Quando sei un fratello di una persona disabile, come l'autismo, l'infanzia può essere un momento solitario.
Se, ad esempio, tua sorella maggiore è sdraiata sul pavimento della hall all'Old Spaghetti Factory, picchiando e urlando perché dover aspettare un tavolo ha rovesciato il suo mondo, può sembrare che nessuno capisca cosa sei andare attraverso.
Ma grazie al Sibling Support Project (SSP), fratelli e sorelle di persone con disabilità possono connettersi e condividere gli alti e bassi che accompagnano il territorio.
La non profit con sede a Seattle ha un numero di risorse utili. È forse meglio conosciuto per la serie di seminari – chiamati Sibshop – progettati per aiutare i fratelli e le sorelle di bambini con disabilità a connettersi e condividere le loro esperienze.
Don Meyer, direttore della SSP, afferma che i laboratori non tentano di rivestire di zucchero l'esperienza spesso difficile di fratelli e sorelle, ma offrono ai ragazzi la possibilità di parlare di cosa significhi crescere con un fratello con una disabilità.
Per molti fratelli e sorelle, questa infanzia condivisa comprende cose come senso di colpa, rabbia, risentimento, tristezza. La storia può anche includere un senso dell'umorismo alla forca, una capacità inspiegabile di tirare con i pugni e l'abilità nel trovare gioia nei posti più improbabili.
Ad oggi, l'organizzazione ventennale ha ospitato più di 200 Sibshop in otto paesi in tutto il mondo.
Oltre ai workshop, SSP ha anche un listserv – Sibkids – per i bambini che vogliono connettersi con altri bambini, e uno per i genitori – Sibparent – un forum per adulti per parlare dei loro "altri" figli.
Ho sentito parlare per la prima volta della SSP quando stavo facendo ricerche per un libro su mia sorella un paio di anni fa. La mia prima reazione, stranamente, fu la rabbia. Mi sono ritrovato a pensare che se avessi saputo della SSP solo da bambino, forse sarei diventato un adulto più adatto. Ma siccome sono invecchiato, sono arrivato a vedere "normale" come sopravvalutato, oltre che fuori portata, e ho presto capito che SSP ha molto da offrire anche agli adulti.
Per prima cosa l'organizzazione ha una lista per gli adulti di persone con disabilità. Il digest giornaliero è un luogo in cui le persone condividono il successo e il fallimento, la gioia e il dolore nella sfida continua di essere uno nella famiglia. (Nota: il listserv è un dialogo attentamente protetto e non un luogo per pubblicizzare o cercare partecipanti allo studio. Tali richieste devono passare attraverso Meyer.)
Le conversazioni tra i membri della lista sono sincere, divertenti, spesso dolorose e quasi sempre incontrate con calore ed empatia da parte degli utenti – adulti di tutte le età con un'esperienza di vita ricca e utile.
L'anno scorso, la SSP ha pubblicato un'antologia chiamata Thicker Than Water – Essays di Adult Siblings of People with Disabilities , edita da Meyer e pubblicata da Woodbine House. Le voci dei fratelli variano in base all'età e all'esperienza, offrendo una varietà di informazioni rappresentative dei circa 6,5 milioni di fratelli e sorelle di americani con disabilità.
L'organizzazione ha anche recentemente visto lo sviluppo di Sibshop per adulti in diversi stati, una tendenza che è desiderosa di supportare.
Mia sorella non si butta più per terra nelle hall dei ristoranti, almeno nella mia compagnia, il che rende molto più divertente per noi sia quando usciamo a cena. E SSP rimane, per gli adulti come me, una risorsa sempre più importante.
