Una nuova diagnosi per il DSM?

Negli ultimi quattro decenni, educatori, clinici e ricercatori sono diventati sempre più consapevoli del fatto che ci sono bambini che non hanno problemi con attività puramente verbali, e possono persino essere verbalmente avanzati, ma che, hanno problemi accademici, specialmente con concetti matematici (lungo divisione, frazioni, innesti, forme) e nell'organizzazione del loro lavoro. Perché sin da subito hanno dimostrato buone capacità verbali (lettura, ortografia, vocabolario, memorizzazione di fatti, espressione delle loro idee in conversazione), nessuno sospetta che questi bambini possano avere una disabilità; invece possono essere accusati di essere poco collaborativi, visti come pigri e lasciarsi indietro accademicamente. Possono anche avere problemi sociali significativi a causa di problemi a comprendere la comunicazione non verbale, a giudicare situazioni sociali e ad interagire in modo appropriato con i loro coetanei. Molti hanno una cattiva coordinazione motoria grossolana e sottile, che può portarli a lottare con compiti semplici come usare le forbici, legare le scarpe, andare in bicicletta, ed evitare di partecipare a sport o altre attività fisiche, sia per scelta che perché vengono lasciati fuori. dai loro coetanei. Insieme, questi problemi possono avere un impatto devastante sul benessere sociale, scolastico ed emotivo di un bambino.

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Le difficoltà che questi individui devono affrontare ricadono in un profilo che è stato etichettato come "Non-Verbal Learning Disability", NVLD o NLD. La NVLD apparve per la prima volta in letteratura negli anni '60 e gli fu dato il nome per distinguerla dalle disabilità dell'apprendimento verbale (dislessia) che stavano ricevendo attenzione a quel tempo. Una diagnosi di NVLD viene tipicamente fatta da un neuropsicologo dopo numerosi test, e somministrata a individui che hanno intelligenza o abilità verbali medie o superiori alla media, pur avendo debolezza persistente e sostanziale nelle loro capacità non verbali, in particolare le loro abilità visuo-spaziali , che a loro volta ne causano danni in ambito accademico o in altri ambiti della vita.

Nonostante una maggiore consapevolezza della NVLD nei campi educativo e della salute mentale infantile, attualmente non esistono criteri diagnostici formali "ufficiali" per la NVLD e la NVLD non è inclusa come disturbo mentale nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, DSM-5 .

Uno dei principali obiettivi del progetto NLVD è quello di aumentare la consapevolezza della disabilità e, come parte di questo, di includere la diagnosi nelle future edizioni del DSM. Avere incluso NVLD è importante per diversi motivi:

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Innanzitutto, il disturbo nel DSM richiede una definizione standard per il disturbo, migliorando così la comunicazione e l'identificazione (e la comprensione) della condizione. Ciò contribuirà a garantire che i bambini con NVLD siano correttamente identificati e non diagnosticati erroneamente con un altro disturbo, il che può comportare che i bambini non ricevano servizi appropriati. Dato che il DSM è stato sempre più utilizzato come strumento educativo, ed è un testo richiesto in molti corsi di laurea in salute mentale per il lavoro sociale, la consulenza infermieristica e la psicologia, questo assicurerebbe che questo sarà incluso nella formazione di nuovi professionisti. Va notato che molti giovani con NVLD sono attualmente spesso diagnosticati all'interno del sistema DSM; anzi, spesso ricevono diverse diagnosi di DSM, disabilità dell'apprendimento specifiche, ADHD, Disturbo di Coordinamento dello Sviluppo, Fobia Sociale, Disturbo dello Spettro Autistico o qualche variazione di questi (ADHD Non altrove classificati); avere NVLD nel DSM potrebbe fornire un approccio più parsimonioso e integrativo per considerare il loro modello di difficoltà. Inoltre, queste altre diagnosi non catturano ciò che viene sempre più considerato come il deficit principale della NVLD: la debolezza delle abilità visive spaziali.

In secondo luogo, avendo NVLD nel DSM-5 fornisce una definizione comune per i ricercatori da utilizzare per studiare la prevalenza di NVLD (attualmente la prevalenza è sconosciuta), determinare come NVLD influenzi lo sviluppo sociale, accademico ed emotivo per tutta la vita, e sviluppare e valutare interventi per aiutare le persone con NVLD. Poiché non esiste una definizione standard concordata di NVLD sul campo, i ricercatori definiscono diversamente il disturbo, rendendo difficile la costruzione di conoscenze.

Infine, l'inclusione nel DSM può migliorare l'accesso al trattamento. Le diagnosi DSM vengono utilizzate per riportare i dati diagnostici a terze parti interessate (incluse agenzie governative e assicuratori privati) ai fini del rimborso e per determinare l'ammissibilità e il finanziamento dei servizi. Attualmente, molte persone con NVLD non ricevono cure e interventi adeguati e il loro trattamento non è coperto dall'assicurazione sanitaria.

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Aggiungere una nuova diagnosi al DSM non è un compito facile: si tratta di un processo iterativo in più passaggi che coinvolge la revisione di esperti e il commento pubblico. Inizia con la preparazione di una proposta dettagliata che verrà esaminata dal comitato direttivo del DSM. Il primo passo necessario è specificare chiaramente i criteri per assegnare il disturbo, in stile DSM. La proposta deve quindi giustificare l'aggiunta del disturbo mediante la presentazione delle informazioni giustificative (prove) per ciascuno dei seguenti aspetti:

1. La condizione incontra la definizione DSM di disturbo mentale.
2. L'utilità clinica e i criteri diagnostici possono essere utilizzati in modo affidabile dai clinici.
3. Vi è un sostanziale valore clinico nell'aggiunta del disturbo (che aiuterà le persone che ne hanno bisogno e che al momento non vengono identificate o trattate adeguatamente).
4. L'aggiunta del disturbo non causerà danni (un rapporto beneficio-danni positivo).
5. Il disturbo ha validità (antecedente, concomitante e predittivo).
6. Il disturbo è distinto da altre diagnosi DSM (non è meglio concettualizzato come sottotipo di un disturbo esistente).

Il Progetto NVLD sta finanziando un progetto nella Divisione di Psichiatria dell'Infanzia e dell'adolescenza presso il Columbia University Medical Center (CUMC) (ricercatore principale Prudence Fisher, Ph.D.) che si concentra sulla preparazione di questa proposta. Abbiamo intrapreso una revisione sistematica della letteratura scientifica esistente su NLVD, utilizzando vari database scientifici e ordinato oltre 3.500 articoli per esaminare i criteri diagnostici che sono stati sviluppati e utilizzati finora nella ricerca NVLD, nonché una valutazione del rigore di questo lavoro. Questa recensione sarà utile nel fornire alcune delle prove necessarie per la proposta (e sarà presentata per la pubblicazione).

Il secondo passo è stato quello di fornire una definizione standard per la diagnosi di NVLD che i medici possano comprendere e applicare in modo affidabile alle persone che vedono. Mentre la revisione è stata utile, non c'era una definizione di consenso. Poiché è importante che la definizione proposta per il DSM sia accettabile per coloro che operano nel campo NVLD, il progetto NVLD ha sponsorizzato una conferenza di lavoro presso il Columbia University Medical Center l'11 e 12 maggio 2017, allo scopo di arrivare a una diagnosi di consenso per NVLD. Prima di considerare i criteri stabiliti, i partecipanti hanno discusso cambiando il nome in "Disturbo dell'elaborazione spaziale (disabilità dell'apprendimento non verbale)" per riflettere che la difficoltà di elaborazione spaziale è ciò che distingue la NVLD da altri disturbi DSM sovrapposti, e di disconnetterla dal termine non- verbale, che è fonte di confusione per chi non ha familiarità con il disturbo (come quelli con disabilità non sono alterati verbalmente). I partecipanti hanno anche discusso brevemente i dati di ricerca attualmente disponibili per l'inclusione nella proposta per giustificare l'aggiunta di NVLD al DSM e le strategie per ottenere dati aggiuntivi. Alla fine del secondo giorno arrivò una "definizione operativa" per il disordine. Gli atti della conferenza sono in preparazione per la pubblicazione.

Gli esperti NVLD e molti altri partecipanti hanno accettato di continuare a servire come gruppo consultivo mentre continuiamo il nostro lavoro sulla proposta DSM. Oltre alla discussione continua del nome e dei criteri stabiliti, il gruppo consultivo farà il brainstorming attorno alle strategie per ottenere ulteriori dati e materiali di supporto. Alcune possibilità includono lo svolgimento di uno studio di follow-up sui bambini che hanno incontrato i criteri diagnostici della NVLD in passato per fare chiarezza sul corso futuro e confrontare i bambini della NVLD con altri in speciali contesti educativi su comportamenti e sintomi di accompagnamento, magari attraverso un esame discografico e una classe latente analisi.

Tra i partecipanti alla conferenza di progetto NVLD: Sette esperti mondiali riconosciuti dalla NVLD: Drs. Jessica Broitman, Joseph Casey, Jack M. Davis, Jodene Goldenring Fine, Irene Mammarella, M. Douglas Ris, Margaret Semrud-Clikeman; Facoltà di Psichiatria della Columbia e facoltà di altre istituzioni accademiche di New York con esperienza nel DSM, Autismo, disturbi dell'apprendimento, ADHD, NVLD e sviluppo infantile; educatori di scuole che servono studenti NVLD; e membri del consiglio di amministrazione e del comitato consultivo del progetto NVLD.