrovarsi con bisogni di supporto simili a quelli di Luke – da trauma cranico, malattia o demenza – e noi come società dobbiamo essere in grado di parlare apertamente e onestamente del modo migliore per prenderci cura dei nostri cittadini più vulnerabili. Ciò che in realtà è disumanizzante implica che le dipendenze di Luca e i comportamenti provocatori in qualche modo lo escludono dalla comunità umana. Solotaroff non sta disumanizzando suo figlio scrivendo dei suoi profondi problemi; Rosa e Willingham sono, suggerendo che tali menomazioni sono troppo vergognosi o inquietanti per essere condivisi pubblicamente.
Una domanda completamente separata è se Solotaroff abbia violato la privacy di Luke scrivendo di lui. Ho già affrontato la questione in precedenza, quindi dirò semplicemente che la privacy è uno dei tanti valori in competizione nei grandi e complessi dibattiti che riguardano la comunità di autismo, ed è spesso uno dei genitori di bambini gravemente autistici e intellettualmente disabili semplicemente non può dare la priorità . Ampi deficit come quello di Luke – e come quello di mio figlio Giona – non li escludono dalla comunità umana, ma li escludono tristemente dal processo politico. Non possono esprimere le loro esigenze future all'IACC o ai loro uffici statali per la disabilità – spesso non riescono ad articolare i loro bisogni futuri, periodo, a causa di profondi limiti nel linguaggio astratto e nel ragionamento. Spetta alle famiglie di questi individui assicurarsi che le loro esigenze sostanziali e diversificate siano prese in considerazione. Perché se non lo facciamo, chi lo farà? È chiaro dalle fantasiose finzioni attualmente in corso per i responsabili delle politiche – tra cui il mio preferito, che tutti i laboratori protetti e i programmi giornalieri dovrebbero essere chiusi perché ogni disabile può ottenere un lavoro competitivo, con salario minimo – che i sostenitori di sé non hanno idea a proposito delle menomazioni molto diverse e devastanti di cui soffrono Luke e Jonah, o semplicemente non se ne preoccupano.
La fuga, la distruzione della proprietà e l'insonnia sono comuni tra i bambini della fascia più severa dello spettro. Così sono aggressività, autolesionismo, pica e spalma fecale. Descrivendo questi comportamenti come un predicato all'azione compassionevole non è "disumanizzante", è esattamente il contrario: affrontare senza timore l'ampiezza dell'esperienza umana e rifiutarsi di guardare altrove. Noi come società abbiamo isolato e ignorato i disabili profondamente intellettualmente e in via di sviluppo e le loro famiglie abbastanza a lungo.
