"Solo un mal di testa?" Non hai mai avuto un'emicrania

Settembre è il mese della consapevolezza del dolore .

Secondo l' American Academy of Pain Medicine , quasi 100 MILIONI di persone negli Stati Uniti soffrono di dolore cronico. Quella è quasi quattro volte più persone che soffrono di diabete. Questo è il 164% del numero di persone che soffrono di diabete, malattia coronarica, ictus e cancro combinati.

Si stima che costino oltre $ 565 miliardi all'anno. È un driver primario del problema della dipendenza da oppioidi che causa tanta sofferenza in questo momento. Allo stesso modo, il problema della dipendenza da oppiacei sta causando dolori incredibili – dolore fisico reale – nel dolore cronico soffre, poiché non possono ottenere l'aiuto di cui hanno bisogno perché sono sospettati di essere dipendenti.

Perché ascoltiamo molto di più su cancro, malattie cardiache e malattie? Perché il dolore è invisibile. È difficile da vedere. È difficile da misurare. È stigmatizzato e minimizzato dalle persone – alcune delle quali ben intenzionate – che semplicemente non "capiscono".

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Come succede? Con sottili pregiudizi scivolano nella nostra lingua quando parliamo di malattie come mal di testa, emicrania o dolore. Lasciate che vi faccia un esempio.

Stigmatizzare la malattia invisibile

La scorsa settimana, una grande organizzazione di notizie ha fatto un pezzo fantastico su quanto siano importanti le infermiere scolastiche che forniscono assistenza sanitaria ai bambini. Ma ascolta quello che hanno fatto.

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Nel pezzo, avevano un adorabile asilo nell'infermeria. Era stata mandata lì con la sua migliore amica da un'insegnante perché non stava frequentando la palestra. La bambina dice che "la testa è in fiamme". Il suo stomaco fa male. Lei è esausta. Lei ha la febbre. Questi problemi sono cronici e continuano a venire.

Tutti questi sono i classici sintomi di emicrania e altri disturbi di mal di testa. Ma non è importante. Il pezzo chiede se ha una salute mentale o un altro problema "serio". Perché (implicitamente), il dolore cronico da mal di testa non è un problema serio. Oppure, e questo è ancor più nel contesto del pezzo, i mal di testa e la nausea sono visti come problematici se sono segni di un problema psicologico piuttosto che di problemi a se stessi.

Non solo un incidente

L'ultima volta che mi sono lamentato di questo programma è stato anche nel contesto di un pezzo davvero eccellente sul costo dell'assistenza sanitaria e su come può portare le persone alla bancarotta.

In questo pezzo, hanno intervistato una donna che soffriva di dolore estremo per sei mesi. Non era in grado di lavorare e non era in grado di funzionare a casa. Aveva passato mesi di costosi test. Ma l'intervistatore ha detto che i soldi spesi per questo sono stati sprecati perché era "solo" un'emicrania.

Ecco come appare il pregiudizio. Il dolore è un processo patologico. È un problema serio per se stesso. Non è reso meno grave se è causato da "solo un mal di testa" che se è causato da qualcosa che puoi vedere, come una gamba rotta o un cancro.

In realtà, è peggio, perché puoi vedere quelle cose e ne sappiamo di più di quanto sappiamo sul dolore neurogeno come l'emicrania o la sindrome da dolore regionale o la nevralgia, o New Daily Persistent Headache.

Come sono le emicranie

Cinque anni fa sapevo molto poco delle emicranie. Pensavo che fossero solo brutti mal di testa che andavano e venivano tra un'ora o tre. A volte abbiamo mal di testa come questo.

Ma ho sbagliato. Usare la parola "emicrania" per descrivere un breve mal di testa che potrebbe avere molte cause diverse porta a fraintendimenti. Proprio come scherzare sul fatto di avere OCD o essere depressi porta a un serio fraintendimento di come queste condizioni cliniche influenzano le persone che hanno gravi problemi con la malattia mentale.

Le emicranie sono uno dei problemi neurologici più gravi e comuni nel paese. L' Organizzazione Mondiale della Sanità dice che più ore di lavoro sono perse per l'emicrania rispetto a qualsiasi altro disturbo neurologico ed è tra i primi 10 per perdita di malattia causata produttività nel mondo.

Molte persone dicono di avere un 'emicrania' quando hanno un forte mal di testa che dura un paio d'ore. Non sanno cosa sia in realtà l'emicrania cronica grave.

Permettetemi di parlarvi delle emicranie di un bambino: Recentemente ha avuto l'equivalente di un mal di testa da gelato 24 ore su 24, 7 giorni su 7, prima di essere rotto con una infusione endovenosa di 3 giorni in ospedale. Le sue emicranie lo rendono così fotofobico che si allontana dalla luce sopra la luce e non può guardare uno schermo o un computer cellulare. È così sano e fobico che si abbassa quando il nostro gatto attraversa la stanza. Inoltre provoca frequenti vomiti dal dolore o da quelli che vengono chiamati "emicranie addominali"

Hai idea di quanto sia difficile farlo andare a scuola? Questo non è "solo un mal di testa". Questo è l'aspetto dell'emicrania cronica.

Ho trascorso 3 settimane a guardare bambini nella riabilitazione dal dolore alla Cleveland Clinic quest'estate. La metà dei bambini ha mal di testa o emicranie. Stanno lottando per riavere le loro vite. Alcuni di loro avevano frequentato meno di 5 giorni di scuola l'anno precedente. Questo è "solo un mal di testa".

Un altro tipo di "solo un mal di testa" è chiamato emicrania emiplegica. Una ragazza di cui parlo con la mamma di cui ho 16 anni. Quando un'emicrania la colpisce, sembra che stia facendo un ictus. Una gamba e un braccio crollano e lei può cadere a terra. L'anno scorso ha avuto un'emicrania emiplegica nella doccia, è caduta, ha battuto la testa sulla vanità del bagno e ha avuto una commozione cerebrale. Ha perso parte della visione da un occhio. Sua madre l'ha trovata quando il suo cane di servizio l'ha trovata e continuava a posare il suo telefono sul suo viso finché non si è svegliata e ha chiamato.

Perché ha un cane da servizio? Quando ha un'emicrania, a volte perde la capacità di parlare. Riesci a immaginare quanto sia vulnerabile questa ragazza?

Molti bambini iniziano l'emicrania durante la pubertà, ma altri iniziano nell'infanzia. Ci sono molte mamme nel gruppo di supporto di cui faccio parte, i cui bambini sono all'asilo.

Se pensi che sia "solo un mal di testa", sei parte del problema

Uno dei principali problemi dei nostri bambini è che le persone minimizzano le loro difficoltà dicendo che è "solo un mal di testa".

Oppure dicono che questi sintomi invisibili – fotofobia, sonofobia, dolore estremo, nausea, vertigini – sono di origine psicologica. Lo stress può scatenare l'emicrania. Ma questa è una condizione neurologica esacerbata dallo stress. Non è di origine psicologica.

Questo è il National Pain Awareness Month. L'emicrania è la causa più comune di dolore severo cronico nei bambini. Non dire che non importa perché è "solo un mal di testa" e non qualcosa di serio.

Se lo hai fatto, per favore fermati. Sei parte del problema.

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Due libri eccellenti sui figli genitori nel dolore cronico:

Conquistare il dolore cronico di tuo figlio di Zeltzner e Schlank è un'eccellente introduzione a come il dolore funziona e le tecniche per affrontarlo. Odio quel titolo, ma mi ha aiutato moltissimo. Anche mio figlio l'ha letto e l'ha trovato molto utile.

Gestire il dolore cronico di tuo figlio di Palermo e Law è un altro libro eccellente. È più un approccio di laboratorio e si rivolge a genitori che non hanno accesso a una clinica per il dolore. Includono molte tecniche "come fare" sul rilassamento. Hanno esercizi di respirazione profonda qui.
Una raccolta dei miei post su come genitorare un bambino con dolore cronico e aiutarli a tornare al funzionamento: questo include tutti i saggi di seguito più altri su come aiutare i bambini a tornare a scuola, organizzare i bambini, genitorialità generale e la frustrazione di trattare con persone che proprio non capisco.

Nancy Darling
Fonte: Nancy Darling
GENITORIALE IN BAMBINO CRONICO: ESSAYS FROM THE INSIDE: Raising a child with chronic hemigraines

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