Richard Edwards ti chiede di non gettare Jonah dalla nave

"Dov'è la mia isola?

Dov'è la mia luna?

E cosa diavolo dovrei fare

Con un'altra mattinata? "

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Da "Disappeared Planets" di Richard Edwards

"Penso che il modo migliore per descriverlo sia prendere l'influenza dello stomaco e moltiplicare i tempi di 50."

Questo è il modo in cui Richard Edwards, ex della band Margot & the Nuclear So and So's, descrisse la sua lotta con una condizione medica chiamata Clostridium Difficile Colitis – o "C. Diff "- un batterio che può causare una serie di sintomi, tra cui la diarrea a infiammazione fatale del colon.

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"Era praticamente impossibile descrivere il livello del dolore. Un sacco di crampi nel mio addome. Ho perso peso molto velocemente. Ho perso 40 o 50 sterline in quella che sembrava una settimana o due. Dolore intenso: mangiare qualcosa. L'acqua potabile era così dolorosa che poteva portare a frullati ", mi ha detto Edwards. "Sono andato in tour … Erano praticamente 23 ore di posa nella posizione fetale e un'ora di provare a salire sul palco cercando di superarlo. Era una funzionalità zero borderline.

"Intendo che stai morendo essenzialmente."

Non solo il dolore fisico è stato travolgente, ma anche Edwards ha scoperto che l'impatto emotivo era grave. Per Edwards, i sintomi più significativi si sono verificati in quello che avrebbe dovuto essere altrimenti un momento glorioso in cui era sposato, aveva un figlio e una nuova casa, ed era in tournée con la sua band. Invece, si sentiva depresso e gravoso per quelli che lo circondavano, in parte perché si sentiva definito dalla sua malattia.

"C'è molto senso di colpa. A nessuno piace essere un peso, specialmente a 30 anni. All'epoca ero sposato, avevo un figlio. Puoi gattonare per casa e occuparti dei tuoi figli e roba, ma non sei al meglio ", ha spiegato Edwards. "Ti senti definito da quella malattia. Ed è difficile continuare a spiegare alla gente, se non sente ciò che senti fisicamente, quanto è grave. E c'è anche senso di colpa.

"È come tutto ciò che faccio è parlare di questo."

Le preoccupazioni di Edwards non sono infondate. Lo sviluppo di una condizione medica può spesso portare a un circolo vizioso con cui i membri della famiglia subiscono uno stress grave e quindi sono meno in grado di fornire un supporto adeguato ai loro cari. Inoltre, l'erosione del supporto sociale può avere un impatto negativo sulla condizione medica dell'individuo.

"Con qualsiasi problema personale decidi di allacciarti e di entrare con loro o decidi di liberartene. E direi che mi sono occupato della mia parte di entrambe le cose – come molte persone ", ha detto. "In tutta onestà, ci sono alcune persone che non sono abbastanza forti o abbastanza forti da sopportare una malattia in qualcun altro. Questa è solo la realtà – è spiacevole dirlo ad alta voce.

"Ad un certo punto è più facile buttare via quel Jonah dalla nave."

Edwards ha sperimentato questa reazione in modo acuto quando ha tentato di ricevere cure mediche per C. diff. Ha incontrato praticanti che non hanno compreso la sua condizione né si sono preoccupati di capirlo. "Ero da un dottore che era fuori dalla rete, ridendo, dicendo: 'Sei stato in tutti questi posti, cosa ti aspetti che io faccia?' Ecco un ragazzo che mi fa semplicemente roteare gli occhi ", ricorda Edwards. "Quando hai una malattia come questa, stai cercando un momento nel giorno in cui c'è una specie di speranza. C'è qualche speranza che questo migliorerà … Mi sono sentito suicidato dopo aver parlato con lui. Ho perso 50 chili … È una disperazione. Queste persone sono esperti e la tua vita è nelle loro mani … e l'esperto ti sta dicendo: "fanculo".

"È anno dopo anno e dottore dopo che il dottore ti ha detto di provare a mangiare più yogurt."

Le cose sono cambiate radicalmente per Edwards quando il suo amico Tom Desavia è intervenuto. Ha fatto riferimento a Edwards a MusiCares, un'organizzazione affiliata ai Grammy e progettata per aiutare a portare assistenza medica ai musicisti in difficoltà. "Vorrei scendere e dire che ero un peso. E lui mi avrebbe tirato fuori da quello e avrebbe detto: "Nessun ragazzo. Nessuno ti sta pulendo il culo. Non sei bisognoso ", ha detto Edwards.

"In effetti stai facendo incredibilmente la merda."

Ben presto Edwards cominciò a vedere le cose dal punto di vista di Desavia – che solo perché aveva bisogno di fermarsi per gestire le sue condizioni non lo rendeva dipendente. "Chiunque sia stato malato ha avuto momenti in cui si è preso a calci per non essere in grado di sostenere un certo livello di energia o svolgere compiti", ha detto Edwards. "Ho fatto un disco. Sono andato in tour. Ho comprato una casa durante questo periodo. Ero un genitore quotidiano per mio figlio. Ero in agonia.

"Avevo bisogno di qualcuno che mi dicesse che devi smettere di sentirti in colpa per dovermi sedere".

Alla fine, Edwards trovò qualcuno che poteva dargli le cure mediche di cui aveva bisogno. "Finalmente ho un medico che mi ha guardato, mi ha messo una mano sulla spalla e ha detto: 'Non sono intimidito dal fatto che tu sia stato da altri dottori. Lo scopriremo. C'è ovviamente qualcosa da fare. Iniziamo ", ha ricordato Edwards. "Quando vai da qualcuno che dice che indagheremo come se fosse un mistero, e dice che lo scopriremo …

"È impossibile sopravvalutare quanto questo significasse per me in quel momento."

Edwards ritiene che mentre è difficile, se non impossibile, capire veramente cosa sta passando un'altra persona, lo sforzo è importante. "E questo è diventato una cosa di sicuro – non puoi mai veramente capire cosa sta succedendo fisicamente a qualcuno. Ma solo il riconoscimento che lo sentono può essere più importante ", ha detto Edwards. "Non riesco a capire come sia la chemio – come ci si sente. Forse non è il mio lavoro capirlo. Forse è il mio lavoro essere lì e essere di supporto. "

Un modo per migliorare l'empatia è capire almeno come ci sentiamo riguardo ai nostri problemi di salute, e usare quei sentimenti come proxy per ciò che un'altra persona sta attraversando. "L'allenamento empatico sarebbe utile laddove le persone sarebbero addestrate a capire di più di ciò che qualcuno sta affrontando fisicamente anche se non sta accadendo al loro stesso corpo", ha spiegato. "Progetta te stesso nel futuro – tutti avranno difficoltà con qualche tipo di malattia ad un certo punto della loro vita".

Da parte sua, Edwards ritiene che la sua lotta con C. diff lo abbia aiutato a usare il suo songwriting per essere più empatico. "Penso che ci sia un certo tipo di strisciare dentro di te un po 'di più quando passi attraverso qualcosa che è vita o morte. Penso di essere diventato personalmente molto più empatico ", ha detto Edwards. "Ho iniziato a esaminare cose come la perdita e l'assenza e cose su cui ti sei basato … la tua perdita di cose che erano innate per te, la tua capacità di salire sul bus e andare in tour, la tua capacità di vivere una vita normale, la tua capacità di guidare la bici ogni giorno. Ho iniziato a focalizzare il laser su questo tema. "

E ha riversato tutta quell'emozione nel suo nuovo album Lemon Cotton Candy Sunset. Finora i critici stanno riconoscendo che Edwards sta affrontando temi difficili e oscuri – e gli piace ciò che ascoltano. Spill Magazine ha descritto Lemon Cotton Candy Sunset come un album interessante e talvolta molto inquietante … "Van Gogh potrebbe aver perso un orecchio per la sua arte, ma quest'uomo ha quasi perso la vita ed è disposto a cantare". E la rivista Substream ha detto, "Benché pienamente apprezzato dai seguaci illuminati, Richard Edwards è uno dei cantautori più sottovalutati della nostra generazione … Il singolo principale dell'album," Disappeared Planets ", è una prova abbastanza solida del fatto che Lemon Cotton Candy Sunset sarà una delle versioni più interessanti del anno."

Per Edwards, dopo aver finalmente ricevuto un trattamento adeguato per gestire meglio i suoi sintomi, ricorda il sostegno che ha ricevuto e sta mantenendo le cose semplici. E raccomanda che altri che lottano con problemi di salute fisica o mentale facciano lo stesso.

"Circondati di gente che ti caga."

Michael A. Friedman, Ph.D., è uno psicologo clinico con uffici a Manhattan e South Orange, NJ, ed è membro del consiglio consultivo medico di EHE International. Contatta Dr. Mike su michaelfriedmanphd.com. Segui Dr. Mike su Twitter @drmikefriedman.