Tre oche in un gregge.
Uno volò ad est, uno volò ad ovest,
Qualcuno volò sul nido del cuculo.
-Mamma Canzone Folk dell’Oca: Vintery, Mintery, Cutery, Corn
“Amico, quando perdi la tua risata, perdi i tuoi piedi”, ha scritto Ken Kesey, autore dell’iconico e pionieristico romanzo del 1962 One Flew Over the Cuckoo’s Nest.
Kesey non ha mai perso il suo equilibrio nel suo lavoro migliore, scrivendo il frainteso e la lotta contro il sistema, adattando le esperienze personali dal lavoro del turno di notte in un reparto psichiatrico in un istituto psichiatrico. Kesey non accettò mai che i pazienti erano pazzi, ma invece che il mondo li aveva cacciati, dato che non rispettavano gli standard di comportamento conformisti.
Cuckoo’s Nest fu adattato a Broadway e nel 1975 trasformato in un film, con un giovane Jack Nicholson in testa, che vinse cinque Oscar. Diciotto anni dopo il film è stato considerato “culturalmente, storicamente o esteticamente significativo” dalla Biblioteca del Congresso degli Stati Uniti e per la conservazione nel National Film Registry.
Ci sono interessanti parallelismi tra il nido del cuculo e l’Alzheimer e altre forme di demenza – in quanto stereotipi e incomprensioni allargano la spaccatura tra l’osservatore e l’afflitto, e come l’evitamento, intenzionale o meno, acuisce l’illusione tra i due, causando un dolore maggiore per il colpita.
Nel film, il personaggio di Nicholson, il ribelle Randall Patrick McMurphy, una personalità spavalda di un condannato alla ricerca di una facile via d’uscita, diventa un simbolo di libertà, infonde coraggio, fiducia e autostima nei pazienti che lo circondano. La sua condotta ribelle infastidisce profondamente il capitano delle infermiere Ratched, un simbolo del sistema che intimidisce i pazienti con demoralizzante passività-aggressività. La sua disciplina aumenta quando McMurphy insegna ai pazienti a scommettere le sigarette giocando a carte; poi ruba un bus dell’ospedale, fuggendo con alcuni pazienti per una battuta di pesca; poi lancia una festa di Natale a sorpresa in reparto. McMurphy diventa un modello per i suoi discepoli diffidenti, tra cui Billy Bibbit, un uomo di trentun anni terrorizzato con la mentalità di un adolescente; Scanlon, un paziente con delusioni rovinose; il giocoso, amabile Martini; e il capo Bromden, figlio del capo degli indiani della Columbia, che lascia agli altri l’impressione di non poter sentire o parlare; e altri.
“Chi di voi pazzi ha qualche fegato?” McMurphy li sfida.
Hanno tutti risposto alla chiamata, come molti fanno nella malattia.
I miei amici più stretti in demenza, da tutte le passeggiate della vita, hanno risposto alla chiamata nel combattere il demone che ci affligge. Hanno un grande coraggio nell’educare e abbattere gli stereotipi di questa malattia.
“Tutti sono pietrificati di Alzheimer, al punto da non volerlo contemplare. E giustamente. È esistenzialmente – e in modo univoco – orribile “, ha scritto di recente David Shenk in una recensione del Wall Street Journal del bel lavoro del neurologo britannico Joseph Jebelli, In Pursuit of Alzheimer’s. “La situazione è diventata terribile. I baby boomer sono ormai alla deriva negli anni più a rischio. L’Alzheimer è diventato il quarto più grande assassino negli Stati Uniti e l’unico di quei quattro ancora in pendenza. “Citando il libro di Jebelli, Shenk, autore di The Forgetting, un bestseller nazionale, aggiunge:” È ora di svegliarsi. ”
In effetti è così, mentre ci dirigiamo verso il 2018 di fronte a una piaga del ventunesimo secolo di proporzioni bibliche. Rileva la recensione del Wall Street Journal, “Tra il 2000 e il 2012, quasi il 100% delle terapie per l’Alzheimer è finito in fallimento.” Ancora oggi molti individui eccessivamente ottimisti stanno parlando della fine dell’Alzheimer in un tono simile al presidente George W. Bush nel 2003 che saluta un “pollice in su” dopo aver dichiarato la fine dei principali combattimenti in Iraq, parlando a bordo della portaerei USS Abraham Lincoln, decorata con uno striscione: “Missione compiuta”.
Neanche vicino. Né è la battaglia per l’Alzheimer e altre forme di demenza. Devi ridere.
“Devi ridere delle cose che ti fanno male”, scrive Kesey in Cuckoo’s Nest, “solo per tenersi in equilibrio, solo per impedire al mondo di farti impazzire.”
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Brian LeBlanc, impazzito in tutti i modi, vede se stesso come un moderno Randall Patrick Murphy nella sua lotta contro l’Alzheimer.
“Sono decisamente Randle McMurphy, anche se in modo non violento”, LeBlanc, diagnosticato con Alzheimer ad esordio precoce nel 2014 a 54 anni e completamente sintomatico, mi dice in un’intervista a Pensacola, in Florida, dove vive con sua moglie, Shannon. “Sto pensando che non sono pazzo, ma sì, in una certa misura sono … McMurphy ha visto come i pazienti venivano curati, e voleva, a modo suo, vederli avere una migliore qualità della vita, piuttosto che soffrire . Mi fa pensare alla stigmatizzazione della demenza. Solo perché abbiamo una malattia terminale non significa che non possiamo avere una buona qualità della vita, non significa che dobbiamo smettere di vivere “.
Tuttavia, la strada di LeBlanc è piena di colpi di scena. Brian, con un simile albero genealogico come me, ha perso suo nonno, sua nonna e sua madre all’Alzheimer, e suo padre è morto di demenza vascolare. Brian ha anche due copie del gene marcatore dell’Alzheimer APOE-4. La sua vita, come il resto di noi in questo viaggio, è diventata una sessione di strategia quotidiana; i promemoria appiccicosi coprono la scrivania di casa come una trapunta patchwork, ei segni sul suo calendario sembrano una lavagna da football vecchia scuola con X, O e frecce, che puntano in tutte le direzioni, delineando i giochi del giorno. Le finanze incombenti sono anche un problema comune e crescente. “La malattia abbatte le finanze familiari e mette un tremendo stress su una coppia, cambiando la dinamica di un matrimonio“, afferma Brian, attivo con l’Alzheimer’s Association e un sostenitore della Dementia Alliance International-Global, tra le altre organizzazioni.
Poi c’è la rabbia che molti di noi affrontano.
“La rabbia”, dice Brian, “si accende quando le cose che mi erano familiari non riesco più a capire, come il telecomando della televisione. Spero solo che abbiano prodotto i telecomandi in gomma invece che in plastica, quindi quando lo lancia con rabbia contro il camino in mattoni, non si rompe in pezzi “.
“Finché non si è in grado di entrare nella mente dell’Alzheimer, vivendo con la malattia, nessuno può capirlo appieno. In passato, abbiamo permesso a esperti, medici e società di parlare per noi. Ora stiamo parlando per noi stessi. È aperto, onesto e crudo. ”
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La domenica è un periodo di redenzione per il Rev. Cynthia Huling Hummel mentre si trova sul pulpito di una chiesa presbiteriana nello stato di New York, offrendo accuratamente omelie preparate da note abbondanti. La domenica scorsa, si rivolse alla pagina successiva del suo sermone, ed era vuoto. Solo vuoto Bianco come la neve.
“Non puoi giurare in chiesa”, mi dice in seguito, notando che si era dimenticata di portare con sé l’intero sermone. È successo molte volte
E così guardò verso il Cielo, e si limitò a rotolare con esso, edificando la congregazione in un sermone esplicito sulla risurrezione di Cristo e su come l’angelo istruì Maria Maddalena: “Vai e dillo ai suoi discepoli”.
“Ora chi hai intenzione di dirlo?” Disse Cynthia in conclusione del suo sermone, senza segnalare angoscia.
Ricordando il momento, dice che l’omelia quel giorno è stata “un po ‘più breve” del solito, ma che ha “bloccato il pianerottolo” come una buona ginnasta. “OK, Signore,” pregò piano, “devi aiutare. Sto facendo il meglio che posso. ”
Le preghiere furono esaudite. Ma per Cynthia in questi giorni, “il meglio che posso”, è un bersaglio mobile. Avendo avuto la diagnosi di Alzheimer, una malattia che ha preso sua madre, anche lei ha un grande coraggio. Dopo un insorgere di sintomi – perdita di memoria e dimenticanza di facce e luoghi familiari, compreso il fatto di perdersi in una cerimonia di sepoltura con la famiglia che la aspettava al cimitero – ha dimesso anni fa come pastore a tempo pieno, e ora sostituti nel pulpito in varie chiese.
“Passavo attraverso vecchi sermoni”, dice Cynthia, 63 anni, madre di due figli, con un nipote in arrivo.
All’inizio, Cynthia, cresciuta nell’elegante New Jersey centrale, cercò di mascherare la sua malattia, poi la sua diagnosi formale mise alla prova la sua fede.
“Una donna in chiesa un giorno mi ha detto:” Dio sta raschiando il tuo piatto, preparando lo spazio per farti fare qualcos’altro “.
“VERAMENTE?” Cynthia rispose sarcasticamente alla donna. Non voleva sentirlo, ma alla fine accettò il suo viaggio nella fiducia.
Ora, dice, il suo ministero ha preso una nuova direzione, testimoniando a quelli con l’Alzheimer, attraverso il suo ministero, l’Alzheimer’s Association, come membro di un consiglio consultivo del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti, e cantando in una band chiamata “Country Magic”, che è stato inserito nella New York State Country Music Hall of Fame. È stato un coro di redenzione per lei.
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Il mio amico Mike Belleville si considera il taciturno “capo” nel reparto con Randall Patrick McMurphy. Eppure vedo Belleville come l’innocente, amante del divertimento, affabile Martini, il premuroso cucciolo d’orso di un uomo in Cuckoo’s Nest che amava uscire. Ricorda la scena nel reparto ospedaliero giocando a carte con McMurphy e gli altri pazienti:
Martini, dopo aver strappato la sigaretta a metà: “Scommetto un nickel”.
McMurphy: “Dime’s the limit, Martini.”
Martini, mettendo le due metà della sigaretta al centro del tavolo: “Scommetto un centesimo.”
McMurphy: “Questo non è un centesimo!” Dopo aver mostrato a Martini una sigaretta piena, aggiunge: “QUESTO è un centesimo!”
McMurphy poi dice: “Se lo rompi a metà, non prendi due soldi, prendi un cazzo! Prova a fumare. Capisci?
Martini: Sì.
McMurphy: tu non capisci.
Belleville, come Martini, ha dovuto sopportare un sacco di cazzate nella sua vita, ora più che mai. E sì, lui capisce.
Recentemente è stato un calvario convincere i suoi giovani nipoti a capire un cambiamento di piani per il Ringraziamento. Mike, 56 anni, che vive con sua moglie, Cheryl, fuori Boston, è stato diagnosticato un Alzheimer ad esordio precoce. Il rumore è un problema che si sta intensificando per lui. In poche parole, non può elaborare il rumore, troppo battendo per lui. E così si ritira, come fa la maggior parte di noi. Il Ringraziamento, un momento di riunione di famiglia, è un momento di lividi da ritirare.
Così Mike e Cheryl decisero in una conferenza di famiglia con le loro due figlie cresciute (Monika e Krystal, entrambe sposate, con due figli ciascuna) per avere Ringraziamenti separati a un giorno di distanza, o Mike avrebbe dovuto stare seduto fuori – troppo rumore, troppo molta confusione È stato doloroso per Mike e straziante per i nipotini che lo chiamano “Pappy”, ma è quello che fa questa malattia. Deruba; in questo caso, un Ringraziamento biforcato. È triste, ma è l’arte del compromesso in tali circostanze. Così Mike e Cheryl trascorsero il Ringraziamento con Krystal e la sua famiglia a Rhode Island il Giorno del Ringraziamento, e con Monika e la sua famiglia a Boston il giorno dopo.
“Mi ha strappato, sapendo che era tutta colpa mia”, dice Mike. “Quando arrivammo da Krystal’s, i suoi figli chiesero perché i loro cugini non venivano per il Ringraziamento; volevano passare la giornata con tutta la famiglia. Ha rotto il mio cuore. Dovrei essere il padre, il patriarca, e ora sono il tipo che non può filtrare il rumore, che si ritira. Mi disturba. Non voglio prendere tempo lontano da loro … eppure sento che sto rubando loro del tempo. ”
Tuttavia, anche con un Ringraziamento separato, Mike ha dovuto prendersi del tempo, uscire da solo per una pausa o “indossare i tappi per le orecchie”.
Sposato da 36 anni, Mike è ora in disabilità. Resta a casa, un prigioniero quasi tutti i giorni a casa sua, mentre Cheryl lavora a tempo pieno come assistente amministrativo per un’azienda di elaborazione dati. A casa, Mike riflette sul suo futuro, sapendo che contiene poche promesse. “Ciò che mi spaventa di più è che trasformerò in qualcuno che non è una persona piacevole. L’ultima cosa che voglio fare è ferire me stesso o qualcun altro. ”
Attivo nella sezione dell’Alzheimer’s Association Massachusetts / New Hampshire e un ex membro del Comitato consultivo per la fase iniziale della National Alzheimer’s Association, Mike è sconvolto dal casual “drive-by”, un hiya-hiya, un gesto simile a qualcuno che racconta una persona muta : “Non sembri tuo sordo”.
“Mi fa impazzire quando quelli dell’Alzheimer combattono duramente per rimanere nel momento, invece di sdraiarsi, e la gente pensa che stiamo bene,” dice. “Non ne hanno idea. Non riescono a scendere sotto la superficie o forse per paura, non possono. A volte, voglio solo schiaffarli in testa. ”
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Alla foce del porto di Hingham, appena a sud di Boston, si sente lo sberle ordinato delle drizze contro gli alti alberi di alluminio delle barche a vela lanciati all’inizio della stagione. Un vento grezzo soffia da sud-est, e l’urto delle navi contro il molo ha il ritmo dei tamburi di guerra.
All’interno della vicina rustica Trident Gallery e Raw Bar si trova Ken Sullivan e sua moglie, Michelle Palomera, professionisti finanziari di successo e professionisti della tecnologia a pieno titolo. A prima vista, sembrano essere la coppia impeccabile. Hanno l’aspetto di “Ken e Barbie”, bambole Mattel perfettamente formate degli anni ’60. Ken, 51 anni, è bello, atletico ed erudito, la sua età smentita dai capelli grigi prematuri. Michelle, 49 anni, è l’immagine di bellezza e intelligenza, dentro e fuori. Eppure i tamburi di guerra stanno battendo.
Il mio amico Ken non è al suo gioco oggi. Gli fu diagnosticato il morbo di Alzheimer nel 2013 all’età di 47 anni, dopo una risonanza magnetica e una batteria di test neurologici, in un momento in cui le figlie Abby e Leah erano rispettivamente 8 e 6, ulteriore testimonianza del fatto che l’Alzheimer non è la malattia di tuo nonno. Ancora bello, dall’aspetto atletico e con il sorriso disarmante, l’acume di Ken oggi si ferma qui. Le sue progressioni si sono mosse in modo estremamente rapido: perdita di memoria, perdita di sé, dislocazione, incapacità di elaborare il rumore e altri sintomi, tutti in calo ancora un altro stereotipo della prevedibilità della malattia nell’avanzata dell’Alzheimer. Nel marzo 2016, all’età di 50 anni, Ken è stato spostato su raccomandazione dei suoi medici, in un complesso di vita assistita, Bridges By Epoch, di fronte al Tridente; i demoni lo avevano inseguito lì dalla sua dimora maestosa a Scituate, sulla costa meridionale di Boston. La casa non era più un’opzione. La cura per Ken ora costerebbe $ 10.000 al mese, oltre ad altre spese. In un occhiolino, metà del reddito familiare era sparito. L’Alzheimer non rispetta i dati demografici di alcun tipo.
“La decisione di affidare a Ken una vita assistita è stata atroce per me e le ragazze, ma Ken nella sua malattia è sembrato a suo agio”, dice Michelle, al telefono. “Mi sentivo terribile, confuso, con il cuore spezzato e arrabbiato, ma sapevo fin dall’inizio che era la cosa migliore per lui.”
Coordinando con i medici di Ken, la decisione è stata presa nel cuore dell’inverno. “Quel weekend ero da solo”, ricorda. “Voglio dire da solo. I bambini erano fuori città e Ken era in ospedale per riprendersi dagli sforzi per aggiustare i suoi farmaci. Ho avuto tempo da solo; è stato catartico, un momento di dolore e di elaborazione di ciò che stava accadendo a mio marito nel suo momento migliore. E ‘stato davvero difficile. ”
Lei fa una pausa.
“Ancora è…”
All’inizio c’erano delle premonizioni all’orizzonte. L’anno dopo la diagnosi di Ken, ha partecipato a un evento di ricerca sull’Alzheimer a Boston, ancora con l’intuizione di un brillante analista. È venuto via con un biglietto da visita che ha consegnato alla sua giovane moglie; era del regista di Bridges By Epoch. “Se e quando arriverà il momento,” disse a Michelle, incapace di completare la frase nella sua emozione. “Voglio che controlli questo posto, ma non voglio parlarne ora …”
Ora non c’è molto di cui parlare.
Ken e Michelle si sono incontrati a Fidelity Investments a Boston, dove hanno lavorato molti anni fa. Col tempo, frequentarono, si sposarono e passarono a lavori di analisi altrove nell’Hub, uniti per sempre. Ma col passare del tempo, c’erano più segnali preoccupanti. Ken iniziò ad avere difficoltà con i numeri; ha iniziato a lottare per il suo lavoro. La matematica, il lato sinistro dell’esecutivo del cervello, non stava calcolando per lui. Sentiva uno stress intenso, confusione, ansia e voleva ritirarsi, ha cercato di ritirarsi. E così, è stato lasciato andare prima della sua diagnosi. Chi, al momento, potrebbe capire? Il suo datore di lavoro dopo il fatto era altamente solidale e collaborativo.
A 47 anni con due giovani figlie, Ken, che è stato un sostenitore dell’Associazione Alzheimer, ha cercato altri lavori. Non c’erano acquirenti. Nessuno ne fu sorpreso, meno di tutti Michelle, allora 45enne, una superstar di una donna, che divenne l’unico fornitore e il caregiver. Un sacco di giocoleria con il marito e i bambini, senza lamentarsi. Non la vita che lei aveva immaginato. Il loro reddito era stato dimezzato in un battito di ciglia; il costo delle cure e le spese accessorie, direttamente a tasca, hanno scavato il buco più a fondo. Poi c’è un risparmio per il college delle ragazze. Il morbo di Alzheimer non rispetta i portafogli azionari, non una razza, un colore, una preferenza o un genere. La malattia è un equalizzatore.
Alla Trident Gallery e al Raw Bar, la conversazione di oggi è al punto. “Sono così triste”, dice Michelle, lacerando, ma combattendo contro il sentimento, pur affrontando la propria depressione e lo stress del caregiving. “Ci sono così tanti strati di questa malattia che colpiscono le persone in così tanti modi diversi”.
Dice Ken dal profondo del cuore, “Devo solo lasciar perdere.” Allunga delicatamente la mano di Michelle. “Stai bene, tesoro? Ti amo!”
Lei sorride, lo sguardo di un partner amorevole e altruista. “Ti amo anch’io…”
Di ritorno a Epoch dietro l’angolo di Trident, Ken mi mostra la sua stanza. Ho pianto quando sono entrato; Ho pianto per Ken e tutti noi in questa malattia. Camminando nella hall del complesso di case di cura, Ken continua a girare la testa, solo che ora hanno 80 anni. Prende tutto con calma, forse inconsapevole della variazione dell’età. La sua stanza ha un aspetto fanciullesco; il memorabilia sportivo abbonda: il suo guantone da baseball; un pregiato bastone della National Hockey League, firmato dalla squadra Bruins vincitrice della Stanley Cup, guidata da Bobby Orr; una foto incorniciata del liceo di Ken, un robusto guardalinee, numero 73; acquerelli che ha fatto ad Epoch per mantenere il flusso di succhi creativi; e altri memorabilia sportivi dai suoi giorni di calcio e baseball. Era un infielder, un lanciatore e un ricevitore.
“Gli acchiappanti controllano il gioco”, interviene Michelle, un riferimento ai tentativi di Ken di bloccare il morbo di Alzheimer.
E poi c’è una prima pagina incorniciata del Boston Globe che celebra il campionato del Boston Red Sox World Series, rompendo una siccità di 86 anni e mettendo a riposo la “Curse of the Bambino”. Orgogliosamente, “Bad Boy Ken”, come lo chiama Michelle, ha preso una palla da casa del cardinale di St. Louis nella serie, l’ha rimessa in campo al Fenway Park, ed è stata espulsa dal parco per cattivo comportamento.
“Ho fatto il giornale!” Esclama Ken.
Bussano alla porta di Ken: Paul e Susan Boyce, amici intimi di lunga data, che hanno “adottato” Ken, Michelle e le ragazze. Ken e Paul, che hanno perso la nonna e la madre da Lewy Body Dementia, si conoscono da quindici anni. Paul, nato fuori Londra e che ha navigato per la Gran Bretagna nella America’s Cup Race del 1987, ha tenuto lontano l’Australia, sa molto sulla navigazione di correnti pericolose. Mi dice in privato: “Se vuoi qualcuno nel tuo angolo per questo, sarebbe Michelle. C’è un componente senza fondo per lei. Non ho ancora visto il fondo della sua capacità di affrontare questa malattia, ma mi preoccupo. È un eroe. ”
Paul, con due ragazze sue, ha una straordinaria ammirazione per la lotta di Ken e si relaziona su così tanti livelli personali alla tristezza di Ken che vive fuori dalla famiglia. “Vado ad abbracciare le mie due figlie al mattino, e Ken no”, dice Paul nel più semplice dei contrasti. “Non è giusto.”
Erano soliti parlare della “correttezza” dell’Alzheimer per alcune birre in una taverna locale subito dopo la diagnosi di Ken, quando era pienamente in quel momento. Come la scena finale del film Charly, adattato dal libro Flowers for Algernon, hanno parlato del giorno in cui Ken non riconoscerà Paul.
“Non lo vedrai arrivare”, gli disse Paul. “Ma lo farò.”
“Lo so”, rispose Ken. “Starò solo per il giro …”
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Nelle prime ore del mattino vicino a Cape Cod Bay, il sole settimane dopo versa il Paine’s Creek Marsh a West Brewster in un riflesso di grazia. La palude avvolge la vicina storica Wing Island, una riserva incontaminata di 140 acri che si erge sopra la palude, densa di fieno salato, erba spigola, tinture, erba nera e verga d’oro marina. Prende il nome dal primo colono inglese della città, John Wing, l’isola è attraversata da un sentiero di un miglio che attraversa l’isola fino alla baia, oltre macchie di mirtillo gigante, chokeberry, lavanda marina, susina da spiaggia, lamponi selvatici e freccie, i cui lunghi scatti dritti erano un tempo usati dai popoli indigeni per fabbricare lance e frecce.
Sono d’accordo oggi. Al locale Dunkin ‘Donuts, vicino a una curva della strada “Betty’s Curve”, mi siedo con il mio amico Pat Bertschy, pochi giorni dopo la morte del marito Bob da Alzheimer. Bob e io eravamo vicini, come fratelli.
“Come stai?” Chiede.
“Non va bene,” rispondo, pensando a Bob. “Non riesco a immaginare il dolore, la perdita, il dolore, che senti”.
Le sue lacrime scorrono come correnti nel torrente.
E lo è anche per chi si prende cura di questa malattia. Mettono in pericolo la vita, solo per sentire la forza della perdita ben oltre Plutone. Alla fine, la loro identità – come guardiano, difensore, avvocato – svanisce in un soffio. La solitudine pungente del morbo di Alzheimer si ripete come un nastro adesivo nella mente dei caregivers. Non si può fermare la ripresa. Cosa succederà? Cosa succederà? Non ci sono decorazioni o onori conferiti, solo un intenso isolamento. La loro missione è giunta al termine, eppure non dimenticano mai. I caregivers sono gli eroi di questa guerra.
Parliamo oggi della paura della morte di Bob e del suo coraggio nell’accettare il sipario. Mi prende per mano, ringraziandomi per aver aiutato a preparare Bob per nuovi orizzonti.
“Capisco ora”, mi dice, notando che ha studiato a Kesey’s Cuckoo’s Nest. “Capisco il tuo ruolo, io … Tu e altri siete stati chiamati ad aprire le porte, a tirare fuori le finestre, a liberare le anime”.
“Sei il capo!”
L’analogia penetra, mentre parliamo.
Nel lavoro di Kesey, il capo Bromden, l’indigeno nativo americano nel reparto, è stato nell’istituto il più lungo. All’inizio, sceglie di non parlare, principalmente per paura e intimidazione. Lo usa come tattica per deviare. Quando il capo riacquista la voce, dichiara: “Mi sentivo come se stessi volando. Gratuito. Sono stato via per molto tempo … ”
Tutti noi in questa malattia desideriamo il giorno del volo libero.
Il capo, dopo aver liberato altri pazienti in modi che hanno instillato una misura di autostima, la normalità nella misura del possibile, sfugge a se stesso. Nell’oscurità della notte, in una sezione remota del reparto, raggiunge un pesante pannello di controllo in granito che strappa dal pavimento, poi attraversa la stanza con il pannello sollevato sopra la sua testa e lo colpisce attraverso una grande finestra. Con l’applauso degli altri nel reparto, il Capo fugge nella notte.
“Hai avuto una scelta”, scrive Kesey. “Potresti sforzarti e guardare le cose che ti sono apparse nella nebbia, per quanto dolorosa, o potresti rilassarti e perderti.”
Il tempo è fugace mentre iniziamo un nuovo anno nel combattere questo flagello del 21 ° secolo. Sono necessari molti altri tedofori per maledire l’oscurità, per perdersi.
“Chi di voi pazzo ha qualche fegato?”
L’ultimo libro di Greg O’Brien, “On Pluto: Dentro la mente di Alzheimer”, ha vinto il Beverly Hills International Book Award 2015 per la medicina, l’International Book Award for Health del 2015, ed è stato finalista del premio Eric Hoffer International Book Award, come finalista per gli USA Best Book Awards. Una versione ampliata di On Pluto, New Horizons, sarà pubblicata all’inizio del 2018. O’Brien è anche il soggetto del cortometraggio “A Place Called Pluto”, diretto dal pluripremiato regista Steve James, online su livingwithalz.org. “All Things Considered” di NPR ha pubblicato una serie sul viaggio di O’Brien, e PBS / NOVA ha seguito il viaggio di Plutone nel suo documentario innovativo di Alzheimer, “L’arresto di Can Alzheimer, Be Stopped”, tra le altre interviste regionali e nazionali. O’Brien è stato membro del gruppo consultivo dell’Associazione Alzheimer per l’insorgenza precoce di Alzheimer, è un sostenitore del Cure Alzheimer’s Fund di Boston e un membro del consiglio dell’illustre Usagainst Alzheimer di Washington, DC. Ora sta lavorando con il pediatra di fama mondiale Dr. T. Berry Brazelton in un libro sull’invecchiamento e l’ultimo tocco, il viaggio dalla culla alla tomba.
