Stressato!

I genitori di autismo sono diversi quanto i bambini autistici che alleviamo; allo stesso modo, lo sono anche i nostri fattori di stress della vita. Per me, il mio più grande stressor non viene dall'autismo; proviene dalla costante lotta per ottenere e mantenere servizi. Mio figlio non gironzola; quindi, mentre non ci preoccupiamo di questo problema, continuiamo a preoccuparci che lui attraversi tranquillamente una strada o offenda accidentalmente qualcuno, cosa che non farebbe mai apposta. Dal giorno della diagnosi, mi sono preoccupato di cosa accadrà a mio figlio dopo la mia morte, facendo del mio meglio per prepararlo alla sua vita da adulto.

Dalle compagnie di assicurazione ai distretti scolastici, i genitori spesso affrontano ostacoli insormontabili cercando di aiutare i loro bambini autistici. Molte volte, pensiamo di avere tutto a posto, poi cala un'altra scarpa, e siamo lasciati a rimescolare per aggiustare ciò che è rotto. Influisce sulla nostra capacità di lavorare e mantenere relazioni con quegli amici e familiari che semplicemente non hanno idea di come siano le nostre vite. E spesso, nella nostra lotta per ottenere servizi medici, comportamentali e / o educativi, drena le nostre finanze.

Quindi non è una sorpresa che molti genitori di bambini con autismo commiserano, cercando di trovare soluzioni per alleviare lo stress e aiutare i loro figli. Ci uniamo ai gruppi di supporto e agli elenchi online che cercano conforto e aiuto nel trovare e accedere alle risorse. Ogni volta che parlo con un genitore che ha un bambino appena diagnosticato, una delle prime cose che consiglio è di trovare un gruppo di supporto genitore locale (contea, stato o distretto scolastico). I gruppi di supporto per l'autismo locale possono aiutare i genitori con raccomandazioni per scuole, avvocati, medici, gruppi di abilità sociali, terapia, ecc. Gruppi noti a livello nazionale come l'Autism Society o il TACA, spesso gestiscono gruppi di supporto locali e forniscono ai genitori seminari e attività familiari che possono essere sia divertente e informativo.

Cosa dicono i genitori di autismo dello stress?

• Alcune menti umane troveranno inevitabilmente la religione sconcertante
• Autismo e ADHD: il bambino intelligente e creativo!
• Quali sono le preoccupazioni di sicurezza per le persone sullo spettro dell'autismo?
• Copia numero, schizofrenia e autismo: nuovi risultati
• Advocacy o privacy?

In un recente sondaggio di 100 genitori di autismo, il fattore di stress quotidiano numero uno era l' accesso a un'educazione pubblica libera e appropriata (conformità IEP, obiettivi appropriati per l'IEP, inserimento scolastico, formazione degli insegnanti, ecc.). Se il tuo bambino ha meno di 21 anni, è idoneo ai sensi della legge federale a ricevere FAPE. Anche prima che i governi statali e federali iniziassero a fare tagli all'istruzione, era difficile ottenere FAPE. Senza competenze di insegnamento dell'autismo federale e nessuna legge federale contro isolamento, moderazione e avversione, è letteralmente come una scatola di cioccolatini nell'educazione pubblica: non si sa mai cosa si otterrà. E sfortunatamente, ciò può essere tanto dannoso quanto qualcuno che non segue un PEI per l'asfissia e la morte di un bambino da moderazione. Certo, ci sono buoni insegnanti e programmi sparsi nel mix, ma i genitori generalmente non riescono a scegliere l'insegnante del loro bambino e gli ottimi programmi di autismo possono essere difficili da ottenere.

Secondo la mia opinione, esistono insegnanti eccellenti, ma non ci sono standard federali per le competenze nell'insegnamento dell'autismo, quindi è comune avere un insegnante che sa molto poco sull'autismo, sul supporto dei comportamenti positivi e / o sull'insegnare ai bambini con autismo. Ad esempio, nello stato della Pennsylvania, non ci sono competenze didattiche obbligatorie statali per una persona che insegna una classe di "supporto per l'autismo". E, sfortunatamente, non ci vogliono molto corsi o esperienza oltre la normale certificazione di insegnamento per diventare certificati nell'istruzione speciale. Quindi non è inimmaginabile che i genitori scoprano che l'insegnante del loro bambino è certificata nell'insegnamento speciale, ma in realtà ha poca o nessuna esperienza nell'insegnare ai bambini con autismo.

Inoltre, quando si tratta di combattere per FAPE, l'onere della prova è spesso sui genitori (in alcuni stati, non tutti). Quindi il distretto ha tutti i record degli studenti, gli esperti e apparentemente una quantità infinita di soldi da spendere per gli avvocati. Gli amministratori scolastici hanno il potere di creare un "conflitto di volontà" su piccoli problemi PEI che sarebbero di poco o nessun costo per il distretto. Se un genitore sceglie di combattere il distretto per FAPE, può costargli personalmente migliaia di dollari per farlo, a volte nel range da venti a trentamila dollari. Anche se vincono, non necessariamente recuperano i costi. Quindi, le famiglie con reddito da basso a moderato sono certamente in svantaggio nel caso in cui dovessero lottare per FAPE. Mentre alcune parti cercano la mediazione, una soluzione a basso costo, alcuni distretti e genitori procedono direttamente al giusto processo, perché non è obbligatorio per legge che vadano prima alla mediazione.

• Quando esperti che vogliono essere ricchi e famosi
• Buona festa della mamma, Maman. Joyeuse Fête des Mères!
• Il disturbo dell'elaborazione sensoriale è reale?
• Il tuo bambino autistico può avere una disabilità secondaria
• Un litigio dei blogger

Il punto qui è che questo stressor numero uno non deve esistere in modo così dimostrativo. Certo, ci saranno sempre disaccordi tra scuole e genitori su come insegnare in modo appropriato i bambini. Ma se potessimo implementare competenze di insegnamento dell'autismo federale, faremmo molto in modo che gli insegnanti che insegnano ai nostri figli abbiano le competenze e l'esperienza di cui hanno bisogno. E livellare il campo d'azione per i disaccordi, come rimettere l'onere della prova sui distretti, farebbe molto per aiutare i genitori ad esercitare le loro garanzie procedurali. Inoltre, personalmente ritengo che la mediazione non debba essere facoltativa. Sia i genitori che i distretti dovrebbero partecipare in modo significativo ed equo a questa opzione a basso costo prima di spendere migliaia di dollari per il giusto processo.

Il secondo maggior fattore di stress che i genitori hanno riportato è stato Problemi comportamentali a casa . Posso attestare personalmente che quando mio figlio era molto piccolo, questa era una grande preoccupazione. Si è tinto di tantrismo spesso, e onestamente, se non avessimo avuto il sostegno della salute comportamentale, non sono sicuro di come sarebbe il comportamento di mio figlio oggi.

È del tutto ragionevole il modo in cui questo problema presenta una preoccupazione genitoriale seria e comune dato che durante la diagnosi molti genitori ricevono una diagnosi ma non sono educati su come aiutare a modificare i comportamenti. Spesso ai genitori viene fatta una diagnosi, una pacca sulla testa, e inviati alla nostra allegra uscita dalla porta dell'ufficio. Dai farmaci ai supporti comportamentali positivi all'integrazione sensoriale, i genitori sono costretti a risolvere da sole le soluzioni ai comportamenti negativi. Ancora una volta, penso che i gruppi di sostegno possano aiutare i genitori, ma vorrei avvertire che ci sono molti trattamenti costosi e sperimentali che promettono di aiutare il comportamento. E dati alcuni trattamenti duri e disumani, come il ritiro e l'avversione, essendo utilizzati da alcuni professionisti, i genitori devono essere molto attenti quando cercano modi per modificare il comportamento e dovrebbero cercare di trovare uno specialista di buon comportamento di cui possano fidarsi.

L'unica cosa che sappiamo è che il supporto comportamentale positivo può aiutare a ridurre, eliminare e / o sostituire il comportamento. Eppure questo circolo ci riporta alla capacità di accedere a servizi di salute comportamentale a casa. Molti assicuratori pagano poco o niente per i servizi di salute comportamentale e / o autismo. E mentre MA paga per la salute comportamentale, non è un sistema perfetto né tutti i genitori possono ottenere il loro bambino qualificato per MA.

Guardando i fattori di stress

Ci sono molti altri fattori di stress serio per i genitori che potrebbero non essere classificati in alto in questo sondaggio ma sono probabilmente i più stressanti e importanti considerando che riguardano la vita e la morte. Il vagabondaggio è un'attività seria che mette in pericolo la vita che alcuni bambini autistici fanno. I genitori ricorrono ad allarmi, recinti, serrature, ecc. Ma sfortunatamente alcuni bambini vagano e finiscono morti per affogare, essere colpiti da un'auto, ecc. Penso che sia importante che le organizzazioni e i medici dell'autismo identificano questo potenziale problema ed educano le famiglie e la comunità come aiutare. Posso dirti personalmente che nessun dottore in tutti i quindici anni di mio figlio ha chiesto se vagava. Dovrebbe essere qualcosa di cui almeno parlare, in modo che i genitori siano consapevoli che può accadere, come aiutare a prevenirlo e mantenere i nostri figli al sicuro.

Un altro fattore di stress serio, quello che penso ogni giorno, è che cosa succederà a mio figlio quando sarà adulto e / o quando morirò. Mentre aspetto che mio figlio possa andare all'università un giorno, spero solo che sia indipendente; non è una certezza. Indipendentemente dalla gravità di una disabilità, sostengo fortemente l'inclusione sia all'interno delle comunità scolastiche che di quelle di lavoro. Ma come FAPE, l'inclusione nelle università e negli ambienti di lavoro non verrà senza difesa.

Inoltre, è importante richiamare i tagli dei servizi umani che stanno colpendo le nostre popolazioni adulte. È una vergogna che, nel tentativo di bilanciare i bilanci, gli adulti con disabilità perdano benefici salvavita che consentono loro di rimanere attivi e membri contributivi della comunità in un contesto domestico, al contrario di un'istituzione o di vivere per strada. Mentre quelli di noi con bambini in età scolare potrebbero non vedere questo problema sul nostro radar, diventeranno sempre più un fattore in quanto la nostra ondata di bambini crescerà negli adulti.

Pensieri finali

Sfortunatamente, questo sondaggio è abbastanza semplicistico e non è in grado di misurare il vero stress dei genitori. Non è scientifico, ma posso dirti di parlare con i miei amici e altri genitori, queste preoccupazioni sono molto reali e comuni.

L'unica cosa che direi ai genitori più giovani, come genitore più anziano, è di non abbandonare mai la speranza. So più di chiunque altro che può essere frustrante, ma i nostri figli sono così capaci e straordinari. Quando mio figlio era piccolo, spesso si buttava giù sul pavimento e capricci, a malapena in grado di parlare, non poteva sempre dirmi cosa c'era che non andava o come potevo aiutare. Infatti, fino alla fine della terza elementare, stava ancora uscendo dall'aula. Oggi è completamente incluso in una scuola pubblica e sta andando molto bene; siamo così orgogliosi di lui. E non è solo lui; lui non è un'anomalia. Ha molti altri amici autistici della sua età che stanno bene anche loro.

Quando si tratta di occuparsi delle scuole e ottenere FAPE, si prega di unirsi a un gruppo di supporto locale. Possono essere una risorsa inestimabile, aiutandoti a scegliere cosa fare nel labirinto FAPE senza fine. Inoltre, contatta subito un avvocato, in modo da assicurarti che l'IEP di tuo figlio sia appropriato fin dall'inizio, a partire dalla scuola materna o dalla scuola materna. Non aver paura di difendere. È nostra responsabilità, da genitori, difendere i nostri figli a scuola, in modo che possano essere indipendenti un giorno.

Infine, quando il gioco si fa duro, cerca di mantenere le cose in prospettiva, il che non è sempre facile. Sì, i problemi gravi come il vagabondaggio meritano una risposta seria. Ma quando tuo figlio decide di disegnare tutto il tuo nuovo tappeto bianco con un pennarello verde (sì, questo è successo a me), ricorda che sono bambini, forse un bambino più grande, ma bambini. A volte i bambini neurotypical, come la mia piccola figlia creativa, entrano in cose, fanno anche capricci e capricci; questa è solo la vita. Dico questo come un genitore che è sceso al piano di sotto a fare sciocchezze su tutto il soffitto della stanza di famiglia e dipingere sui muri la scorsa settimana. Ero arrabbiato? Sicuro. Fine del mondo? No. Tutto quello che posso dire è che è una buona cosa che hanno inventato la spugna magica.

Lo stress dovrebbe essere una potente forza trainante, non un ostacolo. ~ Bill Phillips

 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

* Se desideri aggiungere commenti su cosa ti stressa o come aiutare i genitori a alleviare lo stress, per favore fallo. Mi piace tenerlo positivo qui, quindi per favore non giudicare gli altri genitori. Dai problemi alimentari al comportamento per ottenere FAPE, tutti noi abbiamo i nostri fattori di stress e stiamo cercando di fare ciò che è meglio per le nostre famiglie. *