Fare in modo che i pazienti ricevano informazioni in un modo che faciliti la loro comprensione e li porti a prendere decisioni migliori, è, se lo farai, una missione su cui sto lavorando. Rispetto al salvataggio del pianeta o alla prevenzione dell'Armageddon, la mia è una missione relativamente modesta, ma comunque una degna.
Alcuni vanno in missione rivestiti di armature scintillanti, reali o metaforiche, come quella di James Bond di Daniel Craig, per sempre immune da lesioni. E anche Craig dagli occhi di zaffiro, secondo quanto riferito dalla CNN.Com, ha subito otto punti, una punta mozzata e diverse costole ammaccate mentre eseguiva le sue acrobazie in "Quantum of Solace." Anche se il crudele Craig sembrava sempre incolume, tranne che il livido, che svanito dalla scena successiva. Forse è per questo che ho lasciato il teatro molto prima che il film finisse. Mi dispiace Daniel. Con gli occhi di zaffiro o no, c'era solo così tanto che potevo sospendere la mia incredulità.
A differenza di Craig's Bond, o di qualsiasi altro Bond, per questo, vengo in questa missione senza alcuna armatura, nemmeno la presunzione di uno. Se mai, ci vado con la mia pronunciata vulnerabilità e la mia rabbia sul fatto che gli altri sono ancora più vulnerabili di me.
Alcuni vanno in missione con zelo evangelico. Alcune persone cercano vendetta. Altri hanno sempre saputo che questa è la loro vocazione. Con altri ancora, la missione si insinua su di loro. Come un ballerino sul retro, balla pazientemente dove nessuno può vederla, spostandosi in seconda fila, poi il primo, poi una notte viene chiesto di assumere il ruolo di protagonista, finendo sotto i riflettori.
La missione di rendere comprensibili le informazioni mediche mi ha colpito, ed è così che tutto ha avuto inizio.
Stavo prendendo il mio dottorato in psicologia, studiando i modi per migliorare il giudizio di esperti e laici. Ilan Yaniv, che era uno dei miei professori, mi chiese se potevo essere interessato a insegnare un corso decisionale agli studenti del Master di consulenza genetica presso la Hadassah School of Medicine, affiliata all'Università ebraica. Ho accettato con enfasi. Poi ho capito che non avevo idea di quale conoscenza i miei futuri studenti avrebbero tratto maggiormente.
Il migliore, l'unico punto di partenza, era andare a vedere cosa fanno i consulenti genetici. Ciò significava superare il mio primo ostacolo, quello che tutti quelli che vengono al centro medico devono incontrare: trovare parcheggio. Come sconfiggere il drago che veglia sulla grotta del tesoro, non si può venire all'ospedale senza affrontare questa sfida. Abbandonare il paziente all'ingresso e sperare di riunirsi dopo aver individuato un punto e tornare all'edificio. Inevitabilmente arrivava tardi nei labirintici corridoi e si sentiva teso ancor prima di aprire la porta della stanza della consultazione.
Questo era il caso della coppia che veniva a incontrare il consulente genetico il giorno in cui sedevo in consultazioni. Il padre era un albino ed entrambi erano ipoacusici, quindi portarono un interprete. Hanno anche portato i loro due anni, per mancanza di una babysitter. Il consulente mi ha presentato e mi ha chiesto se per me andava bene a partecipare alla sessione. Avevano appena sfidato il parcheggio impreciso e i corridoi serpeggianti. Erano senza fiato. Certo, hanno detto. Qualunque cosa.
La moglie era incinta e volevano sapere cosa aspettarsi quando il neonato è stato consegnato – quali erano le possibilità che lui o lei sarebbe anche privo di pigmentazione e / o essere sordo. A loro non importava in alcun modo. Volevano solo sapere. Ed erano curiosi di chi sarebbe stata la "colpa", mamma o papà. Sembrava che fosse importante per la suocera, che incolpava costantemente il marito per la mancanza di udito del bambino.
Il consulente genetico era solo il tipo di esperto di salute che vuoi incontrare: altamente professionale, ben preparato e attento. Aveva già le loro storie di famiglia – erano venute a vederla prima di avere il primo figlio.
Ha diffuso le carte, eredità paterna e materna e ha spiegato metodicamente come funzionava la genetica, iniziata con i cromosomi e i geni. Niente di tutto ciò era ridondante per me. Non ero stato un grande scienziato e non ho seguito un corso di biologia poiché, credo, il 9 ° o il 10 ° grado. È da un po. Ricordare quale era l'unità più grande, cromosoma o gene, non era banale. Dovevo scavare nella mia memoria e capire che c'erano 23 paia di cromosomi e, beh, un sacco di geni. Nel frattempo, il consulente stava spiegando questo all'interprete, che, a sua volta, lo avrebbe spiegato alla coppia. L'interprete, con le radici nere che mostravano i suoi capelli biondo scuro, non sembrava meno sconcertata di me. E le informazioni continuavano ad arrivare, che doveva trasmettere alla coppia usando il linguaggio dei segni. Non potevo fare a meno di chiedermi cosa avrebbero detto se avessimo chiesto loro di tradurre di nuovo quello che avevano detto. Il bambino era ansioso, andando avanti e indietro dalla madre dai capelli castani al papà dai capelli bianchi nella piccola stanza, piena di schedari che mostravano discretamente numeri di casi, non nomi. La coppia era lì. La madre rovista nella sua borsa per uno spuntino da dare al piccolo. Il padre fa rimbalzare il bambino sulle sue ginocchia. Erano lì, ma non stavano davvero ascoltando, e non era perché avevano gli apparecchi acustici. Era perché si persero abbastanza presto. Potresti vederlo nei loro volti. Cromosomi, geni, dominante, recessiva: molte parole, molti termini, ma non molto significato.
Volevano la linea di fondo, e presto l'hanno presa. Il consulente, che aveva tutta la pazienza del mondo, esaminò le storie di famiglia e raggiunse la conclusione che la sordità era passata dalla parte della madre della famiglia. La condizione del padre era recessiva, il che significava che passarla al neonato avrebbe richiesto che entrambi i genitori fossero portatori della specifica variante genetica. La madre, tuttavia, non sembrava avere questa variante nella sua famiglia. La sua sordità derivava da una variazione diversa, una più facilmente trasmessa a una prole. Se il bambino non riusciva a sentire, papà era fuori dai guai. Tutta questa animosità della suocera era stata invano. Questo punto ha sicuramente superato. Ma sarebbero in grado di ripetere la spiegazione? Compresero veramente cosa stava succedendo nel loro DNA? Era difficile dirlo.
La coppia, il bambino ansioso e l'interprete trascorsero meno di un'ora con noi nella piccola stanza, ma quando se ne andarono, fui prosciugato. Era la conoscenza che cercavano e l'hanno ricevuta da uno dei migliori consulenti genetici. Eppure, cosa ne fecero? Cosa di tutto ciò che è stato detto loro, via interprete, è stato compreso e indugiato? Non aveva nulla a che fare con l'udito o l'albino. Aveva tutto a che fare con l'essere un paziente. Per tutti i miei fantasiosi corsi di specializzazione, non mi aspettavo di andare meglio di loro. E l'ulteriore livello di preoccupazione per il bambino non potrebbe certo rendere le cose più facili.
Mi sono reso conto che la conoscenza non si riversa nel sistema medico e nella mente dei pazienti. Deve essere compreso, elaborato, trattato emotivamente. Era compito del consulente spiegare e il lavoro del paziente per ottenerlo. Nel mondo di James Bond, questo potrebbe essere più difficile che inchiodare il cattivo. E, a differenza dell'onnipotente James Bond di Craig, i pazienti avevano bisogno di ogni piccolo aiuto che potevano ottenere.
Lasciando il centro medico quel giorno pensavo ancora che stavo per insegnare il processo decisionale ai consulenti genetici. Non mi rendevo conto che rendere comprensibili le informazioni mediche avrebbe preso il sopravvento sulle mie ricerche, il mio interesse, anzi diventare la mia vocazione. Non me ne rendevo conto, ma lì, proprio là, era dove iniziò la mia missione.
A causa di problemi tecnici, questo non è stato pubblicato il 2 marzo, il compleanno di Daniel Craig. Mi dispiace Daniel, non ho dimenticato.
