Ecco alcuni principi di comunicazione, azione e comprensione che ho imparato dai miei pazienti. Spero che siano utili per te e per i tuoi cari.
1. La verità è relativa e dobbiamo considerare la verità dalla prospettiva dell’individuo. Pensa a un modesto uomo anziano con malattia di Alzheimer da moderata a severa. La sua famiglia ha assunto un aiuto alla salute a casa per aiutare con la cura personale. Si agita ogni volta che prova a dargli una doccia. Considera la sua prospettiva. A causa della sua perdita di memoria, non ricorda di essere stata lì ogni settimana per l’ultimo anno. Pensa solo che c’è una strana donna che non ha mai incontrato e che gli chiede di togliersi i vestiti.
2. Dobbiamo essere calmi, rilassati e rassicuranti. Quelli con demenza spesso assorbono i nostri stati d’animo percependo inconsciamente il nostro linguaggio del corpo e il tono della voce. Quindi, potremmo inavvertitamente creare agitazione se ci irritiamo quando una domanda viene posta per la 34a volta o sconvolta quando la zuccheriera cade accidentalmente sul pavimento.
3. La distrazione può essere uno strumento utile. Molti di noi hanno imparato che non aiuta a cercare di ragionare o discutere quando un individuo con demenza ti dice alle 8 di sera che devono lasciare la loro casa per “andare a casa”. Ciò che spesso funziona è distrarre loro con un’attività che gli piace, come guardare album fotografici, ascoltare musica, guardare un film preferito, fare uno spuntino o semplicemente fare una passeggiata.
4. È importante essere occupati. Nessuno vuole veramente essere inattivo. La cosa che può essere difficile è trovare un’attività che l’individuo può fare e godere. Qui vorremmo semplicemente incoraggiarti a pensare fuori dagli schemi. Ad esempio, un collezionista di monete potrebbe non essere più in grado di rilevare le varietà rare e le monete speciali che ha fatto una volta, ma potrebbe passare due ore felicemente a classificare un vaso di spiccioli in monete, monetine, monete e quarti. Che fai domani? Mescoli indietro e fagli fare di nuovo. Allo stesso modo, se a tua madre piace piegare il bucato, lasciala piegare. Lo ha già finito? Scuotilo e lasciala piegare di nuovo.
5. Coinvolgere familiari e amici. La demenza è uno sport di squadra. Molti coniugi pensano che dovrebbero essere in grado di prendersi cura della moglie o del marito da soli, ma prendersi cura di quelli con demenza è più di quanto chiunque possa fare da solo.
6. Vivere nel momento. Quelli con una significativa perdita di memoria potrebbero non essere in grado di discutere o apprezzare la politica, gli eventi attuali, lo sport o il tempo. Ma molti possono ancora godere di cose che sono direttamente di fronte a loro. Prova a passeggiare attraverso una galleria in un museo, un’esposizione in uno zoo o un sentiero in un giardino.
7. Accetta che alcune cose non possano essere corrette. Ci sono molti cambiamenti e perdite nella demenza che devono essere accettati. Oltre a perdere la capacità di lavorare, guidare o inseguire gli hobby, c’è anche la perdita della relazione – almeno come una volta – tra marito e moglie, genitore e figlio. La demenza è in continua evoluzione e quindi l’accettazione deve diventare un’attività ricorrente.
8. Cerca gioia. Cerca le attività appropriate che portano gioia alle persone che ami. Fai una passeggiata in un parco. Visita con la famiglia e gli amici. Giocare un gioco. O forse tieni semplicemente le mani. Perché senza gioia, la vita, con o senza demenza, non varrebbe la pena di essere vissuta.
© Andrew E. Budson, MD, 2018, tutti i diritti riservati.
Riferimenti
Budson AE, O’Connor MK. Sette passi per la gestione della memoria: cosa è normale, cosa non lo è e cosa fare al riguardo, New York: Oxford University Press, 2017.
Budson AE, Solomon PR. Perdita di memoria, malattia di Alzheimer e demenza: una guida pratica per i medici, 2a edizione, Philadelphia: Elsevier Inc., 2016.