Perché i bambini delle minoranze con ASD sono rimasti fuori dalla ricerca?

Uno studio del 2016 parla di come possiamo diversificare i partecipanti nella ricerca sull’autismo.

Fonte: CC0 Creative Commons

Il mio coautore per il post di questo mese è Yasamine Bolourian, Ph.D. candidato all’Università della California, Riverside.

Questa settimana, uno dei miei dottori di ricerca gli studenti mi hanno inviato questo articolo su come migliorare il reclutamento e la conservazione dei bambini appartenenti a minoranze con autismo nella ricerca genetica. Questo argomento mi sta a cuore sia come neuroscienziato che come aiuto regista di una clinica di screening gratuita per l’autismo. Questo combina le mie due passioni: aiutare coloro che sono sottoserviti e sottorappresentati e aumentare la nostra conoscenza e comprensione dell’autismo. Volevo usare questo post per riassumere i risultati dell’articolo, e anche per parlare di alcune ricerche che stiamo conducendo alla UCR per aiutare con questi sforzi.

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La parte più critica di questo tipo di ricerca è capire perché viene condotta. Sappiamo che l’autismo non discrimina e la prevalenza sembra uguale tra i gruppi culturali ed etnici. Tuttavia, ci sono enormi disparità razziali ed etniche quando si tratta di diagnosi e accesso ai servizi. Inoltre, individui provenienti da gruppi di status socioeconomico inferiore, e quelli di provenienza razziale ed etnica diversi dai non-caucasici non ispanici sono sottorappresentati nella ricerca. Ci sono molte ragioni per questa disparità nella partecipazione alla ricerca, tra cui: esclusione di persone che non parlano inglese in studi di ricerca, mancanza di efficaci sforzi di reclutamento in queste popolazioni e sfiducia nei confronti di ricercatori e / o metodi di individui in queste comunità.

Questi problemi hanno implicazioni diffuse. Ad esempio, se la ricerca su come aiutare al meglio le famiglie di bambini con ASD è fatta principalmente con bianchi non ispanici, allora * quella * è la popolazione per la quale tali risultati sono accurati, e questa è la popolazione a cui la ricerca giova. Continuando a reclutare e ricercare solo alcune popolazioni, perpetuiamo il ciclo di ricerca che non è applicabile o avvantaggia i bambini delle minoranze e le loro famiglie. È logico, quindi, che i gruppi di ricerca vogliano rompere il ciclo ed essere più efficaci nell’ampliare la diversità nei campioni di ricerca.

Nell’articolo che mi è stato inviato, i ricercatori hanno discusso le strategie per aumentare la partecipazione alla ricerca dei latinos in uno studio sull’autismo genetico. Hanno utilizzato strategie centrate sui genitori specifiche della cultura per reclutare specificamente partecipanti latinoamericani. Queste strategie includevano:

• A Reckoning With Anomaly and Ability
• Autismo: religione e spiritualità
• Lo studio del genoma trova empatia di fronte nell’autismo contro la psicosi
• Morte precoce in quelli con disturbo dello spettro autistico
• Nuova ricerca: pesticidi associati all’autismo

1. Collaborazione con una nota organizzazione basata sulla comunità che serve famiglie latinoamericane di bambini con disabilità.
2. Il personale di ricerca discute le informazioni direttamente (faccia a faccia) con i genitori che partecipano a conferenze e fiere di risorse messe in atto dall’organizzazione.
3. Avere un reclutatore bilingue di Latina e un membro del team di ricerca disponibili per rispondere alle domande e fornire raccomandazioni / assistenza di follow-up.

Queste strategie hanno avuto molto successo. L’82,5% dei partecipanti era latinoamericano e il 67% dei genitori parlava spagnolo come lingua principale. È interessante notare che metà delle famiglie in questo studio sono state reclutate con metodi “tradizionali” (ad esempio volantini in cliniche e sale d’attesa), e la metà è stata reclutata tramite le strategie centrate sui genitori (gruppi di sostegno e invito personale di altri genitori). Forse la cosa più importante è che le famiglie Latino avevano molte più probabilità di essere reclutate attraverso le strategie centrate sui genitori specifiche della cultura rispetto alle famiglie non latine.

Questi risultati forniscono un utile modello per aiutare altri centri di ricerca a diversificare la partecipazione alla ricerca, inclusa la nostra nel Centro ricerche:

1. Il nostro Centro ha recentemente iniziato a lavorare con Fiesta Educativa, un’organizzazione non profit basata sulla comunità la cui missione è fornire informazioni e formazione alle famiglie Latino su come accedere ai servizi e alle risorse relative alla disabilità al fine di soddisfare le esigenze dei loro figli. Questa collaborazione ha aperto percorsi che ci mettono in contatto con i genitori latini di bambini con bisogni speciali. Ad esempio, i genitori attivi hanno accettato di parlare dei nostri studi presso i loro gruppi di supporto e di invitare altri genitori a partecipare alla nostra ricerca.
2. Il nostro team di studenti laureati a livello di dottorato partecipa a eventi della comunità, come workshop per genitori e conferenze ospitate da scuole locali o reti di autismo. Qui, loro gestiscono la nostra tabella di informazioni, distribuiscono i nostri volantini di studio e parlano in privato con le famiglie sulle opportunità di ricerca nel nostro Centro.
3. Infine, lo staff di SEARCH comprende un coordinatore bilingue, oltre a diversi studenti laureati bilingue e assistenti alla ricerca di volontari, tutti fluenti nello spagnolo scritto e orale. Ciò è stato utile non solo per ridurre al minimo le barriere linguistiche alle assunzioni e altre attività di ricerca, ma anche per aiutarci a fornire accesso educativo e servizi di screening e consultazione alle famiglie Latino.

Nel complesso, speriamo di avere il successo dei nostri sforzi come lo studio del 2016. Sono ottimista sugli sforzi per aumentare la diversità nella ricerca e spero di vedere più studi come questo in futuro!

Per ulteriori informazioni sui nostri studi di reclutamento aperto per famiglie latine e non latine, visitare il nostro sito Web o contattarci all’indirizzo [email protected].

Riferimenti

Zamora, I., Williams, ME, Higareda, M. et al. J Autism Dev Disord (2016) 46: 698. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2603-6