Come potrei saperlo?
È il 1969, nel centro di Orlando, in Florida, è la nostra nicchia nella scuola materna in una calda giornata invernale. I bambini sono tutti in camice. I ragazzi dai capelli rossi stanno giocando alla guerra. I ragazzi dai capelli scuri, i cui capelli sono associati a piume di corvo, corrono, oscillano, fanno la guerra. Le ragazze bionde stanno giocando a casa con le rosse ricci. Mi nascondo dietro la vite che cresce nella parte soleggiata del cortile. Voglio essere invitato a giocare. Non mi è mai stato chiesto di giocare. Sarei terrorizzato di giocare. Se qualcuno mi chiedesse, non saprei chi sta chiedendo. Non riesco a trovare la mia insegnante a meno che non indossi l'abito con stampa margherita. In questo giorno, come tanti giorni, piango. Come un bambino. Mi odio. Odio la mia scuola. Amo la mia insegnante. Ma quando ci viene detto che la ricreazione è finita, è tempo di schierarsi, non so quale sia la mia linea. Non conosco il mio diritto dalla mia sinistra. Non so come aggiungere o legarmi le scarpe. Tutto quello che non so è un grande mucchio e piango, e piango, e non so perché.
Mia madre è chiamata a scuola. C'è preoccupazione. Sono troppo triste a scuola. Mia madre mi rimprovera a casa. Devo cercare di non sembrare così triste. Sto attirando l'attenzione. "Se sanno cosa succede in questa casa, potrebbero portarti via da me. Tu non vuoi quello. Ho visto quei posti. So che non ti piace qui, ma stai meglio con me. "Devo rianimare, dice. Devo provare a fare un amico. Mia madre è bellissima. Ha i capelli castani in onde spesse, un corpo snello e lunghe braccia, mani delicate. Lei fa dolci, cuce i miei vestiti. A volte canta pazze piccole canzoni degli anni '30. Adoro mia madre. Voglio fare un amico.
Ma nessuno può venire a casa nostra. E non ho il permesso di andare a casa di qualcun altro. Lei vuole che io faccia un amico. Ma non proprio. Fai finta di fare un amico. Posso farlo. Posso essere quello che lei vuole che io sia e non essere lei, entrambi contemporaneamente.
Quando invecchio, e mio padre ci lascia (è tutta un'altra storia, infusa duramente con il caos e la confusione della malattia mentale, l'alcolismo, il travestimento, un gabinetto di abusi), ei guasti di mia madre diventano debilitanti. Sviluppo pica, quindi mutismo. Siamo poveri, poi davvero, davvero poveri. Mia madre insiste che cammino sulle mie ginocchia ogni volta che sono in casa, per salvare il tappeto. Le porte e le finestre sono pesantemente coperte, barricate, inchiodate. L'arredamento è coperto in fogli. Non toccare, non entrare, non andare via. C'è così tanto pericolo ovunque.
Al liceo, salto classe e mi dirigo verso la biblioteca pubblica. Studio libri di psicologia polverosi sugli scaffali. Scruto manuali e libri di testo medici. Sto cercando me stesso. Cosa c'è di sbagliato in me?
Anche se cresci in una famiglia normale con disfunzioni tipiche – alcune dipendenze, alcuni problemi di denaro, qualche stranezza, qualche imprecisione intorno ai bordi – penso che sarebbe quasi impossibile autodiagnosticare la cecità facciale. Passando dall'infanzia all'età adulta, il compito che ci preoccupa – il compito "normale" – sta arrivando a conoscere e fidarsi delle nostre percezioni del mondo. Se cresci in una casa che è per lo più caos, giorno dopo giorno, notte dopo notte, questo compito è monumentale: è il lavoro di una vita per capire cosa sai e cosa non sai. Non esiste un criterio: devi crearne uno da zero. Il disturbo è, in questo modo, un dono, una potente manifestazione fisica di una domanda umana essenziale.
I miei insegnanti si sono preoccupati per la mia estrema timidezza. Mia madre mi ha definito "emotivo" e mio padre credeva di essere "rovinato mentalmente da tua madre". Le comuni interazioni sociali mi hanno fatto sentire sopraffatto, stupido, sbagliato, strano. L'unica cosa su cui io e la mia famiglia sembravano essere d'accordo era che ero pazzo. Non c'era modo di conoscere la prosopagnosia per quello che è, dato il caos nella mia casa d'infanzia, le mie difficoltà a scuola, la mancanza di conoscenza sulla cecità del volto, il mio isolamento. Non avevamo la televisione, nessun contatto regolare con la famiglia allargata. Mia madre ha cambiato la scuola ogni anno, quindi ho pensato che fosse normale vedere le persone intorno a me come estranei la maggior parte del tempo. Come potrei sapere che il mio giro fusiforme, parte del lobo temporale di Brodmann Area 37, era in frizione? Non avevo mai nemmeno preso in considerazione la possibilità di una "zona di riconoscimento facciale" nel cervello. Io, come molti laici, non sapevo nemmeno la differenza tra visione e percezione.
Più importante, da un punto di vista psicologico, non sapevo nulla della malattia di mia madre. E quello che sapevo, avevo promesso di mantenere il segreto. Sapevo che era fragile. L'ho chiamata eccentrica. Queste parole lei stessa ha usato. Sembravano quelli giusti per me.
Alla fine, è stata una casualità – un incontro casuale con un ex-fidanzato, seguita da una sconvolgente visita alla mia strana mamma quando sono tornato a Orlando per la mia 20esima riunione della scuola superiore – che finalmente mi ha avviato sulla strada di una vera diagnosi.
