Seduto per guardare il film di fantascienza The Perfect 46 , ho avuto la strana sensazione di camminare attraverso una sala di specchi. Intrigante meta-consapevole e percettibilmente vicino alla realtà, questo film mette in risalto il mondo della genetica diretta al consumatore (DTC) e chiarisce che questa tecnologia, ora alle porte del mondo reale, potrebbe modellare drasticamente il nostro futuro molto prossimo.
La storia è incentrata sulla società ThePerfect46, giustamente intitolata, che inizia con una missione apparentemente innocua. Approfittando del fatto che la maggior parte dei californiani ha avuto il sequenziamento dei loro genomi da questo punto indefinito nel tempo, offre semplicemente di analizzare i genomi di una coppia uno accanto all'altro per determinare la loro capacità di avere un bambino libero dalla malattia.
Ma il fondatore e CEO Jesse Darden non si limita a fermarsi lì. In una mossa che scatena polemiche interne e porta a una persona dello staff che abbandona il progetto, ha lanciato la versione 2.0, che consente all'azienda di cercare attraverso giganteschi database e abbinare le persone a caso, basandosi esclusivamente sulla loro capacità di creare bambini "ideali" geneticamente. Il film taglia avanti e indietro tra una situazione di tensione che si sta svolgendo per Darden, i flashback della sua vita, e un documentario girato sul suo ascesa e la sua caduta.
Mentre The Perfect 46 è un film di finzione, è stato promosso da un sito Web reale che pretende di vendere effettivamente il prodotto ThePerfect46 (complimenti per lo stratagemma di marketing intelligente!).
Darden, interpretato piuttosto bene da Whit Hertford, è la star di The Perfect 46 . È un antieroe di Steve Jobs: il genio della techie non gradito, l'uomo dietro l'azienda che mira a migliorare l'umanità ma che finisce per causare grandi danni. Darden si presenta come "un genio torturato … un personaggio che può essere lodato e detestato in egual misura". È romantico come intelligente e imprenditoriale, ma i suoi notevoli difetti personali e interpersonali non sono mai fuori vista.
Forse ormai sia Darden che ThePerfect46 suonano stranamente familiari. Se è così, è probabilmente perché le somiglianze con le aziende e i prodotti attualmente esistenti sono sconvolgenti. Questo è un genere di fantascienza che è appena appena immaginario.
Infatti, lo sceneggiatore e regista Brett Ryan Bonowicz definisce The Perfect 46 "scientific factual." Ha invitato un numero di ricercatori ad essere consulenti del film e si è sforzato di mostrare "un rispetto per la scienza". La comunità scientifica ha applaudito il suo uso di " Autentica scienza "e sono entusiasti di come il film sia" un rinfrescante cambiamento di ritmo "perché non si dissolve in un incubo distopico. Qui Bonowicz spiega perché ha perseguito questo approccio,
"Rendendo il film il più fedelmente possibile, la conversazione che il film crea dovrebbe, credo, suscitare qualcosa che forse un trattamento più futuristico e fantastico non può. Gli argomenti trattati nel film – genetica, eugenetica, implicazioni morali ed etiche di un servizio di genetica dei consumatori e il ruolo del governo rispetto a un modello DTC – sono discussioni che meritano di essere rese pubbliche. Questo è un film del momento. "
In effetti, potresti trovare la realtà ancora più bizzarra di questa particolare finzione. Proprio l'anno scorso, la famigerata società di genetica DTC 23andMe ha ricevuto un brevetto per "selezione di donatori di gameti basata su calcoli genetici". La premessa della tecnologia era che poteva consentire alle persone di scegliere uno spermatozoo o un fornitore di uova basato sulle probabilità di avere un figlio con il tipo di caratteristiche che desideravano tra cui " altezza, colore degli occhi, genere, caratteristiche della personalità e rischio di sviluppare determinati tipi di cancro". "In risposta al contraccolpo dei media sul suo" brevetto per bambini di design "con menu a discesa di caratteristiche, 23andMe ha assicurato a tutti che non aveva più intenzione di perseguire l'intera gamma di possibilità descritte.
Un'altra società, GenePeeks, è rimasta imperterrita. GenePeeks è stato lanciato pochi mesi fa, fondato dal biologo molecolare Lee Silver, che scrive ampiamente su come l'eugenetica positiva sia lodevole e inevitabile, e Anne Morriss, la madre di un figlio concepito da donatore di sperma che ha ereditato la rara malattia recessiva MCADD.
"Matchright" di GenePeeks è notevolmente simile al prodotto offerto da ThePerfect46. Per $ 1995, "GenePeeks combina digitalmente il tuo DNA e il DNA di potenziali donazioni per creare un'anteprima di migliaia di genomi personali che tuo figlio potrebbe ereditare, concentrandosi su un gruppo di geni coinvolti nella salute e nelle malattie dell'infanzia". Basandosi su queste informazioni, è quindi possibile visualizzare in anteprima il proprio "catalogo" personale dei donatori e ulteriormente estirparli in base alle proprie preferenze per caratteristiche quali altezza, colore degli occhi, colore dei capelli, livello di istruzione ed etnia.
Ciò che GenePeeks non ha ancora commercializzato è la sua capacità di testare molto di più di "salute e malattia". Ma il brevetto che è stato rilasciato a gennaio elenca esplicitamente molti tratti non medici: aggressività, peso, dimensioni / forma del seno, comportamento bevente, abuso di droghe, comportamento alimentare, funzione eiaculazione, emotività, colore / forma degli occhi, colore dei capelli, altezza, apprendimento / memoria, schemi di accoppiamento, sesso, colore / consistenza della pelle e intelligenza sociale, tra gli altri. Si pensa che sia possibile schermare solo alcuni di questi tratti, ma tutti sono coperti dal brevetto.
Inoltre, GenePeeks non intende limitare la sua disponibilità alle banche del seme. Prevede di espandersi presto e diventare disponibile per "chiunque pianifichi una gravidanza in anticipo." Naturalmente, c'è almeno un difetto fondamentale nella metodologia di tutti questi schemi: due persone possono avere un numero infinito di bambini con una gamma completa di caratteristiche. La scelta di un donatore "preferito" non può assolutamente assolvere ogni rischio.
In effetti [ allarme spoiler ], in The Perfect 46 , un bug nell'algoritmo aziendale ha portato alla nascita di 24 bambini con una grave malattia genetica. L'orribile errore fa sì che la compagnia chiuda le sue porte e costringa Darden alla solitudine, dove continua a sviluppare il suo lavoro ea riflettere su cosa è andato storto. Ciò che è forse più notevole nello scenario è che nessuno è mai stato trovato in colpa, anche quando alcuni dei bambini muoiono, e almeno un suicidio risulta. Mentre Darden è raffigurato come un uomo distrutto, devastato dalla colpa in un sistema che ha progettato, è relativamente immutato da storie personali, inclusa una su una coppia di innamorati che divorziò dopo aver sentito che erano "incompatibili". Nella sua mente, "Solo perché Ho creato qualcosa non significa che io sia responsabile di come la gente lo usa. "
È questo il tipo di linguaggio che verrà usato attorno alle tecnologie che governano la vita e la morte nella nostra cultura guidata dal mercato? Il film scandaglia molte domande così importanti. Con quale rapidità il diritto di sapere diventa responsabilità , o anche il requisito , da sapere? Cosa faranno le persone con queste informazioni? E cosa succede, e chi è responsabile, quando è sbagliato?
(Se 23andMe è qualcosa su cui andare, alcune informazioni saranno sbagliate.)
Inoltre, cambiare il tipo di persone che nascono può essere considerato "medicina preventiva?" Quando le raccomandazioni su chi è "in forma" di essere nato sono fatte da un'entità commerciale, l'assenza di coinvolgimento dello stato rende le azioni meno eugenetiche? La "perfezione" è ciò per cui dovremmo lottare? Se è così, che cosa facciamo del fondatore – chi è ansioso, antisociale, goffo, non di bell'aspetto, e alla fine, in "un'ironia che non è stata persa per nessuno", sterile?
Il desiderio di conoscere e controllare di più, anche quando il significato della conoscenza e la nostra capacità di controllarlo è imperfetto, può essere potente. Ma mentre ha senso il marketing per le aziende farmaceutiche e di test genetici per patologizzare sempre più condizioni, probabilmente non ha senso per noi. Poiché queste tecnologie diventano sempre più presenti nelle nostre vite, questo punto rischia di perdersi.
GenePeeks ha appena ricevuto $ 3 milioni di finanziamenti. Il concetto di aggiungere profili genetici ai siti di incontri sembra stia guadagnando terreno. Queste tendenze suggeriscono che questo film potrebbe ben essere "più uno scorcio del futuro che semplicemente un'ipotetica conversazione sull'etica e la genetica".
Ma se The Perfect 46 è "una sorta di prequel di Gattaca", si spera che troveremo un modo per farla breve.
Puoi trovare le prossime proiezioni di questo film che stimola la riflessione qui, e controllare qui la pagina delle notizie sulla genomica personale di CGS. Puoi farlo attraverso la sala degli specchi, discernendo la differenza tra finzione e realtà?