Voglio ringraziare quelle persone che hanno commentato il mio post "The Cyclops Child". Alcuni commenti erano critici; e ti ringrazio per loro specialmente perché mettono in rilievo le questioni etiche che volevo affrontare. Le preoccupazioni che esprimono sono le mie preoccupazioni.
Alcuni di questi commenti critici, tuttavia, indicano che ho fatto un brutto lavoro nel raccontare questa storia. Voglio rendere certe cose più specifiche. Per favore, non considerare le mie osservazioni qui come un tentativo di cambiare la mente di nessuno su qualcosa. So che non è possibile. Ad esempio, alcune persone hanno la ragionevole idea che tutti i bambini dovrebbero essere trattati allo stesso modo, con cura e rispetto, non importa quale. Non posso litigare con quello. I bambini hanno un posto speciale nelle nostre vite. È impossibile guardare un nuovo bambino senza sorridere.
Ma questo particolare bambino era speciale. Un lettore ha commentato che sapeva di un bambino deformato o difettoso che era stato amato e nutrito durante il breve periodo in cui il bambino era vivo. La sua breve vita è stata memorizzata dai suoi genitori con una fotografia. Quel bambino era diverso dal bambino Ciclope. Lo so perché nessuno vorrebbe un ricordo di aver dato alla luce questo bambino. Potresti non credermi. È colpa mia, perché non ho descritto adeguatamente il bambino. Potrebbe non essere possibile per me farlo.
Alcune persone si sono opposte alla parola "mostro" per descrivere il bambino. Lo faccio anch'io. Non vorrei che nessun essere umano fosse descritto in questi termini. Come ho chiarito nel blog, questo era il termine medico usato per descrivere questo tipo di bambino, e alcuni altri. Quando ho cercato il bambino Cyclops in biblioteca quel giorno, l'ho trovato sotto il titolo di "Mostri". Sono rimasto scioccato da quel nome e sono ancora. Penso, spero, che il termine sia caduto in disuso come descrizione di un bambino gravemente deformato. Ma capisco molto bene perché è stato usato il termine "mostro".
Un numero di lettori ha paragonato questo bambino a qualcuno con paralisi cerebrale e a qualcun altro che era stato sfigurato in un incidente; persone disabili che erano disgustose per certi individui schizzinosi in virtù del loro aspetto. Qualcun altro ha suggerito che il figlio di Ciclope avesse una scarsa considerazione perché era particolarmente brutto, su una scala di bruttezza in cui tutti noi ci trovavamo in qualche posto. Penso che quando ho accennato a un bambino deforme e alterato, il lettore ha immaginato un bambino di Down, forse, con le stigmate facciali di quella condizione, o forse uno dei bambini dall'aspetto particolare che sono nati con una delle altre anomalie cromosomiche – occhi troppo vicini o troppo distanti, una piccola testa o una testa gonfia. Il figlio di Ciclope era un'altra cosa. È così raro, grazie a Dio, che è molto improbabile che una qualsiasi delle migliaia di persone che hanno letto questo post abbia visto qualcosa di simile. A parte questo bambino in particolare, non ho mai visto niente del genere; e ho praticato la medicina per oltre 50 anni. A parte i dottori che mi hanno internato, non ho mai conosciuto nessun dottore che ne abbia mai visto uno. Un bambino Cyclops è nato da qualche parte sulla terra solo ogni pochi anni. Non è solo brutto o deformato, è orribilmente paralizzato. Non era possibile guardare un bambino simile senza una reazione viscerale. È importante sapere tutto questo per capire cosa è successo durante quel periodo nel reparto pediatrico.
Non penso di poter aiutare il lettore ad immaginare questo bambino. È troppo lontano dall'esperienza umana ordinaria. Ci sono foto di bambini Cyclops esistenti su Internet. Potrei aver riprodotto una foto del genere nel mio blog, suppongo, ma come queste immagini sono disgustose, non sono così terribili come il bambino che mi cullavo tra le mie braccia molto tempo fa ogni giorno cercando senza successo di confortarlo.
Qualcuna di queste cose riguarda il modo in cui il bambino è stato trattato o avrebbe dovuto essere trattato? No. Ma voglio dipingere un'immagine di ciò che stavano vivendo le persone intorno a questo bambino.
Il bambino Cyclops è troppo strano per chiunque da immaginare. Ma, forse, il lettore può immaginare qualcos'altro. Prova a immaginare un'interazione tra quel bambino e sua madre. Immagina che la sua reazione a questo bambino orribilmente deformato sia destinata, ovviamente, a morire. Penso che la madre sarebbe stata paralizzata vedendo il bambino che ha appena dato alla luce. Forse pensi che io stia esagerando. È possibile essere menomato semplicemente vedendo qualcosa? È. Ho visto qualcuno rovinato in modo permanente vedendo un fratello gemello che camminava accanto a lui schiacciato da una caduta massoneria. Più di un soldato è stato danneggiato permanentemente stando accanto a un amico che è stato fatto saltare in aria.
Ma se non puoi immaginare che sia vero per una donna che vede suo figlio, prova a immaginare che un dottore crede che sia vero. In tal caso, cosa avrebbe dovuto fare quell'ostetrica?
Alcuni fatti:
1. Questo bambino aveva una condizione che non era compatibile con la vita. Era destinato a morire. Nulla avrebbe potuto essere fatto per salvarlo. Di solito tali bambini muoiono nei primi minuti di vita. Forse l'ostetrica sapeva che quando aveva detto ai genitori che il bambino era nato morto; ma ne dubito. Ha risposto istintivamente, penso.
2. Questo bambino stava soffrendo. Stava per subire il resto della sua breve vita. Un certo numero di commenti dei lettori suggeriva che avrei dovuto essere più preoccupato per il bambino che per lo staff. Ma il personale non era in fermento perché pensavano che il bambino fosse brutto; Era perché il bambino stava soffrendo e non potevano fare nulla per aiutarlo. Anche se mancava una gran parte del suo cervello, poteva, chiaramente, provare ancora fame e dolore, forse anche sete. Mi sono sempre chiesto come il bambino sia sopravvissuto così a lungo senza liquidi. Penso che un'infermiera potrebbe aver dato al bambino una soluzione salina tramite cisi (un'iniezione sotto la pelle) quando nessun altro stava guardando. Almeno, allora, il bambino non avrebbe avuto sete per tutta la sua breve vita.
Un numero di lettori ha suggerito che il bambino è stato trattato male. Che cosa abbiamo fatto di sbagliato? Non c'era modo di alimentarlo, quindi dovette morire di fame. Oltre a evitare gli affari stupidi e crudeli di trattare le dita extra del bambino, non so cos'altro avrebbe potuto essere fatto per questo bambino. Sarei interessato a qualsiasi pensiero che qualcuno ha su questo. In particolare, cosa avrei dovuto fare?
Infine, sono turbato nello scoprire che alcune persone pensano che ho detto qualcosa qui che giustificherebbe il trattamento delle persone disabili irrispettosamente. O peggio. Ho scritto un romanzo "The Seclusion Room" in cui un bambino con la sindrome di Down è raffigurato come allegro (come di solito sono) in contrasto con il narratore, che è cronicamente depresso. Un malato di Down's Syndrome può essere felice. Ho scritto anche sui bambini di talidomide che apparivano in tutta la Germania quando ero di stanza lì. Erano giovani ragazzi e ragazze con le pinne al posto delle braccia. Ho scritto su di loro in "Manovre". Penso che le loro vite non siano meno valide e valide delle mie.
Prima di presentare il blog "The Cyclops Child", mia figlia mi ha chiesto perché volevo pubblicare qualcosa che avrebbe reso alcune persone arrabbiate e sconvolte altre persone. Ci sono diversi motivi: in primo luogo, presenta problemi etici reali su cui vale la pena riflettere. I medici lottano con questi problemi fuori dalla vista di altri che preferiscono non essere consapevoli di loro. Ma dovrebbero essere consapevoli di loro. Secondo, devo ammettere, mi piacerebbe prendere quelle persone che sono compiaciute e certe di ciò che è giusto e sbagliato e dire loro: "Che mi dici di questo?" "Che cosa fai qui?" "E se questa cosa orribile sta succedendo? "Capisco, tutti i bambini dovrebbero essere trattati allo stesso modo con cura e rispetto. Non importa cosa. Capisco. Sono d'accordo. Ma che dire di questa situazione davvero straordinaria? Non c'è mai spazio per l'incertezza e il dubbio?
Altre persone in altre occasioni hanno avuto idee diverse. C'è stato un tempo, ad esempio, a Sparta, quando i bambini venivano lasciati sul fianco di una montagna a morire se fossero stati deformati. Gli Spartani pensavano che non fosse etico permettere a un bambino di trasformarsi in una vita compromessa. Ma abbiamo ragione, naturalmente, ed erano sbagliati. Nei miei momenti più sensibili, so che non posso raggiungere queste persone che sono così certe. Sono irraggiungibili.
Infine, voglio escludere tutto questo business dalla mia mente. È successo tanto tempo fa. (c) Fredric Neuman 2012
