Quando sei malato, ma non puoi parlare la lingua

Riflessioni sulla mia esperienza e su come si relaziona con l’autismo.

Di recente, sono stato invitato a tenere un discorso a Monterrey, in Messico, sull’apprendimento delle lingue nell’autismo. Partii il 17 ottobre e dovevo tenere il mio discorso il 20. Ero entusiasta di parlare di neuroscienza, educazione precoce e sviluppo del linguaggio e di incontrare educatori e psicologi di un altro paese.

Sono arrivato la notte del 17 e sono stato subito colpito da una realizzazione spaventosa: pochissime persone parlavano inglese e parlo solo un po ‘di spagnolo. Non mi rendevo conto di quanto sarebbe strano non riuscire a comunicare in modo efficace, ma l’ho visto come un’opportunità per praticare il mio spagnolo e conoscere un nuovo posto. Sono andato in un ristorante, sono inciampato nell’ordinare (con l’aiuto di una donna gentile che si è resa conto che il mio spagnolo non era all’altezza del compito) e sono tornato nella mia camera d’albergo.

Ma le cose non sono andate come previsto. Mi sono svegliato la mattina dopo e ho subito capito che qualcosa non andava. Mi sentivo debole e avevo mal di testa. L’ho attribuito al jet lag mite e non dormivo bene. Feci la doccia, ordinai la colazione e cercai di distrarmi. Ero preoccupato di non riuscire a mangiare, ma pensavo di dover aspettare che il mio appetito tornasse. Ho incontrato alcuni insegnanti di Monterrey e mi sono diretto verso la sede della conferenza.

Entro la prima ora della conferenza, mi sono reso conto che qualcosa non era ancora giusto. I miei occhi continuavano a chiudersi, e sentivo che stavo per svenire anche se ero seduto. Continuavo a scaldare tutto il corpo e non riuscivo a tenere gli occhi aperti o a concentrarmi sulle persone che stavano parlando. Ho cercato di capire dove fosse l’insegnante che avevo incontrato prima. Quando non potevo vederla o capire dove si trovava, ho iniziato a sentirmi un po ‘nervoso. Come potevo comunicare che mi sentivo male o che pensavo di dover tornare in albergo per sdraiarmi? Il nervosismo mi fece sentire ancora più stordito, e decisi di provare a trovare qualcun altro con cui parlare.

Ho trovato una donna con cui avevo parlato in precedenza e che sapevo parlava inglese. Le ho detto che avevo bisogno di riposare e che non mi sentivo bene. Mi portò alla stazione di un’infermiera, dove mi presero la pressione del sangue, mi fecero domande attraverso un traduttore e mi diedero delle medicine che sembravano un ibrido Advil / Tylenol. Nonostante tutti fossero gentili, ero terrorizzato dall’assumere farmaci che non avevo familiarità con una bottiglia che non potevo leggere.

Sono tornato in albergo e ho cercato di sdraiarmi a riposare. Stavo tremando, caldo, debole e nauseabondo. Ho iniziato a prendere dal panico. E se qualcosa fosse veramente sbagliato? Cosa succede se svengo? Cosa succede se devo andare in ospedale e non posso parlare con nessuno perché il mio spagnolo è cattivo? Come faranno a sapere chi sono, o come contattare mio marito? Ho mandato un messaggio alla donna che mi stava aiutando e le ho detto che avevo bisogno di vedere un dottore. Un medico è venuto in albergo, ma non parlava inglese, quindi abbiamo parlato con una terza parte. Volevano darmi un colpo, ma nessuno sapeva come tradurre ciò che conteneva, o potenziali effetti collaterali. Il traduttore ha detto che potevano prendermi qualche antibiotico, quindi dovrei dire loro quale volevo. Il panico è di nuovo entrato. Come faccio a sapere di quale antibiotico ho bisogno? Cosa succede se scelgo male o c’è qualche tipo di interazione farmacologica? Non sono qualificato per prendere questo tipo di decisione!

A questo punto ho capito che dovevo partire al più presto per tornare a casa. Ciò significava non dare il mio discorso e abbandonare la conferenza. Mi sentivo malissimo, ma è diventato evidente che non ero in grado di stare seduto per lunghi periodi di tempo, e tanto meno di parlare. Ho fatto il mio volo di ritorno a casa per la mattina successiva, ed ero a casa dal venerdì alle 14.00. Tutto detto e fatto, sono stato in Messico per meno di 48 ore.

Che cosa ha a che fare con ASD o con il mio lavoro? Bene, dopo quasi una settimana a casa e un ciclo completo di antibiotici (risulta che ho avuto almeno due infezioni), mi sento come se avessi una nuova comprensione di alcuni problemi complessi. Voglio parlare di due di loro qui.

  1. Essere in un posto dove non si può comunicare è assolutamente terrificante. Non posso sottolineare abbastanza. Ma un paese straniero non è l’unico posto in cui le persone hanno difficoltà a comunicare. A volte le persone con ASD non possono parlare la “nostra” lingua. Potrebbero non essere in grado di comunicare usando parole che noi (cioè professionisti, genitori, insegnanti) comprendiamo. Quindi cosa fanno? Gridano, piangono o si comportano in comportamenti indesiderati. E dopo la settimana scorsa, se non ci fosse un traduttore o qualcun altro che mi aiutasse, sarei ricorso a urlare, a buttare cose o ad assumere altri comportamenti. Anche con un traduttore stavo piangendo fino alla fine.
  2. Mi sentivo solo, spaventato, e stavo attraversando un periodo difficile per far fronte ai miei problemi di salute. Ma sapevo che se le cose fossero andate davvero male, avrei sempre potuto prenotare un volo per tornare a casa. Quando immagino di vivere in un altro paese dove ho costantemente paura di ammalarmi e di non essere in grado di comunicare i miei bisogni (o le esigenze dei miei figli / familiari), sembra insormontabile. RICERCA spesso vede i bambini per le proiezioni di autismo i cui genitori non parlano inglese. Pertanto, non possono comunicare direttamente con me: parliamo attraverso uno studente di dottorato bilingue. Ma considera quanto deve essere spaventoso affidarsi a un traduttore per parlare con il clinico di tuo figlio. La prospettiva è orribile.

La mia esperienza è stata relativamente scarsa, e mi sento molto meglio dopo meno di una settimana di essere a casa e prendere antibiotici. E tutto ciò che mi aiuta a prendere la prospettiva dei bambini con autismo e le loro famiglie ne vale la pena, anche se ci sono volute 36 ore infernali in Messico.