Perché le persone con disabilità non ne parlano?

Forse non hai mai sentito parlare di CRISPR-Cas9. Ad essere onesti, se non avessi precedentemente lavorato presso il Center for Genetics and Society, probabilmente non ne avrei mai sentito parlare. È una nuova tecnologia genetica che porta la modifica della linea germinale umana più vicina che mai.

Fonte: Wikmedia Commons

Spinto dalla promessa di permettere ai genitori di evitare di trasmettere malattie genetiche inguaribili alla loro prole, l'uso di CRISPR per progettare embrioni umani presenta gravi rischi con implicazioni particolarmente forti per le persone con disabilità – nel presente e nel futuro. Ha ricevuto molta pubblicità. Eppure, come qualcuno che cerca di tenersi aggiornato costantemente sulle tendenze della disabilità nei social media, mi è sembrato che CRISPR sia stato più o meno assente.

Perché le persone della comunità disabile non ne parlano più?

Perché le persone con disabilità dovrebbero continuare a trascorrere il loro tempo a giustificare la loro esistenza piuttosto che a goderne al momento?

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Fonte: The Longmore Institute on Disability

Ricordo una conferenza che ho organizzato con il Longmore Institute nel 2013, "Passato futuro: disabilità, eugenetica e strani nuovi mondi." La studiosa e attivista di disabilità Marsha Saxton ha iniziato il suo panel condividendo il ricordo di parlare con un consulente di genetica mentre contemplava ottenere incinta. Il consigliere ha esclamato: "Accidenti, se avessi saputo che Spina Bifadas è diventata la tua, non avrei raccomandato l'aborto selettivo quanto ho fatto io!"

Allo stesso modo, mi viene in mente una conversazione che ho avuto con un altro attivista della disabilità, che in precedenza si era concentrato sugli usi neo-eugenici delle tecnologie genetiche, ma se ne andò perché era bruciata. Come una persona disabile, non voleva continuare a spendere il lavoro della sua vita per convalidare la propria esistenza, ma si è trasferita nelle arti per celebrare la bellezza che porta la disabilità.

Nonostante i progressi del movimento per i diritti delle persone con disabilità, entrambe queste storie aiutano a illustrare il motivo per cui le persone con disabilità potrebbero non voler perdere tempo a pensare a questi problemi. In effetti suggerisce che la mia mancanza di comprensione del motivo per cui le persone con disabilità non sono più interessate a seguirle proviene da un luogo privilegiato come alleato non dotato. Sembra che per molti, partecipare al dibattito sia troppo doloroso. Perché le persone con disabilità dovrebbero continuare a trascorrere il loro tempo a giustificare la loro esistenza piuttosto che a goderne al momento?

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Tuttavia, quando si tratta di CRISPR per la riproduzione umana, la disabilità è al centro di tutto. Sia che CRISPR entri o meno nella clinica della fertilità, il dibattito scientifico e filosofico è costantemente incentrato sulla disabilità. Ecco quindi cinque motivi per cui CRISPR e disabilità sono pericolosamente intrecciati, esemplificando perché abbiamo bisogno delle prospettive delle persone con disabilità che gravano su questo dibattito, in quanto poco invitanti quanto le immersioni potrebbero essere:

1. Eugenetica moderna. Per me, è praticamente così semplice … e così spaventoso. I sostenitori dell'utilizzo di CRISPR per modificazioni genetiche ereditarie sostengono che possiamo distinguere per garantire che venga usato solo per deselezionare le malattie genetiche ("terapia germinale"), piuttosto che utilizzare la tecnologia per selezionare i tratti più desiderati ("miglioramento"). Ma anche questo binario presume che possiamo tracciare linee pulite per eliminare le malattie che non suggeriscono anche di prevenire le disabilità. Fa sorgere domande su ciò che dovremmo e non dovremmo valutare nelle generazioni future. Sapendo che queste scelte sono state fatte in una cultura profondamente abile – dove gente come Marsha Saxton probabilmente non sarebbe nata a causa della paura della "spina bifida" – illustra quanto sarebbe difficile tracciare delle linee su quali malattie genetiche "noi" accetta di lavorare fuori dal pool genetico e che sono autorizzati a rimanere.
2. Ci stiamo muovendo all'indietro. Anche se gli oppositori della modifica della linea germinale CRISPR fanno il loro caso, spesso dipende dall'idea che non abbiamo bisogno di CRISPR perché abbiamo già una diagnosi genetica preimpianto (PGD) per consentire ai genitori di avere figli liberi da anomalie genetiche. Tuttavia, i sostenitori della disabilità continuano a contestare la PGD come selezione genetica socialmente dannosa e prevenzione della disabilità. Il direttore esecutivo del Centro per la genetica e la società Marcy Darnovsky ha recentemente condiviso con me che quando sottolinea questa tensione alla stampa, raramente, se mai lo includono.
3. Sta vendendo la disabilità come tragica. Questo non è nuovo. È così che è stata venduta la diagnosi genetica preimpianto. È come è stata venduta la terapia con cellule staminali. Prima ancora di sviluppare la tecnologia, sviluppiamo la storia: le persone con disabilità vivono un'esistenza triste e tragica, e solo attraverso il progresso nelle scienze genetiche possiamo risparmiare la loro sofferenza alle persone future. Questa tragedia viene ripetuta e raccontata, creando un'urgenza per la tecnologia in questione: dimenticare la vibrante comunità di disabilità. Dimentica i cambiamenti tecnologici, artistici e culturali che le persone con disabilità portano nel nostro mondo dalle intuizioni della convivenza con una disabilità. Non abbiamo tempo per preoccuparci dell'etica o dei rischi! Vendere la necessità di una tecnologia all'avanguardia arriva alle spalle delle persone con disabilità, quindi la politica e i dibattiti scientifici diventano un altro posto dove prospera il tropo stanco della disabilità come "il peggiore".
4. Le persone non disabili non lo otterranno a meno che le persone con disabilità non facciano parte del dibattito. I sostenitori non disabili stanno sostenendo che dobbiamo usare CRISPR per prevenire le disabilità. Gli oppositori non disabili suggeriscono che dovremmo diffidare di CRISPR per la sua minaccia alla giustizia della disabilità. Entrambe le parti parlano di disabilità, ma la conversazione avrebbe un peso maggiore se fossero coinvolti attivisti della disabilità.

Fonte: immagine fissa via Vimeo

Questo è il motivo per cui il lavoro dell'attivista e scrittrice di disabilità Harriet McBryde Johnson è stato così potente. In una serie di conversazioni con il filosofo Peter Singer, uno dei più espliciti sostenitori della prevenzione della nascita dei bambini con disabilità, McBryde Johnson ha messo un volto ai suoi esercizi teorici e ha affermato che avevano conseguenze di vita o di morte per persone come lei.

Quando condivido i miei interessi in questi tipi di dibattiti, ottengo spesso questa ondata di entusiasmo da altre persone non disabili che sembrano trovare divertente sedersi e discutere di quanto sarebbe migliore il mondo se potessimo prevenire o curare tutte le disabilità. Vogliono parlarne attraverso esperimenti mentali ed esercizi filosofici. Non intendo mancare di rispetto a quelli che la pensano così. Dopo tutto, sono sposato con una laurea in filosofia e alcuni filosofi con disabilità hanno dato importanti contributi al modo in cui la disabilità è teorizzata in dibattiti etici (ad esempio Adrienne Asch e Anita Silvers). Tuttavia, penso che il dibattito abbia bisogno di più prospettive e storie personali provenienti da persone con disabilità che ci aiutano ad associare volti e vite al dibattito e a ricordarci quale sarebbe la perdita di vivere in un mondo con meno disabilità.

(Al Summit internazionale delle accademie nazionali del 2015 sull'editing dei geni umani, la conversazione non includeva nessun oratore aperto sul fatto di essere una persona disabile: c'erano degli sforzi per invitarne uno o due e Ruha Benjamin ha fatto una presentazione meravigliosa che voi può vedere qui, ma l'omissione è stata sorprendente.)

5. Impatta oggi la lotta per la disabilità. Quando cure e la fine di
la disabilità è sempre lanciata come "dietro l'angolo", continua a rendere più difficile combattere per ciò di cui abbiamo bisogno oggi. Continuiamo a investire milioni di dollari su tutto ciò che potrebbe aiutarci a eliminare la disabilità. Nel frattempo le persone con disabilità lottano per implementare le cose per rendere la nostra società più accessibile in questo momento, poiché questi cambiamenti sociali sono sempre definiti come "troppo costosi". Questo non significa che dobbiamo essere completamente anti-cura e certamente non anti-ricerca ma, ancora una volta, abbiamo bisogno che le persone con disabilità giochino un ruolo centrale in questo dibattito. Una diversità di voci che parlano alle loro esperienze con disabilità può insegnarci che non abbiamo bisogno di CRISPR per "risolvere" l'equazione disabilità = tragedia. Le modifiche sociali all'ambiente edificato e i cambiamenti culturali agli atteggiamenti discriminatori sono una scommessa più sicura con impatti più ampiamente condivisi.

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Il 2017 segnerà il ventesimo anniversario del rilascio di GATTACA, un film che ha portato alla grande schermo le questioni di discriminazione genetica derivante dallo sforzo di controllare la riproduzione umana (per una grande disabilità assumetela, leggi qui). Il "futuro non troppo lontano" immaginato nel film si avvicina a CRISPR. Vorrei poterti solo allontanare da CRISPR per sperare che passi oltre: preferisco di gran lunga trascorrere il mio tempo nel nostro festival di film per disabili o promuovere la storia della disabilità. Tuttavia, la cultura e le arti della disabilità sono più legate a CRISPR di quanto si possa pensare. Forniscono una potente illustrazione di come la disabilità arricchisce il nostro mondo. Potrebbe valere la pena di dedicare del tempo ai dibattiti di CRISPR (anche se il lavoro emotivo di farlo è enorme), per contribuire a garantire un futuro a lungo termine per la disabilità come forza creativa e generativa.