È la cosa più naturale al mondo lottare come badante con un senso di caos nell'affrontare l'emergenza medica di un anziano genitore o una grave malattia cronica. Qui è dove un approccio positivo e proattivo può davvero aiutare i bambini adulti a prendersi cura dei genitori anziani. Il nostro metodo care-manager, che si concentra su otto attività di base – o passaggi – che illustreremo in questo blog, ha aiutato molte famiglie a navigare sul terreno complesso dell'assistenza familiare e trovare soluzioni pratiche, nonché momenti di gioia, nella cura di genitori anziani
Stiamo andando a scrivere su ciascuna di queste attività in modo più dettagliato, ed ecco un'anteprima:
Tobin 8 passi per la cura della famiglia
1. Capire le raccomandazioni del medico e porre domande produttive.
2. Diventare esperti di salute in merito a termini medici e informazioni sulla salute.
3. Ottenere informazioni su argomenti non medici (assistenza a domicilio, assicurazione, finanze sanitarie).
4. Collegamento di esigenze mediche e non mediche e creazione di una lista di problemi attivi.
5. Ottenere indicazioni per risolvere specifici problemi di assistenza familiare.
6. Gestire le emozioni sia per i genitori che per chi si prende cura di loro.
7. Trovare e assumere supporto e servizi tangibili per i tuoi genitori.
8. Pianificazione estesa per il futuro prevedibile e a lungo termine dei tuoi genitori.
Fonte: Care Support of America
Il nostro metodo è stato sviluppato in decenni di lavoro con i pazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari e dimostrato in cinque importanti studi. Comprendere questi passaggi può aiutarti a far fronte a preoccupazioni, preoccupazioni e paure, elaborare un piano e avere successo nel far sì che i membri della famiglia lavorino insieme per mantenere i tuoi genitori in un ambiente sicuro, confortevole e dignitoso. L'ambiente medico e non familiare familiare dell'assistente familiare può essere gestito quando si decide di ottenere il massimo controllo possibile all'interno della propria situazione familiare.
Tratteremo ogni passaggio in modo più dettagliato in questo e nei blog futuri e forniremo anche una lista di controllo per una rapida consultazione.
Passaggio 1: lavorare con i medici di tuo padre
Mantenere i dottori coordinati
I tuoi genitori potrebbero vedere più di un dottore ed è importante sapere chi è il primario medico curante di tuo padre. A volte questo è un dottore che non conosce i tuoi genitori da molto tempo. Gli uffici dei medici di base sono di solito molto affollati e la maggior parte non ha il tempo, il personale o la tecnologia in quella che può essere definita una "casa medica" per coordinare la malattia cronica dei genitori o per aiutarti a comprendere appieno tutte le opzioni di trattamento . Un responsabile dell'assistenza può essere d'aiuto, ma l'ufficio del medico è dove devi iniziare se hai intenzione di capire i dettagli e trovare un piano per gestire la malattia e la cura tra le visite. Naturalmente, i tuoi genitori devono dare il permesso al loro medico di parlare con te e rilasciare informazioni mediche riservate.
Quindi, inizia chiedendo al medico di base alcune domande semplici ma cruciali:
-Qual è la condizione dei miei genitori?
Nel coordinare i bisogni di malattia cronica di tuo padre, hai bisogno di informazioni e indicazioni precise dal medico di assistenza primaria di tuo padre. Avrai bisogno di capire la diagnosi dei tuoi genitori (o diagnosi – molte persone anziane hanno più di una condizione). Questo è il primo passo per comprendere le specificità della tua situazione e quella dei tuoi genitori.
Psicologicamente, sapere semplicemente quali sono queste condizioni e la relativa gravità di ciascuna, ti aiuterà a sentirti più radicato e meno impotente.
-Qual è la prognosi?
Una volta che hai la diagnosi, vorrai ottenere la prognosi – la previsione del dottore sui probabili progressi della malattia per un periodo di tempo. Il tuo dottore può o meno volontario prognostico – non esitare a chiedere. Ovviamente, la prognosi dipenderà dalla malattia e potrebbe cambiare nel tempo. Questo è difficile da affrontare, poiché ad un certo punto dobbiamo affrontare l'inevitabilità di una malattia grave e di morire. Ma è molto meglio conoscere i fatti, in modo che tu e il tuo genitore potete essere preparati.
-Qual è il piano di trattamento?
Le tue prossime domande per il dottore riguardano il piano di trattamento: coinvolgeranno la chirurgia, le radiazioni, la chemioterapia? Ci sono procedure ambulatoriali di routine? Di quali farmaci avrà bisogno il tuo genitore e quanto spesso? Quali sono gli effetti collaterali? Cosa si può fare per rendere il tuo genitore il più confortevole possibile, per il periodo di tempo più lungo?
Coinvolgere la famiglia
Per ottenere le migliori informazioni su diagnosi, prognosi e piani di trattamento, è necessario stabilire i ruoli di vari membri della famiglia nella comunicazione con i medici dei genitori, il personale dei medici e tutti i fornitori di trattamenti. Nella maggior parte delle famiglie, una persona è la badante principale – spesso è la moglie del genitore malato, e altrettanto spesso è uno dei figli adulti.
È importante che i membri della tua famiglia discutano su chi avrà il ruolo di caregiver primario e quali ruoli avranno gli altri membri della famiglia (o amici intimi). Ci sono molte cose da fare:
-Chi sarà la persona a contattare altri membri della famiglia sulla situazione in evoluzione?
-Chi può impegnarsi un giorno alla settimana a badare in casa in modo che il principale badante possa riposarsi?
-Se il caregiver principale non è in grado di comunicare con il personale medico e distribuire informazioni al resto della famiglia, chi in famiglia può assumere questo ruolo?
Lo scopo di tutto questo è creare una "unità familiare attivata", in collaborazione con i medici dei genitori e lo staff dei medici. La famiglia può quindi dipendere dal caregiver familiare designato per ottenere le informazioni dai medici e trasmetterli a tutti gli altri. Con un membro della famiglia come persona di riferimento, svilupperai un rapporto di lavoro più forte con l'ufficio del medico.
Il caregiver primario dovrà inoltre coordinare le informazioni provenienti da più uffici medici, integrare i risultati dei test e i piani di trattamento nelle attività quotidiane del paziente e della famiglia e pianificare le cure a domicilio. È una partnership che sfrutterà al massimo le risorse limitate di tutti.
Nell'ufficio del dottore
Lo studio di un medico può intimidire e potresti non avere il tempo di porre tutte le domande che sono importanti per te. Quindi è necessario iniziare con una determinazione per non essere intimiditi. Tu e la tua famiglia dovreste sviluppare un semplice elenco scritto di domande e fissare un appuntamento con l'ufficio del medico per discuterne. Non ha bisogno di essere un appuntamento lungo, ma è importante.
A volte, i medici ti rimandano alle dispense di letteratura, ed è utile aver letto quei materiali prima della tua conversazione. Allora non sarai distratto e potrai ancora fare le tue domande pressanti che la letteratura non ha risposto.
Ecco alcune domande che potresti porre, così come alcune idee su come essere proattivo e chiaro con i medici. Dovresti anche includere domande che altri membri della famiglia potrebbero avere:
-Puoi curare la malattia o sta per peggiorare?
-È la malattia acuta o cronica?
-Come ti sembrerà se peggiori e come puoi aiutare il mio genitore a stare tranquillo se lo fa?
-Puoi parlare un po 'più lentamente, quindi posso essere sicuro di averlo ragione?
– Puoi metterlo in parole povere per essere sicuro di capire cosa stai dicendo riguardo alle cure di mia madre?
-Hai una foto che mi aiuterà a ottenere l'idea?
-Se ne disegno una immagine, la ricorderò meglio e potrò spiegarla meglio agli altri membri della famiglia. Puoi aiutarmi a fare questo?
-Pensavo di aver sentito tre diversi punti in quello che hai detto. Possiamo esaminarli brevemente ancora una volta?
-Posso ripetere a te quello che ho sentito così posso confermare che ho ragione?
-Scusa, ma non capisco chiaramente cosa stai dicendo anche se so che l'hai spiegato bene. Possiamo esaminarlo ancora una volta?
Assicurati di prendere appunti su tutto ciò che il medico ti dice. Questo non sarà il tuo ultimo elenco di domande, ma è un inizio. Man mano che una malattia progredisce, essere preparati e sapere come lavorare con gli uffici dei medici, gli ospedali e i servizi relativi alla salute ti aiuteranno ad anticipare gli ostacoli e le questioni critiche.
Nel prossimo blog, parleremo di come superare le enormi quantità di informazioni mediche che sono ora disponibili (alcune utili, altre no) per comprendere appieno le esigenze del genitore malato e diventare un esperto di salute.
Per ulteriori informazioni, visitare http://www.caresupportofamerica.com.
Lista di controllo: 5 suggerimenti per lavorare con i medici di tuo padre
