Una storia di autismo

Guest Post di John Donvan e Caren Zucker

L'ultima volta che i tre erano stati insieme come famiglia era stato poco più di un anno prima. Avevano guidato verso sud fuori da Forest, un viaggio di circa un'ora avanti a loro, due al massimo. Ma Donald, che non aveva quasi quattro anni in quella tarda estate del 1937, non si poteva pretendere che capisse cosa sia un'ora, tanto meno supporre che quando la cavalcata finì, sua madre e suo padre sarebbero scomparsi del tutto dalla sua vita.

Era un ragazzo che temeva di cavalcare o di spostare oggetti. I tricicli provocarono in lui un terrore mortale. È fuggito dalle oscillazioni. Ma nascosto tra i suoi genitori sul sedile anteriore della Buick, Donald poteva appoggiarsi a sua madre se voleva. È vero, non aveva mai pianto per lei, non aveva mai fissato il suo sguardo su di lei e condiviso un momento di tenerezza. Non una volta durante questa cavalcata l'avrebbe guardata e avrebbe sorriso, e lei lo sapeva.

Era la cosa più difficile per la totale indifferenza emotiva di Mary-Donald alla sua presenza. Il ragazzo accanto a lei non sembrava preoccuparsi minimamente se l'avesse accarezzato, baciato o abbracciato. Se dovesse voltarsi e affrontare la finestra aperta, persa nei suoi pensieri, non si sarebbe mai aggrappato o piagnucolosamente per riconquistare la sua attenzione. Uno dei piaceri più elementari che un genitore sente – quello di essere amato – sembrava eludere lei, anche se le altre giovani madri nel suo cerchio lo davano per scontato …

Fisicamente, Donald era perfettamente normale; ha imparato a sedersi e camminare secondo il solito orario, e ha anche parlato un po 'presto. Un album di famiglia esposto alle intemperie mostra un bambino piccolo e poi un bambino piccolo, che a volte guarda direttamente nella telecamera. In una ripresa, presa quando probabilmente non era ancora uno, il suo sguardo appare concentrato in avanti come quello di suo nonno, sul cui braccio destro si appollaia. In un altro, in cui sembra essere circa di due, Donald si trova da solo nel giardino di famiglia, il suo corpo distolto dalla telecamera, le sue mani occupate con una sorta di veicolo giocattolo. Ma il suo viso e gli occhi sono rivolti verso la macchina da presa, con un sorriso che sembra puntato sul fotografo, come se un istante prima avesse sentito il suo nome chiamato, e adesso stesse guardando dietro le sue spalle per vedere chi c'era.

L'album mostra i momenti di connessione che diventano meno frequenti man mano che Donald invecchia. Sorride di meno e si insinua un disagio – un disagio nell'essere trattenuto, o costretto a stare fermo, o costretto a sembrare "naturale" con i genitori, le zie ei nonni che gli stanno accanto in camicette gonfie, papillon, cappelli di paglia, e bretelle. In quasi tutti gli inquadrature, tutti sorridono e concentrano la loro attenzione sulla telecamera: tutti tranne Donald, che sbircia in direzioni casuali, con le braccia e le gambe nude.

Mary dovette ammettere a se stessa che Donald non era "normale", qualunque cosa fosse normale. Né, più, la vita di Maria come sua madre. Tutte le sue ore ora appartenevano a Donald, anche quando ha raggiunto un'età in cui i bambini iniziano a diventare più autosufficienti …

E così, mentre i tre guidavano verso sud quel giorno in Mississippi 35, forse Mary si lasciò convincere che la sua presenza accanto a Donald lo aiutava a rilassarsi. Forse, ad un certo livello, aveva ragione. Dentro la macchina, rappresentava il familiare. Tutto ciò che si trovava all'esterno si sarebbe abbattuto su Donald in una frenetica ondata di imprevedibilità, la stessa cosa che lo scuoteva di più. Le visioni e i suoni che passavano inosservati dalla maggior parte di noi: il brutto rutto di un trattore che agitava il fumo in un campo; una massa battente di bucato su una corda da bucato; il suono inaspettato di un'autoradio che scoppiettava dalla finestra di un'auto in arrivo; per non parlare del dondolio e del rombo della macchina in cui si trovava – si sarebbe svolto in una sommossa sorprendente e spontanea, più veloce di quanto la mente di Donald potesse dare un senso a tutto ciò. È facile immaginarlo appoggiato al fianco di sua madre di fronte a questo assalto, non per attirare la sua attenzione, ma perché è stata una costante nella sua vita. Era sempre la stessa, esattamente come aveva bisogno che le cose fossero.

Tratto da In a Different Key: The Story of Autism Copyright © 2016 di John Donvan e Caren Zucker. Per essere pubblicato da Crown Publishers, un'impronta di Penguin Random House LLC, il 19 gennaio 2016.

John Donvan è un corrispondente di ABC News e conduttore / moderatore dei dibattiti degli Stati Uniti sull'Intelligent Squared. Caren Zucker è un veterano di 25 anni di ABC News e produttore e coautore della serie PBS Autism Now