Scrivere la verità con empatia ed etica

Un marker storico che memorizza Henrietta Lacks a Clover, Virginia Fonte: Wikipedia Creative Commons

Fonte: Wikipedia Creative Commons

"Uno dei libri di saggistica più graziosi e commoventi che ho letto da molto tempo … Un libro spinoso e provocatorio sul cancro, il razzismo, l'etica scientifica e la povertà paralizzante," La vita immortale di Henrietta Manca "ti inonda anche su di te come un rottura narrativa, come se qualcuno fosse riuscito a distillare e purificare le qualità più avvincenti di "Erin Brockovich", "Mezzanotte nel giardino del bene e del male" e "La stirpe di Andromeda". … Skloot scrive con particolare sensibilità e grazia sulla storia della razza e della medicina in America … "Ha cervello, ritmo, nervi e cuore, ed è straordinariamente accattivante. Potresti metterlo giù solo per asciugare il sudore. "

Così legge il blurb sulla copertina del libro di The Immortal Life di Henrietta Lacks di Rebecca Skloot, pubblicata per la prima volta nel 2010. Quella blurb è stata estratta dalla recensione del libro del New York Times di Dwight Garner, e se volete leggere il tipo di recensione più gli scrittori potrebbero solo sognare, puoi leggere la recensione completa qui.

Il mese scorso, ero entusiasta di avere l'opportunità di ascoltare Rebecca Skloot mentre parlava e frequentava un seminario di mezza giornata da lei insegnato nel ritiro di un autore ospitato dall'editore della mia fiction, She Writes Press. (Un simile ritiro è probabilmente il primo per gli editori, che di solito non mettono le loro risorse nel mettere insieme i loro autori per imparare gli uni dagli altri e dagli esperti dell'editoria).

Avevo letto il libro di Rebecca nel 2010 quando è uscito per la prima volta, ma l'ho letto di nuovo in preparazione del suo workshop sulla struttura delle storie. I suoi discorsi a cena e il suo laboratorio in cui usava il suo libro e altre storie per illustrare la complessità delle strutture del libro, moltiplicarono il mio apprezzamento per il suo libro e lo posizionai esattamente tra i libri migliori che danno vita agli umani dietro la scienza in un modo che è accessibile al lettore generale.

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Nei miei recenti post di Psychology Today in questa serie su libri che si muovono lungo il confine sfocato tra realtà e finzione, ho trattato la narrativa storica basata su figure reali: molte sono eccellenti, come nel caso di Behave di Andromeda Romano-Lax, (vedi post 'Behave! Le biografie immaginarie di famosi scienziati possono educare e divertire'), ma alcuni sono difettosi, come nel caso di The Other Einstein: A Novel di Marie Benedict (vedi post 'The Thin Line Between Fiction and Fact: When va bene in un romanzo su personaggi famosi che inventano cose? '). In quest'ultimo libro, l'autore ha incluso storie inventate che forse hanno aggiunto all'appello commerciale del libro, ma hanno denigrato la figura storica (Einstein).

Alla fine effettiva del continuum, dalla finzione al fatto, ci sono libri narrativi di saggistica sulle persone coinvolte nella scoperta scientifica e le stesse scoperte scientifiche. In questo genere sono le opinioni e le interpretazioni dell'autore dei fatti che rendono il contenuto più o meno fattuale e informativo. Un bell'esempio di questo libro è Permanent Present Tense: L'indimenticabile vita del paziente amnesico , HM di Suzanne Corkin, pubblicato nel 2013. Questo libro, sebbene accessibile al lettore generale, non è solo la storia del caso più famoso di scienza medica e psicologica, è anche la storia del laboratorio di ricerca che lo ha studiato. Corkin è il neuroscienziato del MIT che ha diretto quel laboratorio e il suo libro potrebbe essere descritto come un'autobiografia di un laboratorio e dei suoi scienziati e partecipanti alla ricerca. È quindi per definizione fattuale, o come reale come qualsiasi autobiografia può essere.

In quello stesso post di Psychology Today (vedi post "Una storia di scienze, etica, intrighi e difetti umani.) Un altro sguardo al ritratto del New York Times di un nuovo libro sull'amnestico HM". Ho confrontato il libro di Corkin con un altro libro, Patient HM : Una storia di memoria, follia e segreti familiari di Luke Dittrich, con gli stessi pazienti e neuroscienziati, ma scritta da un giornalista. Il suo metodo era di ricercare i fatti alla base del libro, e una delle sue motivazioni per scrivere il libro era che era il nipote del neurochirurgo coinvolto nella storia. Dittrich sosteneva che il suo libro era basato sulla ricerca, che era reale. In effetti, è sia una buona lettura sia un fatto informativo e fattuale sulla storia spesso oscura della medicina, della psichiatria e delle neuroscienze. Ma Dittrich ha anche permesso alle sue percezioni, interpretazioni e immaginazione di suggerire al lettore ingenuo che alcune delle persone e delle istituzioni coinvolte agivano in modo non etico quando i fatti reali non lo supportavano.

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Ho anche scritto sui potenziali problemi etici che devono affrontare autori che scrivono romanzi in cui i personaggi principali, anche se chiaramente fittizi, sono in una certa misura basati su personaggi noti. In The Man Without a Shadow di Joyce Carol Oates, la stessa paziente, HM, è usata come base per il suo personaggio principale, e attinge anche al libro di Corkin quando scrive del laboratorio di finzione nel suo romanzo. Il problema qui è che alcuni lettori ingenui potrebbero non rendersi conto che i personaggi reali e le procedure di laboratorio che hanno informato aspetti del romanzo non erano immorali come i personaggi e il laboratorio di fantasia! (Vedi post "I romanzi possono influenzare le nostre convinzioni sulla realtà? Un romanzo liberamente ispirato all'amnese HM ritrae le donne scienziate come non etiche").

La vita immortale di Henrietta Lacks è nello stesso genere del libro di Dittrich. Naturalmente è stato scritto sei anni prima che il libro di Dittrich venisse pubblicato, e mi sembra che Dittrich abbia modellato il suo libro piuttosto strettamente sul libro di Skloot. Non c'è niente di sbagliato in questo, e in effetti è una mossa intelligente dato che il libro di Skloot è stato nelle liste dei best seller sin dalla sua prima pubblicazione, ha vinto numerosi premi prestigiosi e ha oltre 26.000 recensioni di testi e 355.000 valutazioni su Goodreads con una valutazione media superiore a 4 su 5. Ma il lavoro di Skloot è un duro atto da seguire, e averlo sentito parlare del suo processo per iscritto, la ragione del successo del suo libro – e di alcuni altri libri, incluso il recente libro di Dittrich non hanno eguagliato: diventa più chiaro.

La storia di base è la seguente: negli anni '50, a Henrietta Lacks, un povero coltivatore di tabacco del sud della Virginia, fu diagnosticata una forma molto virulenta di cancro cervicale. È stata trattata senza successo al Johns Hopkins Hospital di Baltimora, dove campioni delle sue cellule cancerose sono stati presi come parte del suo trattamento e in effetti per scopi di ricerca, come era comune in un ospedale di ricerca. Queste cellule sono state coltivate senza la conoscenza o il permesso di Henrietta (anche come era comune negli anni '50), e per l'entusiasmo degli scienziati medici le sue cellule – a differenza di tutti gli altri campioni di pazienti e vari tipi di cancro che avevano tentato di mantenere vitali nelle provette- ha continuato a dividersi indefinitamente, in contrasto con le normali cellule umane che si dividono da 40 a 50 volte prima di morire. Le cellule di Henrietta divennero così la prima linea cellulare immortale coltivata dagli scienziati. Erano chiamate cellule HeLa (le prime due lettere del nome e del cognome di Henrietta, un mezzo standard per proteggere l'identità del donatore nello stesso modo in cui essere conosciuto solo con le iniziali "HM" proteggeva il paziente amnesico mentre era vivo). Sono stati usati per la sperimentazione medica e resi disponibili in tutto il mondo agli scienziati medici per la loro ricerca. Sono ancora in uso (e sul lato negativo hanno contaminato molte altre linee cellulari utilizzate per la sperimentazione), e si stima che oggi tutte le cellule HeLa unite insieme potrebbero circondare la Terra 3 volte, e peserebbero 50 milioni di tonnellate o il equivalente di 100 Empire State Buildings. Le cellule HeLa erano vitali per lo sviluppo del vaccino antipolio e hanno aggiunto incommensurabilmente la nostra conoscenza di tumori, virus e gli effetti della bomba atomica e sono stati un fattore di importanti progressi nella clonazione, mappatura genica e fecondazione in vitro. Dagli anni '50 sono stati comprati e venduti a miliardi.

La storia delle celle HeLa è una delle tre storie principali del libro di Skloot. Il ventre di questa spettacolare storia della scienza è che Henrietta Lacks e la sua famiglia ei suoi discendenti viventi non sapevano nulla dell'importanza delle cellule HeLa fino a quando i giornalisti non li hanno cercati, e non hanno beneficiato di una virgola rispetto all'uso di quelle cellule. Henrietta è stata sepolta in una tomba anonima e la sua famiglia ha vissuto in povertà e non aveva un'assicurazione sanitaria quando Skloot li ha contattati per chiedere se poteva raccontare la loro storia.

L'audizione di Skloot parla dei dieci anni di ricerca e scrittura e revisione che sono stati trattati in questo libro e dei suoi metodi creativi e innovativi per portare il libro all'attenzione di revisori e lettori, fornendo una finestra sul motivo per cui questo libro è stato così acclamato e di successo . Skloot si appassionò all'argomento come scolaretta quando apprese che la donna che inconsapevolmente donava le cellule più importanti nella scienza medica era una povera giovane madre nera che morì poco dopo la diagnosi del suo cancro. La ricerca Skloot ha continuato a fare ha preso la sua vita, e divenne la sua passione. La seconda grande storia nel suo libro è quella di Henrietta e della sua famiglia, le loro vite di neri poveri e il loro sfruttamento in nome della scienza. Questo, ovviamente, mette in evidenza una storia molto più ampia di questi problemi di disagio negli Stati Uniti e in molti altri paesi nel recente passato. Nella sua missione di comprendere la storia dal punto di vista della famiglia di Lacks, Skloot gradualmente e con enorme sforzo, perseveranza ed empatia divenne un amico fidato della maggior parte della famiglia di Henrietta, e specialmente di Debora, sua figlia. Mentre Skloot in seguito ha lottato con la complessa struttura del suo libro, la storia del suo rapporto di sviluppo con la famiglia Lacks e con Deborah in particolare è diventata un'altra storia. Il libro finale comprende tre storie elegantemente intrecciate; la storia della famiglia di Lacks, di Henrietta – morta molto tempo prima che Skloot sapesse della sua esistenza – e dei suoi discendenti viventi; la storia scientifica delle cellule HeLa e gli scienziati e le istituzioni che hanno fatto scoperte mediche a causa loro; e la storia del viaggio della ricerca di Skloot e della sua connessione in via di sviluppo con la famiglia di Lacks.

Questo è il potere del libro, e cosa gli dà un tale appello universale. È una storia di scienza, di razza, di discriminazione, di etica, di recente storia americana, del processo di ricerca dello scrittore e delle relazioni umane. Incoraggia il lettore a considerare l'importanza della bioetica e il controllo che abbiamo sulle parti del nostro corpo e sul loro uso, sia che siamo vivi o morti. Ci consente di contemplare le minacce alla nostra privacy che la scienza pone e le nostre stesse sensazioni riguardo ai livelli di privacy che desideriamo per i nostri corpi. Alcuni di noi potrebbero credere che dare il nostro corpo alla scienza (con il nostro consenso!) Quando non abbiamo più bisogno di loro è una cosa bella, e potrebbe non interessarci se la nostra identità è conosciuta attraverso il nostro DNA, per esempio. Altri terranno viste intermedie o opposte.

È orribile notare che nel marzo 2013, tre anni dopo la pubblicazione del libro di Skloot, gli scienziati del laboratorio europeo di biologia molecolare hanno sequenziato il genoma completo di una linea cellulare HeLa e lo hanno pubblicato online senza prima cercare o ottenere il consenso dalla famiglia di Henrietta. Il problema con questo è che gli aspetti sulla composizione genetica dei discendenti viventi di Henrietta potrebbero essere dedotti dal genoma di HeLa. Il team europeo si è scusato e ha cancellato i dati sul genoma di HeLa dopo aver ascoltato la famiglia Lacks (che ora era fiduciosamente in grado di difendere i propri diritti in seguito al libro di Skloot e al suo sostenitore della loro causa). Ciò dimostra quanto sia difficile ottenere messaggi etici ascoltati anche dalle comunità scientifiche di oggi, per non parlare del grande pubblico, anche quando tali questioni sono chiaramente illustrate e molto pubblicizzate da un libro di successo come quello di Skloot.

Nei dieci anni trascorsi da quando il libro di Skloot è stato pubblicato, per quanto posso accertare non ci sono state affermazioni provate che sia in alcun modo effettivamente inaccurato. Questo è un risultato notevole e un complimento per la scrupolosa e attenta ricerca e scrittura di Skloot. Probabilmente è la ragione più significativa per cui il suo libro si trova a capofitto sopra il libro di Dittrich, che è stato criticato come inaccurato e non eticamente realistico nelle sue inferenze su alcuni degli scienziati e delle istituzioni che ha ritratto. Un articolo in STAT, il sito di notizie di Scientific American , discute sia le critiche della comunità scientifica dichiarate dal MIT sia trasmesse in una lettera al New York Times firmata da più di 200 scienziati di tutto il mondo di tutto rispetto, e le risposte di Dittrich a quelle recensioni.

La rovina di Dittrich fu che non fu in grado di connettersi in modo genuino con quegli scienziati e istituzioni di cui scrisse quando stava studiando il libro, e quindi la sua scrittura divenne sempre più fittizia. Per essere onesti, Dittrich ha lavorato duramente per cercare di fare quelle connessioni approfondite, così come Skloot (che è anche un giornalista), ma per ragioni sconosciute, non è stato in grado di convincerli a fidarsi di lui abbastanza da permettergli di ottenere un accurato e la comprensione basata sui fatti di alcune delle persone e della scienza che hanno fatto parte della sua storia. Al contrario, le sue storie su suo nonno, il neurochirurgo la cui etica era molto sospetta anche negli anni '50 quando eseguiva più lobotomie di qualsiasi altro chirurgo, erano perspicaci e terrificanti, permettendogli di esplorare e descrivere i terribili trattamenti che i pazienti psichiatrici erano costretti a durante quegli anni. Scoprire chi era suo nonno e cosa lo spinse a essere la vera passione di Dittrich, e il suo libro sarebbe stato molto più bello se non avesse tentato di ampliare la storia e aumentare il suo appeal commerciale (e controverso) abbellendo l'altra storia, quella che non ha studiato con la stessa cura che avrebbe dovuto o potuto avere; quello di HM e gli scienziati che hanno studiato la sua amnesia.

La morale di questa storia di libri che raccontano storie che girano su pagine che sono reali ma che hanno un ampio appeal di lettori, è forse che gli autori devono essere appassionati delle persone e delle storie di cui stanno scrivendo, persistenti nella loro ricerca e nel loro viaggio alla scoperta fatti – oltre a tentare di comprendere le personalità coinvolte – e dedicato a raccontare la loro storia in modo accurato e bello, senza piegarsi alle polemiche per rendere il libro più commerciale. Ci saranno pochi che realizzeranno questo arduo compito, ma speriamo che molti proveranno e alcuni riusciranno, perché libri come questi sono tesori.

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